Parkinson ile yaşamak üzücü olmak zorunda değil

Parkinson ile yaşamak üzücü olmak zorunda değildir, ancak uzun süre semptom göstermeyen hastalıklardan biridir. Sürünür. Sessizce, sessizce gelir, ama her gün bir şeyler alır. İlk başta, hiçbir şey fark etmezsiniz, çünkü rahatsız edici olabilecek şey, dairenin anahtarlarının nerede olduğunu hatırlamamanız veya tekrar tekrar mutfağa gitmenizdir. Ancak daha sonra endişelenmeye başlıyorsunuz ...

Parkinson hastalığıyla yaşamak - Jadwiga Pawłowska-Machajek, Eylül 2009'da onun hakkında bilgi alır. Henüz 44 yaşında, dört çocuğu ve büyürken bir kocası var. Bu, Jadwiga'nın kendisi ve kocası için daha fazla zamanı olacağını düşündüğü andır. Yolculuklar, neşe, tatma hayat olmalıydı. Bununla birlikte, biri veya bir şey veya belki kör şans - farklı bir gelecek planladı.

- Karımın garip bir şekilde yavaşlamasından endişe duyuyorduk - Wojciech Machajek hatırlıyor. - Vücudun sol tarafında zayıflık var. Genellikle yaklaşık yarım saat süren günlük aktiviteler sonsuza dek sürdü. Karısı şimdi mi yoksa bir anda mı ayrılacağına karar veremedi. Her şey askıya alındı, bulanıktı. Ve yine de evde dört çocuk varken, her zaman bir telaş vardır.

İlk rahatsız edici işaretler

Kan testleri yanlış bir şey göstermedi. Ancak Jadwiga'yı uzun süredir görmeyen bir doktor arkadaşı, onda bir şeylerin değiştiğini fark etti. Nörologlarla birkaç görüşmeden sonra Jadwiga, muayene için hastaneye gitti.

- Asansörde insanlarla dolu teşhisi duydum - diyor Wojtek. Doktor durumu görmezden geldi ve ailemizden herhangi birinde Parkinson hastalığı olup olmadığını sordu. Ben suskun kaldım. Bir süre sonra hayır dedim. - Ayrıca hastalığımı alışılmadık bir şekilde öğrendim - diyor Jadwiga. - Ekranın arkasında pijamalara geçtim ve hemşireler durumum hakkında özgürce yorum yaptılar: "Bak, çok genç, dört çocuk, işte parkinson." Ve Papa II. John Paul'ün bu hastalığa yakalandığını biliyordum.

Parkinson hastalığı ile yaşam kalitesi tedaviyi iyileştirir

Durumu önemli ölçüde iyileşti. İşe geri döndü. Başkanlığını yaptığı Okul ve Eğitim Merkezine her gün arabayla 20 km gitti. Parkinson hastalığının başlangıcı genellikle "balayı" olarak adlandırılır, çünkü iyi seçilmiş ilaçlarla normal şekilde çalışabilirsiniz. Ancak 5-6 yıl sonra hasta giderek daha fazla ilaç almak zorunda kalıyor, zindeliğini kaybediyor ve yoğun rehabilitasyona girmek zorunda kalıyor.

- Farkında değildik. Artık rehabilitasyonun teşhis konulduktan hemen sonra başlatılması gerektiğini biliyoruz - diyor Wojtek. - Tüm kaslarınızın kontrolünü kademeli olarak kaybettiğiniz bir hastalıktır. Yüzün zayıflayan kasları ifadesini değiştirir - maske gibi yüz ifadeleri yoktur. Papa II. John Paul'un elinde hatırladığımız beyaz mendil, çoğu hasta olduğu için hastalar arasında yaygın bir görüştür. - Ama ağızda tükürük olmaması daha da can sıkıcı - diye ekliyor Jadwiga. - Bazı insanlar da kötü konuşmaya sahiptir. Giderek daha az net, daha yumuşak konuşuyorlar. Buna sahip değilim, çünkü hayatım boyunca bir koroda şarkı söyledim, öğretmendim ve konuşma aygıtım çok gelişti.

Bilmeye değer

İyi haberler var!

1 Mayıs 2017'den itibaren, ilerlemiş Parkinson hastalığı için infüzyon tedavisi ilaç programı kapsamında geri ödenmektedir. Hastalar ücretsiz levodopa / karbidopa jeli alabilirler. İlaç, özel bir pompa kullanılarak enteral bir infüzyon olarak uygulanır. Bu, ilaç tedavisine yanıt vermeyen veya implante beyin pili takılamayan hastaların yaşam kalitesini uzatmak ve iyileştirmek için harika bir fırsattır.

