Kuba, birçok erkek çocuk gibi, futbol konusunda tutkulu. Sahada deliremez - kistik fibrozdan rahatsız olur, ancak bir gün futbol maçları hakkında yorum yapmayı hayal eder. Kistik fibrozlu bir çocuk için hayat nasıldır?
Küba'da kistik fibroz nasıl başladı? İlk semptomlar, Jakub sadece 2 haftalıkken ortaya çıktı - garip bir şekilde öksürmeye başladı. Bir hastane ve bir antibiyotiğe ihtiyaç vardı. Tedavi bir ay sürdü. Bebeğin durumu o kadar iyileşti ki anne onu eve götürmeyi umdu. Ve aniden çok ciddi başka bir enfeksiyon gelişti. Küba'nın hayatı dengede asılıydı. O, Włocławek'teki eyalet hastanesine götürüldü. Yoğun tedavi işe yaradı, ancak orta kulak iltihabı karıştı. Onun bir izi kaldı - kısmi yüz felci. Ciddi durumuna rağmen Kuba'nın iştahı iyiydi. Çok yedi ama zayıftı çünkü sürekli ishal çekiyordu. Çeşitli zoonozlar, malabsorpsiyon bozuklukları ve gastrointestinal bozukluklardan şüphelenildi. Teşhis eksikliğine rağmen, doktorlar bebeğe pankreas enzimleri vermeye karar verdiler. Bu, çocuğu anüs prolapsusundan kurtardı, ki bu genellikle sonsuz ishal olan küçük çocuklarda görülür.
Ağlıyordu öfke vardı ama teslim olmadı
Kuba'nın annesi Anna Sławianowska-Morawiec, - Birçok maceradan sonra Varşova'daki Anne ve Çocuk Enstitüsüne gittik. - Oğlu 6 aylıktı. Orada birkaç gün geçireceğimizi düşündüm ve yarım yıl kaldık. Kistik fibroz - tanı buydu. Bunun ne anlama geldiğini bilmiyordum. Doktor açıklıyordu ama ben hiçbir şeyi anlamaya korkuyordum. Bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunu görmek benim için uzun zaman oldu. Anna, Kuba'ya bakmak için işinden ayrıldı. 1998'de yürürlükte olan Yasadan yararlandı: kronik hastalığı olan çocukların anneleri, 20 yıllık hizmete sahip olsalardı, erken ve kalıcı bir emeklilik alabilirdi. Anna yaptı. - Aynı zamanda oğlumla yalnız kaldım. Bana büyük bir sorumluluk düştü - diyor. - Geçim kaynağımız için parayla ilgilenmem ve Küba'nın tedavisi konusunda zor kararlar vermem gerekiyordu. Kolay olmadı. Bazen ağladım, kadere kızgındım ama kendimi toplamazsam ikimizin de kaybolacağını da biliyordum. Altı yıldır Küba'yı bekliyordum, bu yüzden pes edemedim.
Ayrıca okuyun: Kistik fibroz için araştırma Kistik fibroz: kistik fibrozun nedenleri, semptomları ve tedavisi Pankreas etkisi ve hastalıkları: akut pankreatit, insülinoma, kistik ... ÖnemliKistik fibroz: yaşam için bir hastalık
Kistik fibroz, tedavisi olmayan sistemik bir genetik hastalıktır. En çok solunum ve sindirim sistemlerine saldırır. Bronşlarda ve akciğerlerde kalın, yapışkan mukus birikerek nefes almayı zorlaştırır. Ek olarak, solunum sistemi hastalıklarının gelişmesi ve etkinliklerinde kademeli bir azalma için mükemmel bir substrattır. Hastalık, pankreas enzimlerinin salgılanmasını engeller ve sonuç olarak besinler gıdalardan emilmez. Hastalar hayatta kalmak için pankreas enzimleri almalı ve diyetlerini besinlerle desteklemelidir. Avrupa'daki hastaların yaşam beklentisi 40 yıldır. Polonya'da daha düşüktür, bu da kapsamlı uzman bakımına sınırlı erişimden kaynaklanmaktadır.
