Onuncu kez Dünya Devam Haftası kutlandı, amacı bilgiyi popüler hale getirmek ve hastalıkla ilgili "utanç verici" kabul edilen konuları duyurmak. Aynı zamanda, hastalığın dünya çapında 400 milyondan fazla insanı etkilediği ve yalnızca Polonya'da toplam yıllık maliyetlerin olduğu tahmin ediliyor. bu rahatsızlıkla ilgili olarak ulusal bütçeye yük.
İdrar kaçırma, Dünya Sağlık Örgütü tarafından yaklaşık yüzde 4-8'i etkileyen bir medeniyet hastalığı olarak sınıflandırılan bir hastalıktır. nüfus. Sıklığını tanımlamak zordur ve net bir epidemiyolojik veri yoktur. Ancak gelişmiş ülkelerde NTM sorununun en az yüzde 6'yı etkilediği varsayılmaktadır. toplum. Polonya'daki idrar kaçırma istatistikleriyle ilgili veriler de farklıdır. Sorunun hem kadın hem de erkek olmak üzere 2,5 milyon insanı etkilediği tahmin ediliyor. İdrar kaçırma, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde etkileyen, mesleki faaliyetlerini ve sosyal yaşamlarını sınırlayan, toplumdan tamamen soyutlanmalarına, aşırı durumlarda depresyona ve hatta intihar girişimlerine yol açan ciddi bir hastalıktır.
UroConti Derneği başkanı Anna Sarbak, - İdrar yapma veya mesane kontrolü ile ilgili hastalıklar ne yazık ki Polonya'da hala bir tabu konusu. - Hastaların sadece 1 / 3'ü tıbbi tavsiye için başvurur ve bunların üçte ikisi, hastalığın ilk semptomlarının ortaya çıkmasından sadece iki yıl sonra bir uzmana rapor verir. Tek başlarına ve saklanarak acı çekmeyi, ruh sağlığı bozuklukları, utanç duygusu, utanç ve düşük özgüvenle uğraşmayı tercih ederler.
Üriner inkontinans, yaşam tarzındaki herhangi bir değişiklik, cinsel aktivitenin azalması ve tedavi ve kişisel hijyenin sağlanmasıyla ilgili harcamalar ile hane halkı bütçesine yük olması nedeniyle hastaların aile ile ilişkilerini bozmaktadır. Çoğunlukla profesyonel planlarda değişikliklere zorlar, çünkü çalışma modunu hastalığa tabi kılmanın yanı sıra sosyal temasları sınırlandırmayı gerektirir ve bu da hasta kişinin yabancılaşmasına yol açar.
- Aşırı aktif mesane sendromu (AAM) gibi hastalıklar ve beraberindeki idrar kaçırma semptomları gibi hastalıkların sadece yaşlılığın vazgeçilmez bir unsuru olmadığını, hamileliğin bir sonucu veya geri döndürülemeyen bir hasar olmadığını, bu yüzden bununla yüzleşmeniz gerektiğini eklemeye değer - Başkan A Sarbak. - Bu, teşhis edilmesi gereken ve etkili bir şekilde tedavi edilebilen ciddi bir sosyal sorundur.
Hastaların NTM ile ilgili sorunları - başarılar ve başarısızlıklar
UroConti Derneği geçtiğimiz günlerde 10. yılını kutladı. Hastaların çabaları bu kadar uzun sürüyor
Durumlarını iyileştirmek ve taleplerini karşılamak için NTM ile. Bazıları kazanıldı, bazıları hala dikkate alınmadı. Örneğin, bu yılın Mart ayından bu yana, hastalar geri ödenen absorpsiyon ajanlarının niceliksel sınırını ayda 60 üniteden 90 üniteye çıkardı. En son 1999'da, yani 19 yıl önce, bu kadar önemli bir değişiklik meydana geldi.
Anna Sarbak, - Bu kadar uzun bir süre sonra hastaların lenfatik ajanların mevcudiyetine ilişkin durumunun daha iyi bir şekilde değişmesinden memnunuz. - Ancak miktar sınırının değişmesiyle fiyat sınırının orantılı olarak değiştirilmemesinden dolayı sadece en ucuz, düşük kaliteli ürolojik kartuş satın alanların yönetmelik değişikliğinden yararlandığı ve "ömür boyu" yasasından yararlanan hastaların bile kaybettiği için üzgünüz.
Sağlık Bakanlığı, hastanın, aşırı şiddetli NTM formlarından muzdarip hastalar için garantili sakral sinir nöromodülasyonu olan hastane hizmetleri kataloğuna dahil etme talebini de dikkate aldı. Dahası, bu prosedür, ürolojik bölümler dışında, jinekolojik bölümler tarafından da sunulacak ve bu da tedavinin kullanılabilirliğini kesinlikle artıracaktır.
