Bu hastalığa bir çare bulacağım

İnce güzel kız. Justyna son derece kırılgan görünüyor, ancak onun cesareti ve yaşam cesareti yalnızca kıskanılabilir. O sadece 22 yaşında, ancak deneyimleri birkaç kişi tarafından paylaşılabilir. Bağırsak hastalığından muzdarip ama normal bir hayat yaşamaya çalışıyor.

Ülseratif kolit ile yaşamak bir zorluktur. Güçlü karın ağrısı, kanla birlikte sürekli ishal (günde birkaç düzine kadar), halsizlik, sık hastanede kalışlar normal işleyişi engeller. Bu his için
Steroidlerle tedavi istenen remisyonu sağlamadığında güç ve hayal kırıklığı. Kan ishali kötüleştikçe vücut zayıflığı devam eder. Hastaneye dönüşler, yoğun ishal ve yorgunluk nedeniyle çıkış neredeyse imkansız olduğu evde kısa süreli kalışlarla iç içe geçmiştir.

Her şey 9 yıl önce başladı. Her genç gibi o da hayatında yeni bir sayfa açmaya başladı. Yeni bir okul, yeni bir çevre ve zor bir ergenlik dönemi. Duygular patlıyordu. - Her gün ağladım ve iyileşemedim, diyor Justyna Dziomdziora. Şiddetli karın ağrısı ve ishal geliştirdim, ancak bu tür rahatsızlıkları sık sık yaşadığım için ne ben ne de ailem pek umursamıyordu. Maalesef belirtiler kötüleşti ve dışkıda kan belirdi. Doktor ziyareti pek bir şey açıklamadı. Belki strestir, belki hemoroittir, belki gıda zehirlenmesidir. Tedavi faydasızdı.

Justyna zayıfladı, okula gitmeyi bıraktı. Son olarak 10 gün sonra doktor onu hastaneye sevk etti. Muayenelerden sonra doktorun tanı koyduğu gastroenteroloji koğuşuna geldi: ülseratif kolit (UC). - Hastanede bana mesalazin, demir, folik asit ve damla sulama verildi - Justyna hatırlıyor. - Bir hafta sonra eve geldim. Henüz 13 yaşında olan bir kız için hastaneye yatmak zor bir deneyim. Ama aslında, hatırlayabildiğim kadarıyla, karnımda her zaman bir şeyler oluyordu. Anaokulunda bile kendi yemeğimi almam gerekiyordu çünkü diğer çocukların yaptığını yiyemiyordum. Kolik değilse, kabızlık veya ishaldir. Herhangi bir sinirlilik karın ağrısı ve ishal ile sona erdi. Ağlamaklıydım, her kötü sözü aldım, tartışmayı çok kişisel aldım, neye sahip olmamam gerektiği konusunda endişelendim. Bir psikoloğa gittim - hatırlıyor.

Hastanede kaldıktan sonra Justyna'nın sağlığı stabilize oldu. Ne yazık ki, birkaç ay sonra, artan ilaç dozlarına rağmen semptomlar tekrar kötüleşti. Kanama ve ishal giderek daha şiddetli hale geldi. - Koğuşa döndüm - diyor Justyna.
- Steroid aldım, ancak minimal bir iyileşme bile getirmedi. İki hafta sonra eve bırakıldım. Tuvalete her ziyaret bir kabustu. Sadece kanıyordum. Acı içinde kustum. Tuvalete gitmek için molalar vererek neredeyse her zaman uyudum. Standart tedavi başarısız oldu. Ailem beni tekrar hastaneye götürdü. İşte o zaman biyolojik arıtmayı duydum. Tedavinin ilk aşamasında zaten bir gelişme gördüm. Her geçen gün kelimenin tam anlamıyla daha iyi hale geliyordu. Remisyon! Hayatım normale döndü ve hastalıktan başka bir şey düşünebiliyordum. - Bir yıl sonra
Terapiyi bitirdikten sonra kendimi iyi hissettim. Ne yazık ki hastalık bir süre sonra geri döndü. Yine kan vardı. Yine hastane. Ne yapalım? Nasıl tedavi edilir? - Justyna hatırlıyor.

