Tıbbın ilerlemesi ve bilgiye daha geniş erişim nedeniyle, hasta olmak yerine, giderek artan bir şekilde multipl skleroz (MS) ile bilinçli bir yaşamdan bahsediyoruz. Dünya Hasta Gününde, Polonya Multipl Skleroz Derneği (PTSR) hastalarla birlikte MS alanındaki en önemli değişiklikler ve hastaların en acil ihtiyaçları hakkında konuşur.
Multipl skleroz, en yaygın kronik nörolojik hastalıklardan biridir. Uzmanların tahminlerine göre MS Polonya'da 45.000 kişiyi etkiliyor. Genellikle 20 ila 40 yaş arasındaki gençlerde teşhis edilir, ancak aynı zamanda çocukları ve yaşlıları da etkileyebilir.
- Hastalanmak için asla iyi bir zaman yoktur, hiçbir an doğru değildir. Benim durumumda da aynıydı, İrlanda üniversitelerinden birinde bir araştırma projesi teklif edilmeden hemen önce hastalığı öğrendim. Teşhisin konulduğu gün hakkında ne hatırlıyorum? Çığlık at, ağla ve kork. Sonra dünyam paramparça oldu. Krzysztof, bugün meydana gelen değişiklikler sayesinde hastalığıma bile gülebildiğimi söylüyor.
SM'de on yıllık değişiklikler
On yıl öncesine kadar, multipl skleroz tablosu, hastalığın bugün nasıl algılandığından önemli ölçüde farklıydı.
- Birkaç yıl önceki tahminlere göre neredeyse yüzde 75. Teşhisin konulmasından itibaren yaklaşık bir düzine ay içinde, hastalar engellilik emekli maaşı aldı ve tekerlekli sandalyedeki her iki kişiye MS tanısı kondu. Bu insanlar için yıllardır, gelişimini sınırlayabilecek modern ve etkili ilaçların eksikliği vardı. Polonya Multipl Skleroz Derneği (PTSR) başkanı Tomasz Połeć, hastalığın tabu bir konuydu, teşhisi sıklıkla damgalanmış ve aktif yaşamdan dışlanmıştı ve hastaların kendilerinin bilgiye erişimi sınırlıydı.
Multipl sklerozlu kişilerin zor durumu, 2003 yılında, Avrupa Parlamentosu'nun MS hastalarına karşı ayrımcılığı yasaklayan bir kararı kabul etmesiyle fark edildi. O zamandan beri çok şey değişti ve Polonya'daki multipl skleroz tedavisi Avrupa standartlarına yaklaşıyor.
- Hastaların, sivil toplum kuruluşlarının ve uzmanların ortak çabaları, hastalıkla bilinçli yaşamaktan, hasta olmaktan çok daha fazla bahsettiğimiz anlamına geliyor. Bugün, Polonya'da kayıtlı tüm MS ilaçları uyuşturucu programı kapsamında mevcuttur. Tomasz Połeć'e göre hedefimiz mümkün olduğunca çok insanın ihtiyaç duydukları tedaviden yararlanabilmesidir.
Daha geniş bir tedavi seçenekleri yelpazesi, kişiselleştirilmiş tedavinin ilk adımıdır, yani hastalığın semptomlarına ve hastaların ihtiyaçlarına en uygun olanı.
- Modern, giderek daha etkili ilaçlar sayesinde, hastalığın seyrini ve nükslerini kontrol etmek için daha fazla imkanımız var. Ayrıca tedaviyi hastanın yaşam tarzına uyarlama şansımız daha yüksektir, tersi değil. Kişiselleştirilmiş tedavi fikrini yerine getirmek için doktorların modern tedavilerin kullanımına da açık olması gerekir. Tomasz Połeć, hastaların yeni tedavi seçenekleri hakkındaki bilgisi ve tedaviye ilişkin beklentilerinin net bir şekilde ifade edilmesinin de kilit öneme sahip olduğunu vurguluyor.