Hastaların NTM'den talepleri
Maalesef bu iyi haberin sonu. Bu nedenle, Küresel Devam Haftası kutlamasından yararlanarak, NTM 2018 Konferansı sırasında UroConti ile ilişkili hastalar - NEREDEYİZ, NEREYE GİDİYORUZ? Sağlık Bakanlığı'na başvurarak şunları istedi:
- Absorpsiyon ajanlarının geri ödemesine hak kazanan açık bir tıbbi kriter (idrar kaçırma) tanıtılması - bugün NTM sadece şartlı olarak geri ödeme hakkı veren bir hastalık kriteridir - hasta ek olarak komorbiditelerden birine (seçilmiş kanserler, felçler, sakatlıklar vb.) Sahip olmalıdır. Örneğin, stres NTM'si olan hastalar geri ödeme kapsamından çıkarılır.
- Geri ödenen absorpsiyon ajanlarının (çocuk bezi pantolonları, anatomik çocuk bezleri, emici külotlar, astarlar ve astarlar) fiyat sınırlarının ürün başına en az 1.5 PLN miktarına yükseltilmesi - Mart ayında uygulamaya konulan değişiklik, onkolojik bir hasta için gerçek geri ödemenin mevcut fiyat sınırlarının (madde Yönetmeliğin 100'ü) baş başına PLN 1.28'den 0.86 PLN'ye ve diğer hastalar için (düzenlemenin 101. maddesi) PLN 1.05'ten baş başına 0.7 PLN'ye düşürülmüştür. Bu kadar düşük bir miktar için, yalnızca "S" boyutunda olmak üzere yalnızca 90 adet anatomik kesici uç satın alabileceksiniz. Mali harcamalardaki artışla birlikte yalnızca niceliksel sınırdaki bir artış, yüksek kaliteli tıbbi cihazların kullanılabilirliğini garanti edecektir.
- Yeni bir beceri veya tıbbi süper uzmanlık olan "ürojinekoloji" ile tanışın. Polonyalı ürologlar, üroonkolojik hastalıkların tedavisinde uzmanlaşmıştır. Zaten bugün, kanser tedavisi zamanlarının yüzde 80'ini alıyor, bu da NTM hastaları için çok daha az zamanları olduğu anlamına geliyor.Öte yandan jinekologlar tarafında ise sadece küçük bir grup doktor ürojinekolojik tedavi konusunda bilgi ve deneyime sahiptir. Sonuç olarak, yanlış tanı konulan ve postoperatif komplikasyonların sayısı artmaktadır. Bir "ürojinekolog" un tanıtılması, hastaların bu alandaki kalifiye uzmanları belirlemesini sağlayacaktır.
- Yeni tıbbi maddelerle aşırı aktif mesane sendromunun (OAB) tedavisinde geri ödenen ilaçların listesi genişletilerek - Aralık 2017'de mirabegron adlı aktif bir madde içeren bir ilaç olan AOTMiT başkanının olumlu tavsiyesine rağmen geri ödemeyi reddetme kararı alındı. Bu çok ağrılı hastalığın ikinci basamak tedavisinde kullanılacak ilk ilaç olması gerekiyordu. 2011 yılından bu yana, geri ödenen ilaçların listesi yalnızca iki maddeyi içermektedir: solifenasin ve tolterodin, bunlar aynı etki mekanizmasına sahiptir ve sadece tedavinin ilk basamağında geri ödenmektedir. İkinci satırda - Polonya'da geri ödemeli tedaviye hiç erişim yok! Yan etkilerin ortaya çıkmasına yatkınlığın bireysel yatkınlıklara bağlı olduğu göz önünde bulundurulduğunda, diğer Avrupa Birliği'nde olduğu gibi, düşük milli gelire sahip olanlar da dahil olmak üzere, hastaların geri ödenen birçok tıbbi maddeye erişmelerine ve bunları seçmelerine izin verilmelidir.
Dünya Devamlılık Haftası (WCW), Haziran ayının son haftasında kutlanır. Eylemin başlatıcısı, diğerlerinin yanı sıra aşağıdakileri hedefleyen çok sayıda faaliyet yürüten Uluslararası Kıta Derneği'dir (ICS). üriner inkontinans sorunu ile ilgili eğitim, bu hastalığa karşı sosyal farkındalık oluşturma ve artırma ve tüm hastaların yaşam kalitesini iyileştirme. Her yıl olduğu gibi, NTM "UroConti" İnsanları Derneği, WCW kutlamalarıyla ilgili tüm etkinliklere katılmaktadır.