Muayenelerde Justyna'nın 8 haftalık hamile olduğunu ortaya çıkardığı için doktorların elleri bağlıydı. - Çok büyük bir şoktu, ama aynı zamanda büyük bir mutluluktu - diyor Justyna. - Hastanede hamilelik sırasında kimsenin bana biyolojik tedavi vermeyeceği söylendi. Bir buçuk aydır yalan söylüyordum. Steroid ve kanla doluydum. Biyoetik komitesinin benim için biyolojik tedaviyi uygulamaya karar verdiği başka bir hastanede bulduğum bir kader. Sadece hayatımı değil, küçük kızımı da kurtardı. Doktorlar beni olası yan etkiler ve tedavinin çocuğun gelişimi üzerindeki etkisi hakkında bilgilendirdi. Katılıyorum. Her neyse, benim için başka seçenek yoktu. Biyolojik arıtma işe yaradı. Yavaş yavaş iyileşmeye başladım. Hamilelik normal bir şekilde gelişiyordu. Córcia daha küçüktü, ancak doktorlar bunun bir mucize olduğunu açıkladı çünkü kritik sağlık durumum bebeğimin kaybına neden olabilirdi. Yönetmek. Yine remisyon. Hamileliğimin sonuna kadar kendimi harika hissettim
- Justyna hatırlıyor.

Ekim 2013'te Lilianka doğdu. Ne yazık ki sağlıklı değildi. Yüz dismorfisi, organların olgunlaşmaması, emzirme sorunları ve düşük doğum ağırlığı teşhisi kondu. Daha ileri araştırmalar, 2p.16.1 geninde bir kopyayı ortaya çıkardı, bu da konuşma, psikomotor gerilik, yüz dismorfisi, gecikmiş kemik gelişimi, düşük bağışıklık ve rahatsız edici sosyal davranış ile ilgili sorunlar olacağı anlamına geliyordu. - Bizi neyin beklediğini bilmiyorduk ama Lila'nın sağlıklı bir anneye ihtiyacı olduğunu biliyordum. Ona bakabilecek ve en iyi hayatı için savaşabilecek biri - diyor Justyna.

Lila 3 aylıkken Justyna'nın kabusu geri döndü. Acı, kan ve bitmeyen ishal. Eklem ağrısı ve eritema nodozum da ortaya çıktı. Justyna çocuğa bakamadı. Yardım ararken, gastroenterolog ve Nonspesifik Bağırsak İltihaplı İnsanlar Derneği "Łódzcy Zapaleńcy" başkanı olan doktor Maria Wiśniewska-Jarosińska'nın bakımı altına girdi. - Her zaman güvenebileceğim doktor sayesinde klinik deney için kalifiye oldum - diyor Justyna. İyilik, Justyna'yı harekete geçirdi. O zamanı kullandı ve tıbbi biyoteknoloji alanında eğitim almak için Lodz Tıp Üniversitesi'nde okudu. Herşey harikaydı. Genç anne birkaç yıl gerilemeyi umuyordu.

Ama hayatın onun için başka planları vardı. Başka bir alevlenme geldi. - Tamamen kırıldığım andı. Artık bir çıkış yolu görmedim. Bebeğime bakamayacağımı düşünmek beni depresyona soktu. O zaman doktorum ameliyatı, yani kalın bağırsağın çıkarılmasını ve geçici bir stomanın oluşturulmasını önerdi. Özel bir rezervuar kalın bağırsağın yerini alacaktı ve bir yıl sonra sindirim sisteminin devamlılığını sağlamak için bir prosedürden geçecektim. Uzun zamandır böyle bir düşünceye kendime izin vermedim. Başka biyolojik tedaviler olduğunun farkındaydım ve Polonya'daki geri ödeme eksikliğinden dolayı kolon eksizyonu gibi radikal bir adım atmak zorunda kaldım. Ancak, bir çocuğum, bir ailem olduğunu ve kendi görünüşümü düşünmenin zamanı olmadığını biliyordum. Sonunda, sürekli yardıma ihtiyacı olan biri değil, anne, eş, başkalarına destek olmak istedim - diyor Justyna.

