Ailesel hiperkolesterolemi, en yaygın monojenik hastalıklardan biridir - dünyadaki 200 kişiden 1'ini etkilediği ve kalıtım olasılığının% 50'ye kadar çıktığı tahmin edilmektedir. Etkili bir şekilde tedavi edilebilir, ancak önce teşhis edilmesi gerekir - şu anda Polonya'da hastaların sadece% 1'i teşhis edilmektedir. Polonya'nın her yerinden lipid bozukluğu olan hastaları ilişkilendiren Gdańsk'ta faaliyet gösteren Aile Hiperlipidemili Hastalar Derneği, tıp camiasıyla işbirliği içinde bunu değiştirmek istiyor.
- Aktivitemiz sayesinde bize yardım etmesi gereken bir grup doktora ulaşmayı başarıyoruz. Tıbbi kongrelerde yer alıyoruz, bir standımız ve eğitim materyallerimiz var (doktorlar için de) ve oturumlara katılıyoruz. Bu gerçeğin sadece hastalara ve ailelerine değil, aynı zamanda, Polonya'da hastalığın farkında olmadan yaşayan, tedavi görmeyen ve bu hastalığın en ciddi komplikasyonlarına maruz kalan yaklaşık 200.000 ailesel hiperkolesterolemili bir gruba yardımcı olacağını umuyoruz: erken kalp krizi, felç ve erken ölüm. Teşhis edilmemiş ve tedavi edilmemiş bir hastalık yaşamı 20-30 yıla kadar kısaltabilir. Polonya Kardiyak Derneği kongresinde sesimiz fark edildi - yetersiz tanı sorunu ve sonuç olarak aile hiperkolesterolemisinin tedavisi fark edildi. Ailesel hiperkolesteroleminin etkili bir teşhisine ihtiyaç duymanın yanı sıra hastaları doktorlarla daha geniş bir işbirliğine dahil etme ihtiyacı da dahil olmak üzere kardiyoloji topluluğunun temsilcileri prof. Piotr Ponikowski - Polonya Kardiyak Derneği Başkanı veya prof. Gdańsk Tıp Üniversitesi Rektörü Marcin Gruchała, Aile Hiperlipidemili Hastalar Derneği Başkanı Ireneusz Bencer diyor.
Derneğin faaliyetlerinin amacı, her şeyden önce, ailede hiperkolesterolemi eğitimi, tedavisi ve sonuçlara karşı korunmadır. Dernek ayrıca tıp uzmanlarıyla işbirliği ve bilimsel kongrelere katılım veya karar vericilere yönelik faaliyetler yoluyla hastaların yararına çalışır. Eylül ayında, Dernek temsilcileri en önemli konferanslarda hazır bulundu ve sesleri kardiyoloji camiasının başlıca uzmanları tarafından desteklendi. Katowice'deki Polonya Kardiyak Derneği (PTK) Kongresi sırasında, ailesel hiperkolesterolemili hastaların durumu aşağıdakiler tarafından tartışıldı:
- prof. Piotr Ponikowski - PTK Başkanı:
- AH hastalarını tedavi eden merkezin en önemli amacı hastalığın erken teşhisi ve komplikasyonların teşhisi,
- prof. Marlena Broncel - Polonya Lipidoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi:
- AH'li farklı hastaların ortak bir tedavi hedefi vardır - kolesterolü düşürmek. AH tedavisi için mevcut yöntemler statinler, ezetimib, PCSK9 inhibitörleridir.
- prof. Dariusz Dudek - Jagiellonian Üniversitesi Kardiyoloji Enstitüsü Konseyi Başkanı:
- Ailesel hiperkolesterolemili hastalarda LDL-aferez prosedürleri de kullanılabilir, ancak bunlar külfetli ve zaman alıcıdır. PCSK9 inhibitörleri gibi yeni nesil ilaçlar, kolesterolü etkin bir şekilde düşürerek LDL aferezine bağlı rahatsızlığı önler,
- prof. Marcin Gruchała - Gdańsk Tıp Üniversitesi Rektörü ve 1. Bölüm Başkanı i
Kardiyoloji Klinikleri:
- Ailesel hiperkolesterolemiyi etkili bir şekilde tedavi edebilmek için önce teşhis konulmalıdır - şu anda hastaların sadece% 1'i teşhis edilmiştir. Hastalık akrabaların% 50'si tarafından miras alınır, bu nedenle ailede teşhislere odaklanmalıyız.