Halen MS tedavisi iki ilaç programı altında yürütülmektedir. İlk tedavi hattı yeni tanı konmuş hastalara ayrılmıştır, ikinci tedavi hattı birinci basamak tedavileri etkisiz olan ve iyi tolere edilmeyen hastalara yöneliktir.
Geçen yıl, birinci basamak tedavideki uyuşturucu programı, diğerlerinin yanı sıra, o Agresif, hızla ilerleyen MS formuna sahip hastalara yönelik tedavi ve nükseden düzelen MS hastaları için günde bir kez alınan tabletler şeklinde oral tedavi. - Oldukça etkili bir ilaca ne kadar erken başlarsak, sakatlığın ilerlemesini geciktirme şansı o kadar artar. Modern ilaçların, hastalığın gelişimini yavaşlatmanın yanı sıra, hastalar için daha rahat bir uygulama yolu ile karakterize edildiğini vurgulamakta fayda var. Bu, multipl sklerozdan muzdarip insanlar için çok daha yüksek bir yaşam kalitesi ve tedavinin ağır yan etkileri olan daha az sayıda yan etki anlamına geliyor - diye ekliyor Tomasz Połeć.
Hasta-doktor ilişkisi neden bu kadar önemli?
Krzysztof 11 yıl önce multipl skleroz teşhisi konduğunda, hastalık hakkında çok az şey biliyordu. Ancak bu, en karanlık senaryoları geliştirmesine engel olmadı. Kurtarmaya bir doktor geldi, hangi hastalıkla uğraşması gerektiğini anlamaya yardımcı oldu ve tedavi seçeneklerini sundu.
- MS hastası olduğunu öğrenen birine ne söylerim? Savaşmalısın. Ve çok da değişmeyecek, ancak bazen hiçbir şeyin eskisi gibi olmayacağı hissine kapılıyorsunuz. İyi olacak - Krzysztof.
- Tüm bu hastalığımda çok şanslıydım. Bugün nasıl hissettiğim büyük ölçüde tedavi gördüğüm hastanenin çalışanlarından kaynaklanıyor. Her şeyden önce benimle hastalık, seyri ve sonuçları hakkında konuştum, ama daha da önemlisi, hangi ilaçların ortaya çıktığı konusunda her zaman bilgilendirildim. Yeni bir yöntem denemek isteyip istemediğim soruldu. Bununla birlikte, birçok insanın tam tersini deneyimlemiş olabileceğinin farkındayım - Krzysztof garanti veriyor.
Hala yapacak çok iş var
Multipl skleroz çok boyutlu bir hastalıktır - bu nedenle hastalar, uzmanlar ve sağlık sistemi için pek çok zorluk yaratır.
- Multipl skleroz alanında hala yapılacak çok iş var. En iyi çözüm, sadece tıbbi, rehabilitasyon, psikolojik değil, aynı zamanda sosyal yardım sağlayacak olan hastanın ihtiyaçlarına özel bakım olacaktır. 10 yıldır bunun hakkında konuşuyoruz. Bugün yavaş yavaş bu yönde ilerlemeye başlıyoruz. Tomasz Połeć, Dünya Hasta Günü'nde, hastalıkla mücadele eden tüm insanlara çok azim ve güç, aynı zamanda pek çok olumsuzluğa rağmen neşe diliyorum.
Hasta Gününde hastalara başka ne dilek dileyebilir? İşte PTSR tarafından hazırlanan bir karşılama videosu
Kaynak: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Bilmeye değerPolonya Multipl Skleroz Derneği (PTSR) bir sivil toplum örgütüdür, multipl sklerozdan muzdarip insanları, ailelerini ve arkadaşlarını bir araya getiren ülke çapındaki tek kuruluştur. PTSR'nin misyonu, multipl sklerozlu kişilerin yaşam kalitesini iyileştirmek ve hastaların toplumun tam üyesi olabilmeleri ve onurlu bir yaşam sürmeleri için tedavi ve rehabilitasyona erişim sağlamaktır.
