Bu Cumartesi, 30 Temmuz 2016, yıl sonuna kadar sürecek olan ülke çapında eğitimsel ve sosyal kampanya "EVET direnmeye!" Amacı, birincil immün yetmezlikler (PID'ler) konusunda halkı bilinçlendirmektir. PNO'nun 10 uyarı işaretini sunan sergi, Polonya'nın en büyük şehirlerindeki alışveriş merkezlerinde yer alacak. Bu hafta sonu görebileceğiniz ilk yer, Bielsko-Biała'daki Gemini Parkı olacak.
Birincil immün yetmezlik hastalığı (PID) hala nadir bir hastalık olarak anılsa da, dünya çapında 400 kişiden 1'ini etkilediği tahmin edilmektedir. PID, bağışıklık sisteminin bazı unsurlarının arızalanmasını içeren 250'den fazla genetik hastalık grubudur. Sonuç olarak, hastalar çok daha sık şiddetli enfeksiyonlardan muzdariptir ve başta solunum yolu olmak üzere birçok kronik hastalıktan muzdariptir. Polonya'daki en büyük sorun, PID'nin varlığına dair hala düşük farkındalık ve dolayısıyla çok sayıda tanı konmamış hasta olmasıdır. Tedavi edilmeyen immün yetmezlikler ciddi kronik komplikasyonlara ve hatta ölüme yol açabilir.
Sen ya da çocuğun olabilir
İmmün yetmezliği olan kişiler için "İmmünoprotect" Derneği tarafından uygulanan "Bağışıklığa EVET" kampanyası, PID konusunda halkın farkındalığını artırmayı ve bu nadir görülen genetik hastalıklarda erken teşhisin önemi konusunda farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır.
- Kampanyanın bir parçası olarak, öncelikle eğitime odaklanmak, insanları rahatsız edici sinyallere duyarlı hale getirmek ve insanları bu konunun kendilerini veya çocuklarını ilgilendirebileceğinin farkına varmak istiyoruz. Ya da yakınlarda sürekli hasta olan biri. Bir enfeksiyon bir enfeksiyonu kovaladığında, antibiyotikler işe yaramadığında ve hastane koğuşu ikinci bir ev olduğunda, bu bağışıklık yetersizlikleriyle uğraştığımız anlamına gelebilir - "Immunoprotect" derneği başkanı Adrian Górecki açıklıyor.
Bilmeye değer"Dayanıklılığa EVET" kampanyası yıl sonuna kadar devam edecek. Önümüzdeki haftalarda, Bielsko Biała dışında, sabit sergi, alışveriş merkezlerinde de yer alacak. Rzeszów, Częstochowa ve Ruda Śląska'da. Sergi her şehirde 1 hafta açık olacak. Yalnızca uyarı sinyalleri hakkında bilgi sağlamakla kalmaz, aynı zamanda profesyonel yardım için nereye başvurulacağına dair ipuçları da verir. Kampanya ve yaklaşan sergilerin takvimi hakkında daha fazla bilgi şu adreste mevcuttur: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampanya özellikle alışveriş merkezlerini ziyaret eden ebeveynlere yöneliktir çünkü çocuklarda hastalığın uyarıcı semptomlarını en çok fark edip profesyonel yardım isterler. Bu semptomlar yetişkinlikte de küçümsenmemelidir, çünkü immün yetmezlik, genetik bir temele sahip olmasına rağmen ancak yaşamın sonraki bir aşamasında aktif hale gelebilen bir hastalıktır.
Semptomları küçümseme
- AVM gibi özellikle ziyaret edilen yerlerde düzenlenen eğitim fuarı sayesinde birçok kişiye bir arada ulaşabileceğimize ve yeni hastaların teşhisine katkı sağlayacağımıza inanıyoruz. Özellikle de Polonya'da hala yaklaşık 2.000 tanı konmamış insan olduğu tahmin edildiğinden ve ilk semptomlar ile teşhis arasındaki süre genellikle birkaç yıldır. Górecki, bunu kampanya aracılığıyla değiştirmek istiyoruz. Hızlı teşhis sayesinde PID tedavisine başlanarak enfeksiyon sıklığı azaltılır ve hastanın yaşam kalitesi yükselir.
Öyleyse uyanıklığımızı ne artırmalı? - Genellikle uyarı işaretleri, antibiyotik kullanımına rağmen tedavisi zor olan şiddetli, tekrarlayan enfeksiyonlardır. Yıl içinde tekrar otitis, sinüzit, bronşit veya pnömoniden muzdarip olursak, onu küçümsememeliyiz - listeler Dr. Sylwia Kołtan, Bydgoszcz'daki Üniversite Hastanesinden immünolog.
İmmün yetmezliği olan insanlar derneği "Immunoprotect" 2007 yılından beri faaliyet göstermektedir. Amacı, hastalara, ailelerine ve birinci basamak hekimlerine yönelik eğitim faaliyetleri yürütmek, psikolojik yardım sağlamak ve BİY'nin varlığı konusunda toplumsal farkındalığı artırmaktır. Buna ek olarak, "Immunoprotect" tarafından sağlanan fonlar sayesinde, üç yıl içinde 84 yeni hastaya teşhis kondu ve bu - Polonya'da teşhis konulan yaklaşık 600 kişinin toplam sayısı dikkate alındığında - büyük bir başarı. Dernek, hastaları PID ile ilişkilendiren birçok uluslararası kuruluşun çalışmalarına aktif olarak katılmakta ve Orta ve Doğu Avrupa'daki diğer ülkelerden hasta derneklerinin gelişimini desteklemektedir.
-porada-eksperta.jpg)
