-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Temmuz ayının başında, Bernadeta ve Adrian Górecki'nin "Hayat Dolu" adlı kitabı yayınlandı - birincil immün yetmezliği olan hastalar ve aileleri için bir kılavuz. Bu türdeki ilk yayın, yalnızca Polonya'da değil, aynı zamanda dünyada da - PNO gibi kronik bir hastalıkla başa çıkma ile ilgili en önemli konulara yönelik kapsamlı bir kılavuzdur.
PNO ile yaşamak daha kolay olabilir
Birincil immün yetmezlikler (PID'ler), bağışıklık sisteminin bazı bölümlerinin arızalanmasını içeren 250'den fazla nadir genetik hastalık grubudur. Sonuç olarak, hastalar çok daha sık şiddetli enfeksiyonlardan muzdariptir ve başta solunum yolu olmak üzere birçok kronik hastalıktan muzdariptir. Polonya'da birkaç bin kişi PID'den muzdarip ve hastalık temelde hayatlarının tüm yönlerini etkiliyor.
"Hayatın Doluluğu" kitabı, kendileri ve yakınları için son derece önemli olan konuları ele alıyor. Hem birincil immün yetmezliği olan yetişkinler hem de PID'li çocukların ebeveynleri için günlük yaşam için kapsamlı bir "kılavuzdur". Bernadeta ve Adrian Górecki, teşhisten hemen sonra nasıl başa çıkacağınızı ve geleceğinizin nasıl planlanacağını açıklıyor - eğitim, profesyonel kariyer, yakın ilişkiler. Açıklık, hastalık hakkında konuşmalar ve kendi deneyimleri, ailede karşılıklı destek konularını geniş bir şekilde tartışırlar. Ayrıca, hastalıkla ve eşlik eden tedaviyle ilişkili stresi en aza indirmeye yardımcı olacak pratik araçlar önerirler.
PID'li hastalar için bir avuç pratik çözüm
Yazarlar, hastaların sorunları hakkında dışarıdan bakanların bakış açısından değil, kendi başlarına ya da işlerinde sıklıkla karşılaştıkları durumlara atıfta bulunurlar. Bernadeta Górecka eğitim açısından bir psikolog iken, Adrian Górecki "Immunoprotect" derneğinin başkanı olarak yıllardır PID'li hastalar için aktif olarak çalışmaktadır. Kendisi de PNO - Bruton'un agamaglobulinemisi türlerinden birinden muzdariptir. Bu iki bakış açısının kombinasyonu, kitaplarını gerçekten kapsamlı hale getirir ve hastalıkla ilgili ortaya çıkabilecek soruların çoğunu yanıtlar.
- Ders kitabını olabildiğince faydalı hale getirmeye çalıştık, bu nedenle belirli “cankurtaranlara” çok fazla yer ayırdık - enfeksiyonlardan kaçınmak için seyahatleri nasıl planlayacağımızı, tatile ne yapacağımızı veya sağlığı riske atmadan hangi sporu yapacağımızı yazıyoruz. Adrian Górecki, PID'li hastalar ve aileleri için pusuda yatan en yaygın tuzaklara ve tehditlere de dikkat ediyor ve onlardan nasıl kaçınılacağını gösteriyor, diyor.
Teşhis bir yargılama değildir
"Life of Life", PID'li hastalara adanmış olsa da, herhangi bir kronik hastalıkla mücadele eden tüm insanlar, örneğin hastalık hakkında diğer insanlarla nasıl konuşulacağı, deneyimlerinizi sevdiklerinizle nasıl paylaşacağınız gibi değerli bilgiler ve ipuçları bulacaktır. veya stresle etkili bir şekilde nasıl başa çıkılacağı. - Bunlar, yalnızca hastalığın tıbbi yönlerine odaklanan hastalar için çoğu ders kitabında ve kılavuzda neredeyse tamamen göz ardı edilen son derece önemli konulardır - diye ekliyor Górecki.
Yazarların amacı yalnızca okuyuculara yardım etmek değil, aynı zamanda onları hastalığa rağmen - PNO kadar ciddi olsa bile - kitabın tüm ömrünü yaşayabileceğinizi ikna etmektir. Her şey, bir meslek veya okul seçmekten, ilişkiler ve aile planlaması yoluyla doktorlarla ilişkilere kadar, hasta insanların hayatlarını nasıl "düzenlediğine" bağlıdır.- Artan tıbbi ilerlemeye ve hastaların yaşam kalitesindeki iyileşmeye rağmen, birçok insan hala hastalığın, özellikle kronik olanın bir cümle, bir yük, meşhur bir top ve zincir olduğuna inanıyor. Górecki, PID'li kişilere, durumlarına rağmen normal ve mutlu bir yaşam sürebileceklerini göstermek istiyoruz.
Doktorlara da destek
Yayın kesinlikle sadece hastaların kendileri için değil, aynı zamanda onlarla günlük olarak çalışan doktorlar için de faydalı olacaktır. - Benim için hastalar ve aileleri ile çalışan bir doktor olarak el kitabı, PID'li bir kişinin zorluklarına farklı bir perspektiften bakmayı sağlayan paha biçilmez bir bilgi kaynağıdır. Bu okuma sayesinde, örneğin PID'den muzdarip asi bir gençle anlaşmak ve daha da önemlisi konuşmak benim için çok daha kolay. Ve bir şey daha var: "Hayatın Doluluğu", alıcıya çok dostça yazılmış - basit ama anlaşılır ve renkli bir dille. Bu nedenle, son derece bilgilendirici bir kitap, ancak kesinlikle sıkıcı değil - diyor Dr. Sylwia Kołtan, immünolog ve Üniversite Hastanesi'nden çocuk doktoru A. Jurasza, Bydgoszcz.
Bu nedenle, "Hayatın Doluluğu" nu okumak, çoğu sınırlamadan arınmış, daha iyi, daha aktif bir yaşama giden ilk adım olabilir - kronik hastalığı olanlar için bile. El kitabı, Polonya'da PNO'yu tedavi eden tüm servislerde ücretsiz olarak dağıtılacaktır ve yayın hakkında daha fazla bilgi şu adreste bulunabilir: www.immunoprotect.pl.
