Polonya'da epilepsiden muzdarip insanların durumu nedir? Bir uzmanla röportaj

Sorularımız doktor tarafından cevaplandı. Nöroloji ve Epileptoloji Bölümü'nden Ewa Nagańska, Varşova'daki SPSK CMKP, Polonya Epileptoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi.

• Mayıs ayındaki konferansta, Polonya Epileptoloji Derneği Ana Kurulu, Polonya'da epilepsiden muzdarip insanlar için acil önlemlerin uygulanması ihtiyacına ilişkin bir kararı kabul etti. Sizi böylesine spesifik bir pozisyon almaya iten nedir ve en çok hangi etkilere ulaşmak istiyorsunuz? Ülkemizde epilepsinin en acil ihtiyaçları nelerdir?

Doc. Ewa Nagańska, Nöroloji ve Epileptoloji Bölümü, Varşova'daki SPSK CMKP, Polonya Epileptoloji Derneği Ana Kurulu Üyesi: Polonya'da epilepsi hastalarının bakımı ile ilgili en önemli sorunlar, özellikle epilepsi durumunda acil bakımın organizasyonuyla ilgilidir. Bu, hastanın yaşamını doğrudan tehdit eden, multidisipliner bir ekibin (nörolog, anestezi uzmanı, dahiliyeci) doğrudan işbirliğini ve nörogörüntüleme testlerine sürekli erişimi ve hepsinden önemlisi epilepsi tedavisi sırasında EEG testleri yapma olasılığını gerektiren bir durumdur. Epilepsi hastalarının tedavisine odaklanan referans merkezlerinin oluşturulması tavsiye edilebilir görünmektedir.

• Polonyalı epilepsi hastalarının durumu son 5 yıldır değişmedi. Polonyalıların durumu, en modern ilaçlara erişimin olduğu ülkelerin vatandaşlarından nasıl farklılaşmaya başladı?

Polonya'da epilepsi hastalarının durumu, bu grupta bakımla ilgili çeşitli yönlerden uzun yıllardır istikrarlıdır. Soruda belirtilen 5 yıllık süre, yalnızca başka antiepileptik ilaçların geri ödenmesine ilişkin bir kararın olmamasıyla ilgilidir. İlaca dirençli epilepsili hastalar için her yeni ilaç, epileptik nöbetlerin kontrolünü ele geçirmek için başka bir şans / umuttur. Her ülkenin kendi ilaç geri ödeme kuralları vardır. Çoğu ülkede, en yeni nesil dahil antiepileptik ilaçlar geri ödenir.

• Polonyalı bir hasta, ihtiyaçlarına göre kişiselleştirilmiş bir tedaviye güvenebilir mi? Herhangi bir zamanda yaşına, cinsiyetine, sağlığına?

Polonya'da epilepsi hastalarının teşhis ve tedavisine bireyselleştirilmiş yaklaşım temel varsayımdır ve her durumda bilgi durumuna göre nörologlar / epileptologlar tarafından her zaman uygulanır. Bu ilke yeni bir şey değildir, Polonya'da yürürlükte olan kurallar dikkate alınarak geçerlidir ve uygulanmaktadır.

• Tedavinin kişiselleştirilmesi bağlamında, tüm epilepsinin% 30'unu oluşturan ilaca dirençli epilepsili hastalardan bahsetmeye değer. Ya onlar için tedavi?

İlaca dirençli epilepsili hasta grubu, doktorlar için ciddi bir sorundur. Çoğu zaman hastalığın seyri sırasında farmakolojik tedaviyi tekrar tekrar değiştirdiler; çoğu zaman birkaç ilaç almak zorundadırlar (politerapi). Şimdiye kadar kullanılan ilaçlara karşı ilaç direnci, yeni nesil ilaçlara karşı potansiyel bir pozitif klinik yanıtı dışlamaz. Özellikle, çoğunlukla bir hastada komorbiditeler bağlamında güvenlik açısından olumlu bir etki profili ve dolayısıyla eşzamanlı olarak alınan diğer ilaçlarla etkileşim riski ile karakterize edilmeleri.

• Yarım milyon Polonyalı epilepsiden muzdarip, hastalık aynı zamanda akrabalarının günlük yaşamını da etkiliyor, bu nedenle bir milyona kadar insanı etkiliyor. Buna rağmen, hastalar karar vericiler için görünmez kalır. Uygun tedaviye erişim eksikliği, hastaların ruhunu da olumsuz etkileyebilir - hastalar sosyal ilişkiler açısından hangi zorluklarla karşılaşıyor? Özellikle hangi sorunları can sıkıcı buluyorlar?

Epilepsi hastalarının temel sosyal sorunları, kamuya açık yerlerde, başkalarının yanında nöbet geçirme korkusuyla ilgilidir. Bazı hastalar kesinlikle aktivitelerini sınırlar ve evde kalırlar. Epilepsili hastalar, hasta için temel güvenlik unsurlarını hesaba katan pozisyonlarda bile iş bulma konusunda çok büyük sorunlar yaşarlar.

Hastalığı öğrenen işveren, genellikle onu reddetmeye karar verir. Epilepsili hastaların sosyal izolasyonu, genellikle psikiyatrik bakım gerektiren duygusal, anksiyete-depresif bozukluklara neden olur. Günlük yaşamın durumuna ilişkin kısıtlamaları (düzenli bir yaşam tarzı, günlük ilaç tedavisi, ehliyet, vb.) Hastalar tarafından kabul etmek genellikle zordur.

Polonya'da epilepsi hastalarının "karar vericiler için görünmez kaldığı" ifadesi uygun değildir. Polonya'da epilepsi hastalarının yeni antiepileptik ilaçlara erişimi var. Öte yandan, son nesil bazı ilaçların geri ödemesi yapılmamaktadır ve bu da kullanımlarını önemli ölçüde sınırlamaktadır. Bu ilaçları en sık klinik araştırmalarda alan küçük bir hasta grubuna ilişkin olumlu klinik deneyimler, bunların potansiyel girişleri için büyük ölçüde zemin sağlar.

• Epilepsi, çok az insanın farkında olduğu, ölümcül olabilen kronik bir hastalıktır. Hastalar başka bir saldırı korkusuyla yaşarlar - tedavi sırasında herhangi bir zamanda ortaya çıkma riski göz ardı edilebilir ve hastalık tedavi edilebilir mi?

Epilepsi hastalarının yaklaşık% 60-70'i birinci basamak antiepileptik ilaca iyi yanıt vererek tam nöbet kontrolü sağlar. Nöbetler olmadan geçen birkaç yıldan sonra ve ayrıca ek testlerin sonuçlarına bağlı olarak ve her zaman hastaya özgü tüm hususlar dikkate alınarak, tedavinin kademeli olarak kesilmesi düşünülebilir. Çoğu durumda, hastalığın iyileşmesinden söz edebiliriz. Bu tür hastalar periyodik nörolojik bakım altında olmalı ve nöbetlerin tekrarlama riskini azaltan kurallara uymalıdır.