Sedef hastalığı olanların yaklaşık yarısı sosyal reddedilme ile mücadele ediyor veya hala mücadele ediyor. Çoğu, birlikte var olan hastalık riski altında olduklarının farkında değil. Bunlar, "Sedef hastalığını yüzeysel tedavi etmeyin!" Kampanyasını düzenleyenler tarafından yürütülen anketin sonuçlarından bazıları. Dünya Sedef Günü vesilesiyle.
Anket, kampanya ortaklarının desteği ve bağlılığı sayesinde 18 yaşın üzerindeki hastalar arasında elektronik olarak gerçekleştirildi: Psoriasis ile Mücadele Koalisyonu, PsA ve AZS, Psoriasis Hastaları Dernekleri Birliği ve ęwiętokrzyskie Psoriasis Hastaları "Birlikte Raźniej" Derneği. Sonuç maalesef iyimser değil.
Ankete katılan 361 kişinin neredeyse yarısı, yani hastaların% 47,6'sı sosyal reddi karşıladı veya hala karşılaşıyor. Sadece% 40,2'sinin böyle bir sorunu yoktu. Sedef hastalığından muzdarip insanlar, neredeyse her adımda çevre tarafından reddedilirler.
Görünür cilt lezyonları dikkat çekicidir. Bunun nedeni, genellikle sedef hastalığına yakalanabileceğinize inanılmasıdır. Bu, birçok hastanın kendilerini izole etmeyi tercih etmesinin nedenidir, bu da zihinsel durumlarını kötü etkiler ve depresyona yol açabilir. O zaman bir psikologla iletişime geçmeyi düşünmeye değer.
- Sedef hastalığı semptomları dışarıdan görülebilen sistemik inflamatuar bir hastalıktır. Damgalanmanın sonucu geri çekilme ve tecrit olabilir. Hasta insanlar genellikle işlerini, ailelerini kaybeder ve depresyona girer. Çevreden gelen olumsuz tepkilerden korkarak sosyal aktiviteden kaçınırlar. Anket sonuçları, katılımcıların neredeyse yarısının sosyal olarak reddedildiğini göstermektedir. Bu çok büyük bir grup ve Polonya'da 1.200.000'den fazla insanın bu kronik hastalıktan muzdarip olduğu düşünüldüğünde, damgalanmanın boyutu çok büyük olabilir. Bırakın hasta normal yaşasın, çalışsın ve hayallerini gerçekleştirsin. Sedef Hastaları Derneği PSORIASIS Batı Pomeranya Derneği Başkan Yardımcısı Dagmara Samselska, yaşamın herhangi bir aşamasında herkesi etkileyebilir - dedi.
Derinin altında ne var?
"Sedef Hastalığını Yüzeysel Olarak Tedavi Etmeyin!" hastaları sedef hastalığında eşlik eden hastalıklar konusunda eğitmektir.
Birçok hasta yanlışlıkla sedef hastalığının sadece kendini dışarıdan gösteren bir hastalık olduğuna inanır, ancak aslında iltihaplanma süreçleri sadece cildi etkilemez - kardiyovasküler sistemi, sindirim sistemini, eklemleri, metabolizmayı etkiler.
Hastaların bu bilgiye sahip olması önemlidir. Anketin bir parçası olarak, hastaların sedef hastalığına hangi hastalıkların eşlik edebileceğini bilip bilmediklerini sorduk. İnsanların yalnızca% 11,6'sı Crohn hastalığını (bağırsakta kronik iltihaplanma) doğru şekilde işaretledi.
Hastalık mide-bağırsak duvarının iltihaplanmasına neden olarak karın ağrısı, şiddetli ishal, yorgunluk, kilo kaybı ve yetersiz beslenmeye yol açabilir. Katılımcıların 2 / 3'ü sedef hastalarının arteriyel hipertansiyon ve diyabet geliştirme riski altında olduğunu bilmiyordu.
Sedef hastalığından muzdarip insanların% 34 kadarı sedef hastalığı artriti geliştirir. Ana semptomlar eklemlerde ağrı, sertlik ve şişliktir. Ağır vakalarda eklem hasarı veya deformasyonu riski vardır. Psoriatik artritin neden sadece bazı sedef hastalarında ortaya çıktığı tam olarak bilinmemekle birlikte, yanıt verenlerin çoğu,% 75,9'u bu hastalığı komorbid olarak belirtmiştir. Ne yazık ki, sedef hastalığı olan 361 hastanın% 16,3'ü sedef hastalığına hangi hastalıkların eşlik ettiğini bilmiyor.
- Hasta programı "Sedef hastalığını yüzeysel tedavi etmeyin!" kuruldu çünkü hastaları hastalık hakkında eğitmeye büyük ihtiyaç olduğunu gördük. Amacımız, sedef hastalığının çok yönlü doğası hakkında halkı ve hastaları bilinçlendirmektir. Sonuçların gösterdiği gibi, eğitime hala çok ihtiyaç var, çünkü kampanyayı düzenleyen Żyjmy Zdrowo Vakfı'ndan Iwona Schymalla, hastalar hastalıklarının yarattığı tehdidin farkında değiller.