Kistik fibroz: ilaçlar, okul, meslektaşlar, rüyalar
Kuba uzun boylu, zayıf bir çocuk. Gözleri küstahça parıldıyor ama içlerinde de bir ciddiyet var. Şimdi lisede. Bireysel bir çalışma kursu vardır, ancak dersler yalnızca okulda yapılır. Oğlan bundan çok mutlu çünkü öğretmenleri ve meslektaşlarını seviyor. Bilimde iyidir, üniversiteye gitmeyi ve spor yorumcusu olmayı amaçlamaktadır. Yeni meslektaşlarına neden bıktığını hemen anlattı. Cesur bir adımdı çünkü akranlarının reddedilmesini hesaba katmak zorundaydın. Meslektaşları onun dürüstlüğünü takdir ettiler ve ilişkileri iyi. Küba her gün saat 5.30'da başlıyor. İlk olarak, çocuk onu inhalasyona hazırlayacak bir ilaç olan bir mukolitik alır. Daha sonra solunum yolu drenajı ve başka bir inhalasyon. O zaman bir antibiyotik almanız, burnunuzu yıkamanız ve özel damlalar bırakmanız gerekir. Ve son olarak 7'de kahvaltıya oturabilirsiniz. Kuba, - Gençken bir topa tekme atmak yerine evde o sıkıcı inhalasyonlarla oturmam gerektiğine çok kızmıştım - diyor Kuba. - Şimdi farklı, çünkü onlar olmadan çalışamayacağımı biliyorum. Ayrıca, tüm tedavileri ne kadar erken yaparsam, meslektaşlarıma o kadar erken gideceğimi de anlıyorum. Topun peşinden koşup daha az yorulacağım. Güzel meslektaşlarım, arkadaşlarım var ve okula gitmeyi seviyorum. Bazen hastalığım hakkında konuşuyoruz ama bu sıkıcı bir konu. Futbol ve spor hakkında konuşmayı tercih ediyoruz. Hastayım. Bunu hiçbir şey değiştirmeyecek, ama benim de planlarım, hayallerim var ve onları gerçekleştireceğim.
Kistik fibroz: Yılda 14.000 tablet
Kuba 16 ameliyat geçirdi ve sinüslerindeki ve burnundaki yeniden büyüme poliplerini çıkarmak için başka bir ameliyata hazırlanıyor. - Ameliyat için başka bir onay imzalamam gerektiğinde, elim titriyor - Bayan Anna itiraf ediyor. - Bu hayal edilemez bir sorumluluk. Her zaman bir şey olmayabileceğinden endişelenirim. Ameliyathanenin önünde her beklediğimde ve oğlumu görebildiğimde bu korkunç yük üzerimden düşüyor. Günlük endişeler de var. Endişelenecek bir şeyim yok. Küba'yı tedavi etmenin aylık maliyeti 3.000'dir. PLN. Bu, Polonya'da kistik fibrozlu hastalar için antibiyotik, steroid ve özel besinlerin maliyeti. Günlük diyet de son derece önemlidir. Ve Küba hala osteoporozla boğuşuyor, gastroözofageal reflüsü var. Anna her ay tüm bunlar için parayı alıp alamayacağını merak ediyor. - Hastalıkla günlük mücadeleler hoş değil - diyor Kuba. - Genellikle faaliyetlerime müdahale ediyorlar, ancak hepsini yapmaktan başka seçeneğim yok. Kistik fibrozdan kurtulmayacağım ama kurtulmayacağım. Çocuk yaramaz bir şekilde gülümsüyor ve ekliyor: - Bu hastalığın da avantajları var. Arkadaşlarımın ebeveynleri cips veya hamburger yemelerine izin vermiyor ve ben cezasız bırakabilirim. Bir yıl boyunca 14.000 farklı tablet yutuyorum ve belki bunu kayıt defterine bildiririm.
Çocuk bir adama dönüştü
Kuba büyüyor ve gitgide daha bağımsız olmak istiyor Okula yalnız gitmek istiyor, ancak annesi onun bakımı olmadan başına kötü bir şey geleceğinden korkuyor. - Ona güvenmeliyim, bırakın kanatlarımın altından gelsin - diyor. - Muhtemelen her anne için kolay değildir. Hayır, Küba'yı dünyadan korumuyorum. Hastalığını asla saklamadım. Ben de onunla açıkça konuştum. O küçükken gerçek annelikten hoşlanmadım çünkü oğlumun hayatı için savaşmak zorunda kaldım. Bugün çocuğun bir erkeğe dönüştüğünü görünce şaşırdım. Ve tek çocuk olmasına rağmen, bencil değildir, başkalarına yardım etmeye istekli, akranlarının işlerine karışan, duyarlı ve şefkatlidir. Ortaokulda gönüllüdü ve küçük çocukların öğrenmesine yardımcı oldu. O beğeniliyor, bu da beni çok tatmin ediyor.
Kuba kısaca annesi hakkında şunları söylüyor: - Bu dünyanın dışında. Nasıl yaptığını bilmiyorum. İlaçlarıma, tedavilerime göz kulak oluyor, her şeyi hatırlıyor, her şeyi önemsiyor. Uzun yıllardır hastalığımla mücadele ediyor ve her zaman çok bağımsız ve becerikli. Gülümsüyor, şikayet etmiyor. Elimden geldiğince çabuk onun çeşitli sorumluluklarını üstleniyorum. Keşke annem en azından bir haftalığına bir yere gidebilseydi, böylece benimle ilgilenmek zorunda kalmasın, böylece dinlenebilir ve bir süre kistik fibrozu unutabilirdi.
Hastalık ve tedavi yöntemleri hakkında daha fazla bilgi www.mukowiscydoza.pl adresinde bulunabilir. Kistik fibroz problemleriyle ilgilenen kişiler, Kistik Fibrozisli Aileler ve İnsanlar için Yardım Vakfı ile iletişime geçebilir: [email protected] veya telefonla 12 292 31 80. Matio Vakfı aracılığıyla Küba'ya yardım edebilirsiniz. Jakub Morawiec için söylemesi yeterli.
aylık "Zdrowie"