Kolay bir karar olmadı ama dernek kızlarından biriyle görüştükten sonra ameliyat olmaya karar verdim. 3 ay sonra kolon yerine stoma ile ameliyat oluyordum. İki hafta sonra, en kötü dönem geride kaldığında, normal yemek yiyebildim. Lezzetli bir akşam yemeği yedim ve ... mide ağrısı yok, mide bulantısı yok, kan görünmüyor. Eklem ağrısı ve kızarıklık, her şey gitti - diyor. Ameliyattan bir ay sonra Justyna zindeliğine kavuştu. Stomayı idare etme konusunda yetenekli hale gelmişti ve keseyi değiştirmek birkaç dakika sürdü. - Çantayı düzleştiren özel iç çamaşırı giydim ve dar elbiseler giyebildim - Justyna açıklıyor. - "Lodz meraklıları" nda çalışmaya başladım. Benimki gibi deneyimleri olan insanlar için bir dernek. Şimdi hastalarımla çok konuşuyorum ve onlara asla vazgeçmemeleri gerektiğini kendi örneğimle gösteriyorum.

2017 sonbaharında Justyna, gastrointestinal anastomoz geçirdi. Stomadan farklıdır çünkü diyet yapmanız gerekir. - Fizyolojik ihtiyaçları yeniden öğreniyorum - diyor Justyna. - Günde yaklaşık 6-7 defa tuvalete gidiyorum. İyileşiyorum. Alışmam gerek. Düzenli yemek yiyin. Kendimi değil hastalığı kontrol etmek için harekete geçmeliyim. Üniversiteye geri dönüyorum. Lilianka'yı düze götürmeyi başardık. Doktorların bile hesaba katmadığı büyük adımlar atmaya başladı. Tam cümlelerle konuşmaya başlar ve gelişimsel olarak sağlıklı çocukları yakalar. Nişanlımla bir düğün planlıyoruz. Belki bir yıl içinde. Beni hep destekledi. Daha iyisi ve daha kötüsü içindi. Hastalık bana günlük aktiviteleri takdir etmeyi öğretti. Küçük şeylerden zevk almayı öğrendim. Şimdi üniversiteden mezun olmayı ve ülseratif kolitli hastalar için yeni bir ilaç üzerinde çalışmaya başlamayı hayal ediyorum. Başaracağıma inanıyorum.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD dahiliyeci, gastroenterolog, Üniversite Klinik Hastanesi Askeri Tıp Akademisi, Lodz Tıp Üniversitesi

Son on yılda, Crohn hastalığı (CD) ve ülseratif kolit (UC) dahil olmak üzere iltihaplı bağırsak hastalıkları (IBD) olan artan sayıda hasta gözlemledik. Bunlar bağışıklık kaynaklı hastalıklardır. Sebepleri tam olarak anlaşılmamış, ancak genetik yatkınlık ve çevresel faktörler hakkında çok şey söyleniyor.

Polonya'da NCHZJ'li kişilerin sayısının 50.000'i aştığı tahmin edilmektedir. Çoğunlukla genç insanlardır ve en yüksek insidans 15 ile 25 yaşları arasında kaydedilir. Bu, ergenlik, yoğun eğitim, meslek seçimi ile ilgili kararlar alma, profesyonel bir kariyere başlama, ortaklık, aile kurma, çocuk sahibi olma gibi her gencin hayatında özellikle önemli bir dönemdir. Bu nedenle hastalığın seyrine göre hızlı ve etkin bir şekilde tedavi edilebilmesi çok önemlidir. Standart tedaviye yanıt vermeyen veya hastalık aktivitesi yüksek olan hastalar biyolojik tedavi gerektirir.

En yeni ilaçlar, örneğin vedolizumab, pratik olarak bağırsakta seçici davranır, ancak Polonya'da henüz geri ödemesi yapılmamaktadır. Polonya'da biyolojik arıtmaya erişim hala çok sınırlıdır. Şu anda, hastalar yalnızca en eski nesil biyolojik ilaçlarla tedaviye başlayabilirler. Tedavi süresinin uzatma olasılığı, hastaların durumunda hafif bir iyileşme sağladı. CD ve ÜK'nin biyolojik tedavisi için ilaç programları, terapötik ekipten uygun deneyim gerektirdiğinden tamamen gerekçelendirilen referans merkezlerinde yürütülür.

Önerilen makale: