15 yaşımdayken bana "yapışmıştı", ama ona gerçek adını takmam sadece birkaç ay oldu. Bir keresinde ondan utandım ve onu sakladım. 10 yıldan fazla bir süredir benim için bir tür "cilt hastalığı" idi. Şimdi kendimi şöyle tanıtıyorum: adım Dominika Jeżewska ve sedef hastalığım var.
Sadece kendimi kaşıdım ...
- Tanrım, sedef hastalığı olabilir! Annem 2007 yılında bir gün dirseklerimde ilk deri lezyonlarını fark ettiğinde bağırdı. 1 yaşımdan beri benimle çok ilgilendi ve nefrotik sendromum olduğu ortaya çıktı.Vücudun idrarda protein attığı bir hastalık ve devam ettirmek için steroid almanız gerekiyor. Neredeyse çocukluğumdan beri, ailemin güvenli çemberinde bir gölge altında "steroid tedavisi görüyordum".
- Hangi sedef hastalığı? Sadece kendimi kaşıdım ve sen benim için yeni hastalıklar icat ettin! Anneme bağırdım. Tanrı aşkına! 15 yaşındaydım, gençtim, kadın bedenimi keşfediyordum, kendimi ve başkalarını memnun etmek istedim. Yıllardır annemin arkadaşının vücudundaki psoriatik değişiklikleri izliyordum ve "böyle bir şey" başıma gelebilir diye isyan ediyordum. Ama kollarım, bacaklarım, midem "duş aldığında" ve kafa derimde birkaç değişiklik göründüğünde, alçakgönüllülükle kendime bir dermatoloğa gitme izni verdim.
Sonra utandım
- Çevremdeki çok az insan sedef hastalığım olduğunu biliyordu. Saklamaya çalıştım. Sadece beni hastanede ziyaret eden en yakın arkadaşlarım bunu biliyordu. Dürüst olmak gerekirse, onlara doğrudan sedef hastalığım olduğunu söylediğimi veya vücudumda değişiklikler gördüklerinde fark ettiklerini hatırlamadığımı itiraf ediyorum. Bir şey biliyorum, o zamanlar bu hastalık hakkında konuşmaktan hoşlanmadım. Neyse ki sedef hastalığı nedeniyle arkadaşlarımı hiç kaybetmedim ve hiç parmaklarım arasında sıkışmış hissetmedim. Sanırım saklanmaya çalıştığım için, hastalığım hakkında soru sormamak için uzun kollu giysiler giyiyordum. Bir arkadaşımın bacaklarım çok kırmızı olduğu için sivrisinekler tarafından ısırılıp ısırılmadığımı sorduğu bir durumu hatırlıyorum ve sadece başımı salladım ve gerçeği söylemek istemedim.
Ayrıca şunu okuyun: Cilt sedef hastalığı - sedef hastalığının tedavisini destekleme yolları Sedef hastalığı: nedenleri, belirtileri, tedavisi PSORIASIS: bu cilt hastalığı ile yaşamayı kolaylaştırmak için ne yapılmalıFarklı olmayacak mısın?
İlk doktor beni hayal kırıklığına uğrattı. Sedef hastalığı! Nereden? Kalıtsal bir hastalık, yani belki akrabalarımdan biri bana böyle bir "miras" bıraktı? Bir aile görüşmesinden sonra, bir an için bundan şüphelendik, bir zamanlar "bir tür egzaması" olduğunu itiraf eden ancak hızla geçtiğini söyleyen büyükbabam. Sonunda, sedef hastalığımın steroidleri bıraktıktan sonra vücudun bir reaksiyonu olarak ortaya çıktığı sonucuna varıldı. Nefrotik sendromun iyileştiği ve almayı bıraktığım zamandı.
- Başa çıkmak. Bu ömür boyu seninle kalacak Doktor bana veda etti. Sözleri 15 yaşındaki kafamın derinliklerine indi. Hastalıkla savaşma umudumu ve irademi kaybettim. Çünkü doktor bunun hiçbir şey yapmayacağını söylerken neden ilaç alıp kendimi yağlamalıyım?
