Modern tedavi yöntemleri sayesinde IBD hastaları normal bir hayat yaşayabilir. Bununla birlikte, Polonya'daki ilk hasta çalışması # KUPAPYTAŃ tarafından gösterildiği gibi, modern tedavilerde NCHN'li kişilerin bilgisi, bulunabilirliği ve deneyimi hakkında - yüzde 47. hastalara böyle bir tedavi bile verilmedi. Çalışma, iltihaplı bağırsak hastalıkları olan insanları bir araya getiren bir dernek olan "Łódź Meraklıları" tarafından oluşturuldu ve gerçekleştirildi.
Polonya'da 50.000'den fazla insanın iltihaplı bağırsak hastalıklarından (IBD) muzdarip olduğu tahmin edilmektedir. 10-15 bin kişi dahil. Leśniowski hastalığı için - Crohn's ve 35-40 bin. Ülseratif Kolit için. Hastaların çoğu genç insanlar - yüzde 70'i. 35 yaşın altında. yaş (ana görülme sıklığı 20 ile 40 yaşları arasındadır). Yani öğrenmek, çalışmak, ilişkiye girmek, bir aile kurmak ve sosyal hayata katılmak isteyen insanlardır.
Maalesef ağrı, ishal, ateş, sık hastanede kalış, ameliyat sonrası nekahet gibi hastalık belirtileri bu kişileri çalışamaz hale getiriyor. Hastalık iznindedirler ve genellikle emekli olurlar. "Lodz meraklıları" tarafından oluşturulan ve yürütülen # KUPAPYTAŃ raporuna göre - IBD'li insanları bir araya getiren dernek, yüzde 58. profesyonel olarak aktif katılımcılar, son 6 ayda bağırsak hastalığı nedeniyle işten uzak kaldıklarını doğruladılar. yüzde 80 Hastaların% 'si, bağırsak hastalığını emekliliğin ana / tek nedeni olarak gösterir.
NCHZJ'de modern tedaviye erişim
Şimdiye kadar bu hastalıkların tedavisi veya önlenmesi yoktur. Sadece semptomatik tedavi var. Son yıllarda bulaşıcı olmayan hastalıkların tedavisinde büyük ilerleme sağladı.Modern ilaçlar hastalığın gelişimini engeller. Ek olarak, hastalar tarafından iyi tolere edilirler ve kullanımları düzenli hastanede kalışlarla ilişkili değildir. Ancak bir durum var - tedavinin başlangıcında bunları vermeye başlamalısınız.
# KUPAPYTAŃ'nın modern tedaviler alanında NCHN'li kişilerin bilgisi, mevcudiyeti ve deneyimi üzerine araştırmasına göre, ankete katılanların toplam% 97'si biyolojik tedaviyi duymuş, ancak yalnızca% 56'sı. biyolojik tedavi kullanılıyor veya kullanıyor (% 22 kullanım,% 34 kullanılıyor),% 18 biyolojik terapi kullanan kişileri tanıyor ve yüzde 22'si biyolojik tedaviyi duymuş, ancak bunları kullandığını bilmiyor.
Hastalar neden biyolofik tedavileri kullanmadı? Hastaların neredeyse yarısına (% 47) böyle bir tedavi önerilmedi. Yüzde 29 biyolojik tedaviye dahil edilme kriterlerini karşılamadı,% 13 biyolojik tedaviye başlamak için çok geçti,% 5 hak kazanma sürecinde.
Biyolojik tedavinin etkileri
Yüzde 65'te Halen biyolojik terapi ile tedavi edilen (ve geçmişte% 51'inde), tedavi sonucunda sağlıkları iyileşmiştir.
Geçmişte tedavi edilen hastaların durumunda yüzde 45. Bunlardan tam bir remisyon elde etmeyi başardı. Buna karşılık yüzde 37. Tedavi sonucunda yanıt verenlerin oranı steroidleri tamamen bıraktı ve yüzde 32'si. dozlarını azaltabilir.
Hastalıkla işleyişte psikolojik destek
Hastalar çoğunlukla ailelerinden ve akrabalarından hastalıkla işleyiş konusunda psikolojik destek alırlar (yanıt verenlerin% 63'ü). Bir doktor (% 28) ve diğer hastalar (% 22) da sıklıkla bahsedildi. Ankete katılanların yalnızca% 8'i bir psikoloğun yardımını kullanıyor. Katılımcıların% 16'sı, ihtiyaç duydukları halde hastalığın işleyişinde psikolojik destek almadıklarını belirtmektedir.
Biyolojik ilaçların bulunabilirliğiyle ilgili temel sorunlar
Mevcut tüm ilaçların geri ödemesi yok, ilaç programına hak kazanmak için çok katı kriterler, biyolojik tedavinin çok geç uygulanması.
İlaç programına hak kazanmanın uzun sürmesi, uygun merkeze zor erişim ve uygun doktora ulaşma, hastaların yolda karşılaştıkları diğer sorunlardır.
Biyolojik tedavi ile ilgili endişeler
Yanıt verenlerin çoğu biyolojik tedavinin mümkün olduğunca erken başlanması (% 72) ve yalnızca hayat kurtaran durumlarda KULLANILMAMASI gerektiğini (% 87) kabul ediyor. Katılımcıların yarısından biraz fazlası (% 52) biyolojik ilaçların kronik olarak kullanılması gerektiğine inanıyor.
Cevap verenler biyolojik ilaçların etkinliğini olumlu olarak değerlendiriyor (% 64), hastaların sadece% 6'sının farklı bir görüşü var (geri kalan% 30'un bu konuda bir fikri yok).
Hastaların en büyük endişeleri öncelikle tedavinin etkinliği ve ardından güvenliği ve kullanılabilirliği ile ilgilidir.
Her şeyden önce tedaviye ihtiyaç duyulduğu sürece devam edilmesini sağlayarak, yan etki durumunda hızlı yardım, düşük yan etki riski sağlayarak ve doktordan kapsamlı bilgiler vererek semptomları giderebilir.
Bilmeye değerHalihazırda Polonya'da EMA, IBD tedavisi için altı biyolojik ilacı kaydetmiştir ve bunlardan sadece üçü geri ödenmektedir: yalnızca biyolojik tedavinin birinci ve sonraki hatlarında UC tedavisi için vedolizumab (Entyvio), birinci ve sonraki tedavi hatlarında hem UC hem de CD tedavisinde infliksimab Biyolojik tedavinin birinci ve ikinci basamağında CDD tedavisinde biyolojik ve adalimumab (Humira). Ustekinumab (Stelara) ve vedolizumab (Entyvio), ÇH tedavisi için geri ödeme sürecindedir.