Ailesel hiperkolesterolemili bir hasta olan Magdalena Miara-Kosewska, PTK sırasında Derneğin standında hazır bulundu ve oturumda da yer aldı. "Bir kardiyolog muayenehanesinde en yüksek riskli hiperkolesterolemi", teşhisi, kendini tedavi etme yöntemleri ve hastalığı miras almış 9 yaşındaki kızı hakkında konuştu. - Polonya'da ailesel hiperkolesteroleminin saptanmasını artırmak için, hastalığa sosyal farkındalık oluşturarak ve hastaları belirleyerek - özellikle kardiyovasküler olaylardan sonra harekete geçmeliyiz. Hiperkolesterolemiyi erken teşhis edebilmek ve etkili bir şekilde tedavi edebilmek için kolesterol testini meslek tıbbına ve 6 yaşındaki bir çocuğun bilançosuna dahil etmek için mücadele ediyoruz. Gdańsk'ta, bu hastalıktan şüphelenilen yeni hastalara adanmış ikinci aile hiperkolesterolemi kliniğinin açılmış olmasından çok memnunuz. Biz hastalar, Dernek üyeleri ve halihazırda tanı konmuş ve tedavi edilmiş çocuklarımız, Gdańsk'taki Ulusal Aile Hiperkolesterolemi Merkezi'nde faaliyet gösteren Üniversite Klinik Merkezi'nin Kardiyoloji Kliniği, Kardiyoloji Kliniği ve Çocuklar için Lipid Kliniğinin paha biçilmez bakımını yıllardır kullanıyoruz. Magdalena Miara-Kosewska konferansta, en azından ülkenin tüm büyük şehirlerinde, çocuklarda ve yetişkinlerde hiperkolesterolemi teşhisinin uzatılmasına katkıda bulunacak uzmanlaşmış, kapsamlı merkezler kurulacağını umuyoruz.
Dernek faaliyetlerinde çok önemli bir unsur, ailesel hiperkolesterolemi tanısı almış en genç hastaların tespiti, tedavisi ve bakımıdır.
- Ailesel hiperkolesterolemili çocuklar özel bakım gerektirir. Ateroskleroz gelişimi çocuklukta başlayabilir ve asemptomatiktir. Çocuklarda teşhis sürecinde, kesin teşhisi koymak için çoğu kez genetik olan bir dizi testin yapılması gerekir. Ailesel hiperkolesterolemili çocuk ve ergenlerin tedavisinde 6 yaşından itibaren statin preparatları kullanılabilir. Çocukluk çağında zaten güvenli tedavi uygulanabilmesi mümkün olduğu için bu hasta grubunda erken teşhis önemlidir. Gdańsk Tıp Üniversitesi'nden Dr. Agnieszka Brandt, ailesel hiperkolesterolemili çocukların ve ergenlerin tanı ve tedavisinin, Diyabet Polikliniği ve Çocuk Diyabetoloji Departmanı tarafından ve Ulusal Aile Hiperkolesterolemi Merkezi ile işbirliği içinde gerçekleştirildiğini söyledi.
Ayrıca şunu okuyun: Hiperkolesterolemi: nedenleri, belirtileri, tedavisi Kolesterol nedir? Neden doğru kolesterol düzeyine dikkat etmeye değer olduğunu kontrol edin ... Aile hiperkolesterolemi (hiperlipidemi): nedenleri, semptomları ve tedavisiGdynia'da iki hafta önce düzenlenen Kardiyolipid konferansı sırasında, hastaların erken tanı ve etkili tedavisi sorunu kapsamlı bir şekilde tartışıldı ve ailede hiperkolesterolemili hastaların tanı ve uzman tedavisi ile ilgilenen klinikler gibi özel yerlerin artırılması ihtiyacına dikkat çekildi.
