Agnieszka'nın hikayesi veya multipl sklerozun nasıl durdurulacağı

Polonya'da, multipl sklerozun geri ödemeli tedavisi için modern ilaçların mevcudiyeti konusunda hala sorunlar vardır. Geri ödeme süreci yıllarca sürüyor, daha fazla hasta normal çalışma şansını kaybediyor çünkü Ulusal Sağlık Fonu bütçesinden ilaçları geri ödeme kriterleri sınırlı. PTSR yıllardır bu durumu değiştirmeye çalışıyor, ancak yine de ideal olmaktan uzak. Bu yüzden başarılı olan ve tedaviden doğru zamanda yararlanabilen Agnieszka'nın hikayesini yayınlıyoruz. Ama kaç kişinin böyle bir şansı yok.

Multipl skleroz (MS) en yaygın kronik nörolojik hastalıklardan biridir. Genellikle 20 ila 40 yaş arasındaki insanları etkiler ve mesleki ve özel planlarını söz konusu hale getirir. Agnieszka'nın örneği bunun böyle olmak zorunda olmadığını gösteriyor. Fırsat, MS'li hastaları ilişkilendiren kuruluşlar tarafından yakın zamanda talep edildiği üzere, hastalık aktivitesine ve yenilikçi tedavi yöntemlerine erişim için uyarlanmış bir terapi.

Agnieszka'nın hikayesi veya multipl sklerozun nasıl durdurulacağı

Agnieszka hastalığı tesadüfen öğrendi. İkinci sınıftaydı ve sınav seansı sırasında uğraşmak zorunda kaldığı stresten kırgınlığını sorumlu tuttu. Ancak seans sona erdi ve semptomlar uzaklaşmak yerine daha da kötüleşti. O zaman o ve ailesi bir doktora gitmeye karar verdiler. O andan teşhis tarihine kadar iki yıl geçti. Kendini daha kötü hissetti. Gittikçe daha sık göründüğü hastanelerde, diğerlerinin yanı sıra, Lyme hastalığı için, ancak, sonuçlar iyileşmedi.

- Sık sık dengemi kaybetmeme neden olan baş dönmesi ve çift görme sorunu yaşadım. İki yıl boyunca bana ne olduğunu merak ettim ve kimse bana yardım edemedi - Agnieszka'yı hatırlıyor.

2004'te Lublin'de bir kliniğe gitti. Ziyaretin başka biri olması gerekiyordu, ancak beklenmedik bir şekilde hayatını değiştirdi.

- MRI taramasından sonra multipl sklerozdan muzdarip olduğumu duydum. Hastalığın teşhisi için uzun süre bekledim ama bir darbe oldu. Yaşam yolumu seçmenin başındaydım, bir aile kurmak ve kendimi profesyonel olarak gerçekleştirmek istiyordum - diyor Agnieszka.

Polonya'da yaklaşık 50.000 MS hastası yaşamaktadır. Hastalık tedavi edilemez. Hastalar bozulmuş duyu, görme sorunları ve sert kaslardan muzdariptir ve hareket etmelerini zorlaştırır.

- Hayal gücümün gözünden tekerlekli sandalyede hareket ettiğimi gördüğümde, bir klinik araştırmaya katılma teklifi aldım. Agnieszka, bana hemen karar verdiğim alemtuzumab tedavisi teklif edildiğini söylüyor.

Teşhisi duyduktan kısa bir süre sonra klinik araştırmaya girdi. Mayıs 2004'te ilacı ilk kez verildi.

- Arka arkaya beş gün intravenöz olarak alıyordum. Çift görme ile ilgili problemlerimin ortadan kalkmaya başladığını, bu son derece zahmetli ve dengemi korumamı zorlaştırdığını hemen fark ettim, diye hatırlıyor. Sonraki dozu bir yıl sonra aldı. O zamandan beri, multipl skleroz için herhangi bir ilaç almayı bıraktı ve nörolojik semptomları azaldı.

- Tabii ki hastalığa bağlı bazı ufak tefek rahatsızlıklar da var ama tedavi öncesi sağlık durumumla karşılaştırmak zor. 11 yıldır devam ediyor - diyor Agnieszka.