Tedavi
Modern tıp, sedef hastalığı olan hastalara etkili tedavi için birçok seçenek sunar. Bunlardan biri, bu hastalıkta kullanılan geleneksel araçları tamamlayan modern biyolojik ilaçlarla yapılan tedavidir.
Etkileri çok yüksektir, bu da hastanın normal aile ve profesyonel yaşamına oldukça hızlı dönmesine, toplumda normal bir şekilde, dışlanmış hissetmeden çalışmasına olanak tanır, ilişkili hastalık riskini yavaşlatabilir ve sosyal maliyetleri önemli ölçüde azaltabilir, örneğin: bakıcılar, engellilik maaşları ve hastanede kalışlar. Bununla birlikte, doktorlar tarafından bilinenler, illa hastalar tarafından bilinmemektedir.
Sedef hastalığının tedavisinde biyolojik bilgiler hakkındaki sorular, hastaların hala bu tedavileri deneysel ve kanıtlanmamış olarak gördüklerini veya bunlar hakkında yeterince bilgi sahibi olmadıklarını kanıtlamaktadır.
Yanıt veren 361 kişiden 210'u, biyolojik tedavinin etkinlik ve güvenlik açısından iyi test edilmiş bir tedavi olup olmadığı konusunda bir fikre sahip değil. 178 katılımcıya göre 188 hasta, sedef hastalığının biyolojik tedavisinin son çare olduğuna inanıyor veya biyolojik tedavinin tamamlanmasının ardından semptomların kötüleşmesinden korkuyor.
Sedef hastalığının kronik bir hastalık olduğunun ve hastanın sürekli tıbbi bakıma ihtiyaç duyduğunun bilincinde olarak, katılımcılara mevcut tedaviden memnun olup olmadıklarını sorduk ve% 54'ü hayır, yalnızca 1 / 3'ü evet cevabını verdi. Dr. hab'e sorduk. n med Irena Walecka, Varşova'daki CSK MSWiA'da Dermatoloji Kliniği Başkanı, Mazowieckie Voyvodalığı için dermatoloji ve zührevi alanında İl Danışmanı.
- Görünüşe göre Polonya'da, doğru seçildiğinde iyi tedavi sonuçlarını garanti eden çoğu tedaviye erişimimiz var. Geç teşhis ve yetersiz tedavi yeterliliği en büyük sorunlardır. Genellikle, orta ila şiddetli sedef hastalığı olan hastalar, herhangi bir etki olmaksızın yıllarca topikal olarak tedavi edilir. Sorun genellikle pratisyen hekim ile dermatolog arasındaki işbirliği eksikliği, daha küçük merkezlerdeki genel tedavileri reçeteleme konusunda doktorların korkusu ve biyolojik tedavilerin az bulunabilirliği ve hepsinden önemlisi, önceki tedavilerin etkilerini görmeyen hastaların cesaretini kırmasıdır.
Anketin sonuçlarını okuduktan sonra, hastaların biyolojik tedavi hakkında neden bu kadar az şey bildiklerini merak ediyorum, onlara çok az zaman ayırmamız doktorların hatası mı, sistemin hatası mı, tedaviye erişmenin zor olması veya belki de yetersiz olması bu konu yazıyor ve konuşuyor? Bu şüphesiz değiştirilmelidir.
"Sedef hastalığını yüzeysel olarak tedavi etmeyin" eğitim programı, Polonya Dermatoloji Derneği ve dermatoloji ve zührevi için Ulusal Danışman'ın himayesini aldı. Program ortakları, Alt Silezya Psoriasis Hastaları Derneği, Batı Pomeranya Psoriasisli Hastalar Derneği, Psoriasis, Psoriasis ve AZS ile Mücadele Koalisyonu, Pomeranian Psoriasis Hastaları Derneği "Umut Dalgası", Psoriasis Hastaları Derneği, Świętokrentszyskie "Psoriasis Hastaları Derneği" Świętokrentszyskie "Psoriasis Hastaları Derneği'dir. "Ve Wielkopolska Psoriasisli İnsanlar Derneği" Gölgeden Çık ".
Programın bir parçası olarak, organizatörler www.coukrywaskora.pl web sitesini kurdular, medya için atölye çalışmaları düzenlediler, Żyjmy Zdrowo Vakfı'nın Facebook profilinde hastalar ve yakınlarıyla ilginç bilgiler paylaştıkları bir kampanya yürüttüler. AtoPsoriaDerm Fuarı gibi sedef hastalarını bir araya getiren önemli etkinliklere katılırlar. Eğitim faaliyetlerinin bir parçası olarak, hastalığa alışmanıza yardımcı olabilecek bir dizi kısa film hazırladılar. Videolar, Żyjmy Zdrowo Vakfı'nın resmi profilinde YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv ve Facebook'ta mevcuttur.