Annem ve ben etkili bir terapi arayışı içinde bir doktordan diğerine gittik. Ba! Çin tıbbı için olanlar bile, çünkü ya Çin'de yüzyıllardır bilinen şifalı otlar bana yardımcı olursa ...? Bu yüzden yeni ilaçlar, merhemler, bitkisel karışımlar alıyordum, ancak bunları kullanırken tutarlı olmadığımı itiraf etmeliyim. Yeni ilaç 2 hafta işe yaramadıysa hayal kırıklığına uğradım, sedef hastalığıma hiçbir şeyin yardımcı olmayacağına, başka bir ilaç olmayacağım inancını pekiştirdim ...
Okulda eğitim
- Okulun sedef hastalığı olan gençler için dostane bir yer olması gerektiğine inanıyorum. Öncelikle sadece sedef hastalığı değil, çeşitli cilt hastalıkları ile ilgili konularda dersler düzenlenmelidir. Hasta bir kişi kendini güvende hissetmelidir çünkü bildiğimiz gibi sedef hastalığında stres semptomları artırır. STİGMATİZASYON ve DIŞLANMA durumlarının gösterildiği akademilerde gençlerin, hastaların katılımıyla daha fazla sosyal kampanyalar düzenlemeye değer.
Sedef hastalığına ek olarak, atopik dermatit, ürtiker veya sivilcemiz de var, bu yüzden erken yaşlardan itibaren bunun hakkında konuşmaya değer.
Bu sonuncusu!
- Artık gitmeyeceğim! Hepsi bana aynı şeyi söylüyor ve reçete ediyorlar ve hiçbir şey işe yaramıyor! - Annemin başka bir uzmanla randevusu olduğunu ve onunla Lublin'e gideceğimi öğrendiğimde öfkeyle dedim. Ama ortaya çıktığı gibi, bu doktor bana tamamen farklı davrandı. O benim… kafamla başladı. Sedef hastalığının iyileştirilemeyeceğini, ancak tedavi edilebileceğini kanıtlamak için beni bir aylığına hastanesine yatırdı.
Şok terapisiydi. Tanımadığım insanlar arasında evden 4 hafta uzakta geçirdim ve onları zorlukla görülebilen sedef hastalığı yamalarıyla ve sedef hastalığının tedavisinde en önemli şeyin başarılı, havalı bir ilişki olduğu inancıyla bıraktım: hasta-doktor. Sizinle konuşabilen, sizi ikna edebilen, size inanç ve enerji verebilen bir doktor. Güvendiğiniz biri.
Ne dediğimi biliyorum ... Ortaokul bitirme sınavımı geçip Varşova'da okumak için taşındığımda, Varşova kliniklerinden birine gitmeye başladım ve orada tam tersi bir durumla karşılaştım. Bana "bakan" doktorlar o kadar sık değişti ki isimlerini ve yüzlerini hatırlamıyordum ve onlarla yapılan konuşmalar soruyu cevaplamakla sınırlıydı: Kaç tüp merhem tasarruf edersiniz?
Böyle bir "deri hastalığı" ...
9 yıl boyunca hastalıklarım beni biraz "dinlendirdi". Nefrotik sendrom geriledi. Sedef hastalığı daha kötüydü.Aslında, sedef hastalığını kabul etmemle daha da kötüydü. Deri lezyonları daha küçüktü ama vardı. Kıyafetlerimin altına sıkıca sakladım. Özellikle bacaktakiler. Çünkü dirsek üzerindekiler arkadaydı ve teorik olarak onları göremiyordunuz. İnsanlar bacaklarıma baktıklarında, bunun onlara hayranlık duymadığını düşündüm, cildimden nefret ettikleri için. Sedef hastalığı nedeniyle hiç reddedilmediğimi kabul etsem de. Deniz kenarında bir sanatoryumdayken ve orada şortla geçerken bir çocuk anne babasına yüksek sesle sordu: Ah canım, bu bayan ne giyiyor ...?
Kendim için üzüldüm mü? Başlangıçta evet. Ancak uzun yıllar sedef hastalığına adıyla hitap etmedim. Ona itiraf etmedim, önümde konuşulmasından hoşlanmadım, esrarengiz bir şekilde onu aradım: bir cilt hastalığı. Gelecekteki kocamdan önce bile. Sedef hastalığı da bir süreliğine bahanem oldu. Kötü günlerim ve başarısızlıklarım için onu suçladım. Ya da yüzmeyi öğrenmek ve havuza gitmek gibi bir şey yapmak istemediğimde kullandım.