İlacın son dozunu verdikten birkaç ay sonra Agnieszka evlendi. Hastalığın gelişimini durdurmak, çalışmalarını başarıyla tamamlamasına ve çalışmaya başlamasına izin verdi. Üç çocuk doğurdu.

- Kocam sık sık bir hastalık uydurduğuma şaka yapar. Çevremde tamamen sağlıklı bir insan olarak görülüyorum. Kontrollere gittiğim gerçeğini sadece en yakın aile biliyor. Yılda bir kez MRI yapıyorum, biraz daha sık kan testleri yapıyorum ve ayrıca tamamen normal çalışıyorum - Agnieszka garanti veriyor.

Multipl Skleroz - yardımcı olabilir

Görünenin aksine, Agnieszka MS hakkında konuşmaktan hoşlanmaz, ancak davası hastaların kaderinin değiştirilebileceğini kanıtladığı için konuşmaktan kaçınmaz. Çok şanslı olduğunu biliyor çünkü tedavi olasılığı hızlı ve doğru zamanda ortaya çıktı. Ne yazık ki, benzer durumda olan diğer pek çok kişinin bu şansı yok.

- İlaca çok iyi tepki vermiş olmama rağmen, MS hastalarının hangi sorunlarla uğraşması gerektiğini tam olarak biliyorum. Bu hastalık çoğunlukla gençleri etkiler, bu yüzden bu tür bilgiler travmadır. Ancak benim örneğim, tıptaki gelişmeler sayesinde hastalığın gelişimini birkaç yıl bile başarıyla durdurmanın mümkün olduğunu gösteriyor. Agnieszka, diğer hastaların alemtuzumab tedavisi gibi modern tedavi yöntemlerinden yararlanabilmesini istiyorum diyor.

Nöroloji alanındaki uzmanlar, bu maddenin hastalığın gelişimini durdurduğunu ve engelliliğin ilerlemesini engellediğini vurgulamaktadır. Aynı zamanda, hastalığın aktif, tekrarlayan-düzelen formuyla mücadele eden en yaygın MS tipine sahip kişiler için bir fırsattır. Durum, ilacın doğru zamanda uygulanmasıdır.

- Tedaviyi hızlı bir şekilde başlatmak çok önemlidir, çünkü etkililiğine, yani hastalığın daha küçük semptomlarına, engelliliğin daha yavaş ilerlemesine ve hastaların yaşam kalitesinde bir iyileşmeye dönüşür - Prof. Rzeszów'daki Eğitim Hastanesi Nöroloji Bölümünden Halina Bartosik-Psujek.

Multipl Skleroz - Şansı Dengeleyin

Tekerlekli sandalye kullanan her iki kişinin MS hastası olduğu tahmin edilmektedir ve yaklaşık% 75 Hastalar, tanı konulduktan sonraki iki yıl içinde engellilik aylığı alırlar. Tıbbın ilerlemesine rağmen, Polonya'daki hastalar için modern tedaviye erişim - diğer Avrupa ülkelerine kıyasla hala sınırlıdır.

- Aktif, relapsing-remitting MS hastalarına yardımcı olabilecek etkili, daha güçlü, geri ödenen ilaçların eksikliği vardır. Bu nedenle, MS hastaları için çalışan altı kuruluş güçlerini birleştirdi ve ilaç programına alemtuzumabın dahil edilmesi çağrısında bulundu. Aralık 2016'da, pozisyonumuzu Sağlık Bakanına devredeceklerine dair güvence veren Sağlık Bakanlığı temsilcileriyle bir toplantı yapıldı.Topluluğumuz açısından, bu ilacı geri ödemeye dahil etmek, Agnieszka'nın hikayesinden de anlaşılacağı gibi, MS'li hastaların hastalığın ilerlemesini durdurma şansıdır. Polonya Multipl Skleroz Derneği başkanı Tomasz Połeć, hastalar ve doktorların, durumlarında etkili olacak ilaçları seçebilmeleri için mümkün olan en geniş ilaç yelpazesine erişebilmeleri gerektiğini vurguluyor.