"Multipl Sklerozla Yaşamak: Bakıcının Perspektifi" raporu, MS hastalarının uzun süreli bakımının sevdiklerine olan etkisini araştırıyor ve MS hastalarının bakıcılarının durumunu analiz eden bu tür ilk belgedir. Rapor, önde gelen IACO (International Alliance of Carer Organizations) ve Eurocarers ile işbirliği sayesinde oluşturuldu.
"Multipl Skleroz (MS) ile Yaşamak - bir bakıcı bakış açısı" raporu, yedi ülkede, 18 yaşın üzerindeki 1.050 kişinin MS hastası bakıcılarının deneyimlerini karşılaştırmak için tasarlanmıştır: Amerika Birleşik Devletleri, Kanada, Birleşik Krallık, Fransa, Almanya, İtalya ve İspanya.
Burada yer alan veriler çevrimiçi bir ankete dayanıyordu. Ankette üç ana konuya odaklanan 32 soru soruldu: MS'li bakıcılar ve kişiler hakkında bilgi, bakımın sevdiklerinizin yaşamları üzerindeki etkisi ve MS hastalarına bakmanın getirdiği zorluklara yönelik çözümler.
Anket sonuçlarına göre, ankete katılanların neredeyse yarısının (% 48) 35 yaşın altındayken MS'li bir kişinin bakıcısı olduğu ve neredeyse üçte birinin en az 11 yıl veya daha uzun süre böyle bir kişiye baktığı ortaya çıktı. Bakıcı anketinden elde edilen eşit derecede alakalı diğer sonuçlar aşağıdaki gibidir:
- Ankete katılanların% 43'ü, sağlanan bakımın duygusal / zihinsel sağlıkları üzerinde önemli bir etkisi olduğunu ve% 28'inin fiziksel sağlıklarını etkilediğini kabul etti.
- Ankete katılanların% 34'ü MS'li bir kişiye bakmanın mali durumları üzerinde önemli bir etkisi olduğunu, yanıtlayanların üçte birinden fazlasının (% 36) bu nedenle işini bıraktığını; Bu gruptaki bakıcıların% 84'ü MS'li bir kişiye bakmanın işlerini ve kariyerlerini etkilediğini belirtti.
- Çalışmaya katılan bakıcıların yalnızca% 15'i, günlük görevlerinde yardım almak için diğer bakıcılar veya hasta kuruluşlarıyla iletişime geçti.
Rapor, MS'in hem hastalar hem de bakıcıları için bir hastalık olduğunu gösteriyor. MS, hasta yakınlarının yaşam durumunu önemli ölçüde değiştirir, aynı zamanda karşılanmamış sosyal ve sağlık ihtiyaçlarının ölçeğini gösterir.
- MS, hastalık ilerledikçe hastalık yıllarına bakarken daha fazla sorumluluk alan hem hastalar hem de bakıcıları için yıkıcı bir hastalık olabilir. IACO başkanı Nadine Henningsen, MS hastasına bakmanın, bir bakıcının fiziksel ve duygusal sağlığı, mali ve mesleki durumu üzerinde derin bir etkisi olabileceğini söyledi. - Bu çalışmanın sonuçlarının, çoğu zaman kendi yaşam yollarını şekillendirme döneminde çok sayıda gencin bakıcı olduğunu doğrulaması da şaşırtıcı değildir.
Rapor ayrıca MS hastalarının bakıcılarının durumunu iyileştirebilecek değişiklikler de önermektedir. Belgenin yazarlarına göre, sesi çok fazla duyulmayan bakıcıları destekleme olasılıkları üzerine bir tartışma için bir başlangıç noktası olacak. Ayrıca, MS topluluğunu, hem multipl skleroz hastaları hem de bakıcıları için daha fazla yardım sağlayan çözümleri aktif olarak aramaya teşvik etmeyi amaçlamaktadır.
Merck'in sponsor olduğu anketin sonuçlarını sunan dünya prömiyeri, Berlin'de Avrupa Multipl Skleroz Tedavi ve Araştırma Komitesi'nin (ECTRIMS) 34. Kongresi sırasında gerçekleşti.
MS ve duygular arasındaki ilişki hakkında bir belgesel
SM'yi daha iyi anlamayı amaçlayan #MSInsideOut kampanyasının bir parçası olarak, "MS'i İçerden Dışarıdan Görmek" başlığı altında bir belgesel hazırlandı. SM topluluğunun sanatçıları ve temsilcileri malzeme üzerinde birlikte çalıştı. Hasta, bakıcı veya doktor olsun, MS'ten etkilenen kişilerin deneyimlerinin sanatsal bir yorumunu gösteren bu tür ilk belgedir.
"MS'i İçerden Dışarıdan Görmek" belgeseli, MS ve Merck'li insanların sosyal ağı Shift.ms tarafından yapıldı. Belge üç hikaye içeriyor: Arjantin'de MS ile yaşayan Maria Florencii, Amerika Birleşik Devletleri'nden bir bakıcı olan Jon Strum ve İtalyan bir doktor olan Dr. Luigi Lavorgna. Bu insanların her birine hikayelerini duygusal, sözsüz yorumlama yoluyla sunan yerel bir görsel sanatçı eşlik ediyor ve MS'in genellikle açıklanması zor olan doğasını yansıtıyor.
- Daha geniş Shift.ms misyonunun bir parçası olarak bu video, bireysel hikayeleri SM topluluğu için benzersiz ve yenilikçi bir şekilde sunuyor. Shift.ms'in kurucu ortağı ve başkanı George Pepper, bunun aynı zamanda MS'in şimdiye kadar geniş çapta tartışılmamış yönlerine daha derin bir bakış ve hastalıktan etkilenen insanların karşılanmamış ihtiyaçlarının sanat yoluyla yorumlanması olduğunu söyledi. Bu hikayeleri daha geniş bir kitleye göstererek, hala var olan sorunlara dikkat çekebileceğiz, diyalog yolunu açabileceğiz ve toplumda MS konusunda farkındalık yaratabileceğiz.
Belgenin İngilizce versiyonu ilk olarak Berlin'deki 34. Avrupa Multipl Skleroz Tedavi ve Araştırma Komitesi (ECTRIMS) Kongresinde sergilendi.