Ancak sedef hastalığı, eğitimimi (Varşova Yaşam Bilimleri Üniversitesi'nde gıda teknolojisi ve insan beslenmesi) bitirip, gıda hukuku ile ilgilenen bir danışmanlık şirketinde ilginç bir işe girmemi ve aynı zamanda lisenin 3. sınıfından "çıktığım" bir çocukla evlenmemi engellemedi. .
Sedef hastalığı
2016 yılında, tedavi edilmeyen bir enfeksiyonun ardından nefrotik sendrom geri döndü ve sonuç olarak sedef hastalığı da zayıfladı. Vücudumda o kadar çok su vardı ki balkabağı gibi şiştim. Ancak, ilaç bana hızlı bir şekilde verildi ve her iki durum da tekrar geriledi.
- Bebek sahibi olmaya ne dersiniz? - 2018'de dikkatle rüya görmeye başladım. Arzum korku ile karıştı. Korkarım çocuğumda da sedef hastalığı olacak. Korkarım ki hamilelikten sonra sedef lezyonları gerilediğinde daha şiddetli bir şekilde geri dönecektir. Doktorlar karara yardımcı olmadı. Jinekolog, fetüsün normal gelişimini bozabilecek sedef hastalığı ilaçlarımı almayı bırakmam gerektiğini düşündü. Nefrolog, alabileceğimi ve kötü bir şey olmayacağını söyledi. Bu yüzden her ihtimale karşı almayı bıraktım, ancak bir hafta "sütten kesilme" sonrasında sedef hastalığı geri geldi.
"Yağan" bacaklarıma baktığımda, ilk kez, nihayet dünyadan saklanmayı bırakmak için içsel bir dürtü hissettim. # I'm a Biedronka kampanyası hakkında bilgi buldum ve sedef hastalığı lezyonlarımı toplum içinde gösterdiğim sanatsal bir fotoğraf seansına katıldım.
Sonra tedavi için Lublin doktoruma gittim. Hastanesinde teşhis testleri, lambalarla ışınlama ve merhemlerle yağlama için 2 hafta geçirdim. Daha sonra evimin mahremiyetinde tüm tavsiyeleri tutarlı bir şekilde takip ettim, tek bir günü bile unutmadım. İki ay sürdü. Ve sonunda sedef hastalığımı kabul ettiğim zamandı. Hastane odasını paylaştığım, başında ve yüzünde ileri derecede değişiklikler olan kararlı, bilge, neşeli 13 yaşındaki bir kız bana yardım etti. Bana hastalığınız hakkında nasıl yüksek sesle ve gururla konuşacağınıza, onu hayatınızın "duygusal bir rahatsızlık" olarak değil, hayatınızın önemli bir parçası haline getireceğine dair bir örnek verdi.
Hastane arkadaşım sayesinde 29 Ekim 2018 Dünya Sedef Günü'nde Bayan Łuska 'da doğdu ...
"Hastalığınız arkadaşınız olabilir"
Bayan Łuski'nin ana sloganı budur. Kocam bana takma adı söyledi, çünkü psoriatik cilt lezyonlarım küçük, hafif parıldayan bir iktiyoza benziyor. İlk gönderilerde, kabuğumu tedaviden önce ve sonra gösterdim. Birçok insan sedef hastalığımı bu kadar iyi iyileştirebildiğime hayranlık duyduğunu ifade etti ve neyin işe yarayıp neyin yaramadığı konusunda tavsiye istedi. Bu yüzden benim için neyin işe yaradığını gösteren gönderiler göndermeye başladım.
Şimdi, Bayan Łuski'nin hayatındaki daha fazla "sır" dan kaçıyordum. 600'den fazla takipçi yemek yememi, koşmamı ve egzersiz yapmamı ve hatta balayımdan, tuzlu suyu sedef hastalığı için harika bir merhem olan Ölü Deniz'e kadar olan fotoğrafları izliyor. Ruh için bir merhem gibi, deneyimleriniz yoluyla başkalarının hastalıklarla başa çıkmasına yardımcı olabileceğinizi bilmektir. En büyük hayal? Şimdi mi? İnsanları sedef hastalığının birlikte yaşamanın eğlenceli olduğu ve arkadaş edinebileceğiniz konusunda bilgilendirmek için.