- Ailevi hiperkolesterolemili aileler, özellikle erken yaştaki hastalar, uzman bakıma ihtiyaç duyar. Çoğu zaman koroner kalp hastalığı şeklinde olan erken aterosklerotik süreç, atipik veya asemptomatik bir şekilde ortaya çıkabilir. Gelişmiş görüntüleme teşhisi, hastalığın ilerlemesini kesin olarak değerlendirmek ve tedavi hedefini belirlemek için genellikle gereklidir. Tedavimizde ezetimibe ile birlikte "güçlü" statinler kullanıyoruz. Bununla birlikte, şiddetli ailesel hiperkolesterolemi veya statin intoleransı olan bazı hastalar tedavi hedefine ulaşamazlar ve erken kardiyak ölüm riskinin en yüksek olduğu grupta kalırlar. Bu tür insanlar için, geri ödenen son tedavi hattı LDL-kolesterol aferezi ve PCSK-9 inhibitörleridir. Ulusal Hiperkolesterolemi Teşhis ve Tedavi Merkezi'nde uzun yıllardır faaliyet gösteren kardiyoloji bölümü, LDL aferez ve ekokardiyografi laboratuvarı ile kardiyoloji kliniği, doğrulanmış ailesel hiperkolesterolemili hastaların kapsamlı, özel teşhis ve tedavisine olanak tanır. Ne yazık ki, Polonya'da kolesterolden ekstrakorporeal kan saflaştırma yapan birkaç merkez var ve bu da LDL aferezini birçok hasta için zorlaştırıyor. " - Kardiolipid konferansı sırasında Gdańsk Tıp Üniversitesi'nden Dr. Agnieszka Mickiewicz dedi.
- Örneğin AH'li hastaların bakımında bazı gelişmeler gözlemledik. ikincisinin açılması - ul'de çalışanın yanında. Smoluchowski - Gdańsk'ta bu hastalığa sahip hastalara adanmış uzman bir klinik. Dernekten Ireneusz Bencer, Polonya'nın uzak bölgelerinden gelen hastaların teşhis ve tedavi edilebilmesi için bu tür merkezlerin ülkenin başka yerlerinde kurulacağını umuyoruz.
- Ailesinde hiperkolesterolemili hastalar, yüksek kardiyovasküler komplikasyon riski taşıyan hastalardır. Yakın zamana kadar, bu hastaların kurumsal tanı formlarının kurumsal formları yoktu ve onları tedavi ve tıbbi bakımla kaplıyordu. Ulusal Hiperkolesterolemi Aile Teşhis ve Tedavi Merkezi'nde bulunan klinik, Ulusal Sağlık Programı, yani aile hiperkolesterolemisi olan hastalar için tanıya erişimi iyileştirme ve kapsama gibi bir misyonun uygulanması için yarışma prosedürü kapsamında merkezimize verilen özel bir bakanlık fon havuzu altında faaliyet göstermektedir. Gdańsk Tıp Üniversitesi'nden Dr. Krzysztof Chlebus, Kardiolipid konferansı sırasında Gdańsk Tıp Üniversitesi'nden Dr. Krzysztof Chlebus;
Dernek temsilcileri daha fazla faaliyet planlıyor. - Hastaların durumunu tespit ve tedavi yöntemleri açısından iyileştirmek için çok zaman ve enerji harcıyoruz. Ailevi hiperkolesterolemi hakkındaki bilgileri hastalar ve doktorlar arasında yayıyoruz. Ireneusz Bencer, Eylül ve Ekim aylarında Aile Hiperkolesterolemi Farkındalık Günü vesilesiyle, Gdańsk'taki hiperkolesterolemi kliniklerine ziyaretleri ve kolesterol testlerini teşvik etmek için bir tanıtım ve poster kampanyası yürütüyoruz - diyor Ireneusz Bencer.
Bilmeye değerHastalar için klinikler:
Aile Hiperkolesterolemi Kardiyak Kliniği
Üniversite Klinik Merkezi
İnvazif Tıp Merkezi (ofis 1, birinci kat)
80-214 Gdańsk, ul. Smoluchowskiego 17
telefon: +48 58349 33 83 (7:00 - 8:00 ve 9:00 - 10:00; Pzt-Cum)
Ulusal Aile Hiperkolesterolemi Merkezi
Aile Hiperkolesterolemi Kliniği
Üniversite Klinik Merkezi
ul. Victory Caddesi 30
80-219 Gdańsk
Tel: 510-636-072
eposta: [email protected]
Çocuklar İçin Lipid ve Diyabet Kliniği
Üniversite Klinik Merkezi (bina 3, ofis 28)
80-952 Gdańsk, ul. Debinki 7
telefon: 58349 26 90
LDL aferez laboratuvarı
Hızlı Kardiyak Tanı Bölümü
Üniversite Klinik Merkezi
80-952 Gdańsk, ul. Debinki 7
telefon: 58349 25 49