Ayrıca şunu okuyun: Bu, Parkinson Hastalığı'nın gelişmiş Parkinson hastalığı tedavisinde çığır açan bir ülke değil - Duodopa ... Parkinson hastalığı için derin beyin stimülasyonu

Parkinson hastalığı rehabilitasyonu

Parkinson hastaları için mükemmel bir eğitim ... tai-chi'dir. Sadece dengeyi korumayı öğretmekle kalmaz, aynı zamanda tüm kas gruplarını hareket ettirir. Aynı zamanda beyin için mükemmel bir egzersizdir, çünkü egzersizi düzgün bir şekilde yapmak için iyi konsantre olmanız gerekir.

- Krakow'da Çinliler tarafından benim için özel olarak hazırlanan bitkisel karışımlarla kendimi destekliyorum. Hocam her gün
Ghent'te (Belçika) bir klinikte kabul ediyor ve ayda bir Krakow'a geliyor. Bu otları iki yıldır içiyorum ve bana yardımcı olduklarına inanıyorum.

Jadwiga, sanki ne söyleyeceğini merak ediyormuş gibi bazen bir cümlenin ortasında donuyor. Ne söylemek istediğini biliyor ama Parkinson buna izin vermiyor. Neyse ki, her cümleyi bitirebilen Wojtek her zaman yanında.

Jadwiga'nın iki yıldır düşük dozda ilaç alması ve durumunun stabil olması büyük bir başarıdır. - Hayatta bir amacı olmasından da etkilenir. Beş yıl önce Parkinson Vakfı'nı kurduk. Bu tam zamanlı bir iş değil - her zaman işteyiz çünkü yapılacak çok şey var. Wojtek sakal bıraktı ve yalnızca ağızdan alınan ilaçlara artık yanıt vermeyen veya alamayan hastalar Ulusal Sağlık Fonu'ndan destek aldığında sakalını kesmeye söz verdi. Doğrudan ince bağırsağa uygulanabilen duodopa adlı bir ilacın ve deri altına uygulanan 60 kişiye apomorfinin Polonya'da sadece 25 kişiye geri ödenmesi ile ilgilidir. Şu anda bu gibi durumlarda önerilen derin beyin stimülasyonu - yaş veya demans nedeniyle - tüm hastalar için geçerli değildir. En büyük sorun, modern tedavilere erişim eksikliğidir. Örneğin yemek borusu kasları zayıfladığında ilaçları yutmak büyük bir sorun haline gelir. Dünyada, bu gibi durumlarda, tabletler yamalarla değiştirilir, ancak Polonya'da geri ödemeleri yapılmaz ve ortalama bir kişi, ayda birkaç bin zlotiye mal olduğu için bunları satın alamaz.

Parkinson hastalığının ilk belirtileri

Çoğumuz ona neyin işaret edebileceğini bilmiyoruz. Jadwiga her zaman zayıf bir koku alma duyusuna sahipti ve dördüncü çocuğunu doğurduktan sonra onu tamamen kaybetti. Yıllar sonra, bunun gelişen bir hastalığın ilk semptomu olduğunu öğrendi. Kronik kabızlığa benzer - aynı zamanda diğer, daha belirgin semptomlardan önce gelirler. Bu hastalıkta her şey olabilir. Hastaların kullandığı ilaçların kabus gibi yan etkileri vardır. Alışverişkolik, seks bağımlılığı yapan, karşılaştıkları her bankadan kredi alan insanlar var. Parkinson hastalarının çoğu depresyondan muzdariptir. Çoğu zaman, ne kendileri ne de akrabaları bunun farkında değildir.

Machajków'un yaşadığı Lublin'de Parkinson hastalığı olan yaklaşık 600 kişi yaşıyor. Birçoğu iyi durumdadır ve Vakıf tarafından sunulan ücretsiz rehabilitasyon kurslarına katılabilir.

- Gelmiyorlar - diyor Jadwiga. - Genellikle 3 veya 4 kişilik bir grupta çalışıyoruz. Dersten sonra çok mutlular ama bir sonrakine gelmiyorlar. Televizyonun karşısına geçip herkese "hastayım, beni rahat bırakın" diyenler de var. Benim için de öyle. Bir şeyi değiştirmek istiyorum ama nasıl devam edeceğimi bilmiyorum. Parkinson ne yapacağıma karar veriyor. Bir üçgen içinde yaşıyoruz. Sabah akşam bir konsere gitmek istiyorum ve daha sonra yapamayacağım ortaya çıktı. Ama denerim, savaşırım.

Önerilen makale:

Parkinson Hastalarına Yönelik Egzersizler