5-7 Temmuz 2019 tarihlerinde Józefów'daki Holiday Inn Hotel'de (Telimeny 1, 05-420 Józefów), spinal musküler atrofili hastalar topluluğu, SMA Vakfı tarafından düzenlenen "SMA ile Hafta Sonu" konferansında yedinci kez bir araya gelecek, aileleri entegre etmeyi, deneyim alışverişinde bulunmayı ve Polonya'dan ve yurtdışından seçkin uzmanları dinlemeyi amaçlamaktadır.
SMA Vakfı tarafından 2013 yılından bu yana her yıl düzenlenen SMA ile Hafta Sonu, Avrupa'nın en büyük ikinci ve spinal musküler atrofiye adanmış dünyanın üçüncü büyük kongresidir. Konferans her yıl çok popülerdir - geçen yılki toplantıya Polonya ve diğer Avrupa ülkelerinden 400'den fazla kişi katıldı. SMA ile bir hafta sonu, hastalık hakkındaki bilgilerini genişletmek isteyen aileler için genellikle tek fırsattır.
“Son birkaç ay, Sağlık Bakanlığı'nın Polonya'daki tüm SMA hastalarına ilacın geri ödenmesine ilişkin kararından dolayı bize büyük sevinç verdi. Bu inanılmaz başarıya rağmen faaliyetlerimiz devam edecek. Önümüzde çok önemli bir atılım zamanı var - hastalar uzun zamandır beklenen tedavi alacak, bu nedenle akrabalarından, ailelerinden, tıp camiasından ve kurumlarından desteğe ihtiyaçları olacak. " - diyor SMA Vakfı Başkanı Kacper Ruciński.
Konferans programı, tıp endüstrisindeki uzmanlar, doktorlar, fizyoterapistler ve diğer meslekler için bilimsel bir seminer içerir. Bu yıl ilk kez, spinal musküler atrofisi olan hastalarla çalışan nörologlar için özel bir atölye çalışması yapılacak. Sonraki günler atölye çalışmaları ve bireysel görüşmelerdir. Bütün, en gençlere yönelik eğitim ve eğlence programları ile serpiştirilmiştir.
Etkinliğin ayrıntılı programı şu adreste mevcuttur: https://konferencja2019.fsma.pl/
Konferansın fahri himayesini Polonya Cumhuriyeti'nin First Lady'si Agata Kornhauser-Duda aldı. Etkinliğin Onur Kurulu Başkanı Sağlık Bakanı Prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Polonya Çocuk Nörologları Derneği, "Polonya Fizyoterapi" Derneği ve Ulusal Fizyoterapistler Odası tarafından "SMA ile Hafta Sonu" bilimsel himayesi alındı.
Bilmeye değer- SMA Vakfı, Polonya'da spinal musküler atrofiden (SMA) muzdarip insanları ve ailelerini bir araya getiren tek kuruluştur. 2013 yılında SMA'lı çocukların ebeveynlerinin inisiyatifiyle kurulmuştur.
- SMA veya spinal musküler atrofi, omurilikteki kas fonksiyonundan sorumlu nöronların öldüğü ve yavaş yavaş atrofilerine yol açtığı genetik temeli olan ciddi bir nöromüsküler hastalıktır. Hastalık ortalama olarak 5.000-8.000 kişiden birinde, genellikle bebeklik döneminde ortaya çıkar ve bebeklerde ve küçük çocuklarda en yaygın genetik ölüm nedenidir. Polonya'da her 35 kişiden biri SMA'ya neden olan genetik mutasyonu taşıyor.
