Polonya'da hemofili ve kanama bozukluklarının tedavisini düzenleyen Ulusal Program birkaç ay içinde sona eriyor. Hastalar ve doktorlar, bir sonraki baskısının zamanında hazırlanmayacağından ve programın 2019'dan itibaren devam etmeyeceğinden endişe duyuyor. Bakan Yardımcısı Marek Tombarkiewicz bunun olmayacağına dair güvence veriyor.
Hemofili tedavisi ile ilgilenen uzmanlara göre, hastalar için kapsamlı bakım merkezleri oluşturmak için öncelikle Ulusal Programa ve uygulamasına devam etmek gerekiyor. Polonya Hemofili Hastaları Derneği başkanı Bogdan Gajewski, Parlamento Ekibi toplantısında, - Ne yazık ki, programın yeni baskısı üzerindeki çalışma başarılı bir şekilde sona ermeyebilir. Hemofili hastaları, 7 Şubat'ta Sejm'de düzenlendi.
Programda sırada ne var?
Haziran 2017'de, Hemofili ve İlgili Hemorajik Bozuklukları Olan Hastaların Tedavisi için Ulusal Programın bir sonraki baskısını geliştirmek için bir ekip oluşturuldu. Ne yazık ki, çalışmaları önemli ölçüde engellenmiştir ve şu ana kadar başarılı bir şekilde tamamlanmamıştır. - Programın yönergeleri birçok kez değişti ve Ekip tekrar tekrar en başından itibaren çalışmaya başladı. Programın önceki sürümlerinde çalışma, sağlık bakan yardımcısı ve Sağlık Politikası Dairesi Başkanı tarafından koordine ediliyordu. Şu anda ne bakan yardımcısı ne de müdür toplantılara katılmıyor. Bakanlığın maddi desteği ve denetimi olmaksızın, Program zamanında geliştirilemez ve kabul edilemez. Bogdan Gajewski, bunun sağlığımız ve yaşamımız için bir tehdit anlamına geleceğini ve ödeyen için son dakikada satın alınması gereken ilaçların maliyetinde bir artış olacağını vurguladı.
Uzmanlar benzer şekilde düşünüyor: - Program ile ilgili çalışmalar Haziran ortasına kadar tamamlanmalıdır. Tatil döneminden sonraki herhangi bir çalışma bir anlam ifade etmiyor, çünkü devlet bütçesi Ağustos ayında belirleniyor ve o zamana kadar programın tamamlanması gerekiyor - tartıştı prof. dr hab. n. med Krzysztof Chojnowski, Lodz Tıp Üniversitesi, Hematoloji Bölümü ve Kliniği'nden.
Prof göre. Ekibin çalışmalarına katılan ve Hemostaz Grubu Başkanı Krystyna Zawilska, Programdaki çalışmaları ertelemek, hastaların yaşam standartlarının bozulmasına katkıda bulunabilir ve ayrıca ilaç satın alma maliyetlerini artırabilir.
Hemofili tedavisi basit ve etkilidir
Polonya'da, 2005 yılından bu yana, Hematologlar, Polonya Hemofili Hastaları Derneği ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri tarafından geliştirilen Hemofili Hastalarının Ulusal Tedavi Programı uygulanmaktadır. Program, yetişkinler için koruyucu tedavi sağlar ve ülke genelinde tedavi merkezlerinin organizasyonu için kuralları tanımlar. Hastaların kalıcı sakatlıktan kaçınmasına izin veren ve onları sağlık ve yaşam kaybına maruz bırakmayan uygun tedavi imkânı sağlar. Ulusal Program, Polonya'daki kanama bozukluklarının tedavisini Avrupa standartlarına yaklaştırıyor: ülke çapında pıhtılaşma faktörlerine erişimi garanti ediyor, kapsamlı tıbbi bakım merkezlerinin oluşturulmasını sağlıyor ve hastalar için modern tedavileri tanıtma fırsatı sunuyor.
Hasta programı alacak mı?
Ulusal Hemofili ve İlgili Hemorajik Hastalıkları Olan Hastaların Tedavi Programı'nın bir sonraki baskısının benimsenmemesi, bu hasta grubunun tedavisini önemli ölçüde karmaşıklaştırabilir ve hatta bu hastaların sağlığı ve yaşamı için bir tehdit oluşturabilir. Bu nedenle, Programa yönelik çalışmaların hızlandırılması son derece önemlidir - temyiz edilen prof. Chojnowski.
Hematoloji ve Transfüzyon Tıbbı Enstitüsü'nden Dr. Magdalena Górska-Kosicka, hemofili hastalarının iyi bir tedavi organizasyonuna ve ilaçlara erişime ihtiyaç duyduklarını, çünkü küçük bir travmanın bile ciddi kanamaya neden olabileceğini söyledi. Hastalar Ekibi'nin başkanı MP Krzysztof Ostrowski, bir doktor olarak bu nadir hastalıktan muzdarip hastaların endişelerini anladığını vurguladı. Toplantıda hazır bulunan yetkilileri Program üzerindeki çalışmaları hızlandırmaya çağırdı.
Toplantıda hazır bulunan Sağlık Bakan Yardımcısı Marek Tombarkiewicz, Programın devam edeceğine dair güvence verdi. Hiç kimse hastayı tedaviden mahrum etmeyi hayal edemez. Programın bir sonraki baskısının şimdiki sürümünden daha iyi olacağına inanıyorum. Bakan Yardımcısı Tombarkiewicz, yetkililerin mevcudiyetine duyulan ihtiyacı departmanlara ileteceğime söz verebilirim.