Sedef hastalığı deniz gibidir
- Hastalığımı sadece hastalığın kendisi açısından düşünmeyi seviyorum. "Sedef hastalığı, güneş parlarken nispeten sakinleşir, rüzgarın hafif bir esinti olduğu yaz mevsiminde deniz gibi uyuyabilir. Bununla birlikte, denizde kuvvetli bir rüzgar gelip fırtına başladığında, sedef hastalığı çift kuvvetle geri döner Dalga kıyıya çarptıktan sonra dalga, kumdan kaleleri yok edebileceği gerçeğine bakmaz.
Aynı şekilde sedef hastalığı da vücudumuzun dengesini bozar, cildimizi bozar ve daha iyi bir yarın için ümidi dağıtır. Nasıl denizin sonunu göremezseniz, hastalığın sonunu da göremezsiniz .....
Sonra her şey yeniden sakinleşir, doğa dengeye döner, vücut yenilenir ve sakinleşir. İnsan, doğanın güçlerine karşı çaresizdir, ancak hastalığına karşı çaresiz olmamalıdır "
Ama havuzda idare edecek mi?
- Geçmişte havuza gitmekten çok kaçındım. Sadece bu yıl geçtim ve sonunda yüzmeyi öğrendim. Yüzme havuzunun herkes için iyi olmadığını belirtmekte fayda var diye düşünüyorum.. Bazı insanların klorla temas ettikten sonra cildi daha fazla tahriş olur, bu nedenle cildimizin nasıl tepki verdiğini izlemeye değer.
Hoş olmayan bakışlar olacak ve bunun üzerinde hiçbir etkimiz yok. - Başkalarının düşünceleri ve tepkileri üzerinde hiçbir etkimizin olmadığını, ancak kendi düşüncelerimiz üzerinde büyük bir etkiye sahip olduğumuzu anlamalıyız. Hastalığımıza alışkınsak çarpık gözler bile değerimizi bildiğimiz için bizi daha kötü hissettirmemelidir.
Baş Sıhhi Müfettiş, sedef hastalığından muzdarip kişiler hakkında, sedef hastalığının bulaşıcı bir hastalık olmadığı ve bu hastalığın belirtisi olan deri lezyonlarının yüzme havuzunun diğer kullanıcıları için sağlık riski oluşturmadığını belirten bir açıklama imzaladı. Birisi sedef hastalığı olan bir kişiden havuzu terk etmesini isterse, lütfen bu belgeye bakın.
Polonya Sedef Hastaları Derneği "Psoriasis" web sitesinde "Dost Yüzme Havuzu" kampanyasına katılan yüzme havuzlarının bir listesi de bulunmaktadır. Sedef hastalığından muzdarip insanlar bu tür yerlerde kesinlikle kabul edilir. Aynısı SPA için de geçerlidir. Sedef hastalığından muzdarip insanlara yönelik tekliflerinde tedavi paketleri olanları aramaya değer.
- Kendimizden başlayarak hastalığımız hakkında düşünme şeklimizi değiştirmemiz gerektiğini düşünüyorum. Negatif olmayalım, farklı çözümler arayalım.
Leydi Luska'nın 5 emri:- Her gün kendinizi yağlayın! Merhemler, losyonlar, düzenli olarak günde birkaç kez. İşten yarı bilinçli olarak yorgunluktan veya sabah bir partiden eve geldiğinizde bile.
- Aktif olarak yaşayın! Hastalığı düşünmemek için her günü aktivitelerle ve fiziksel aktivite ile sıkıca doldurun.
- Sağlıklı ye! Vücudunuzun çeşitli yiyeceklere nasıl tepki verdiğini gözlemleyin ve zamanla olumsuz olanları diyetinizden çıkarın.
- Sedef hastalığınız hakkında diğer insanlara açık olun! Ondan korkmadığını gösterirsen, ondan da korkmazlar.
- Diğer hastalardan destek isteyin! Gerçek hayatta, örneğin sivil toplum kuruluşlarında ve ağda, örneğin FB ve 'da. Kimse seni seninle aynı hastalığa sahip bir adam kadar anlayamaz.
