Hemofili: hastalar yeni bir program bekliyor

Hemofili ve İlgili Hemorajik Hastalıkları Olan Hastaların Ulusal Tedavi Programı bu yıl sona eriyor. Programa devam edilmelidir, çünkü ancak o zaman hastaların uygun bakımı alma şansı Polonya'da hala eksiktir.

Polonya Hemofili Hastaları Derneği'nin çabaları sayesinde, Polonya'daki hemofili hastalarının durumu son 10 yılda önemli ölçüde iyileşmiştir, ancak hastalar için bakım standardı diğer ülkelerdekinden hala farklıdır. Önceden, Polonya'da hemofili tedavisinin kalitesi çok düşüktü.

- Kötü tedavi edilirse, hemofili çok ciddi sonuçlar doğurur, hastalar eklemlere ciddi şekilde zarar verir, çoğu insan sadece ortopedistlerin ve rehabilitasyon uzmanlarının devasa çalışmaları sayesinde yürür. Dünya Hemofili Hastaları Günü basın toplantısında Polonya Hemofili Hastaları Derneği başkanı Bogdan Gajewski, bu nedenle iyi tedavinin bu kadar önemli olduğunu söyledi.

Kapsamlı tedavi merkezleri yok

Hemofili nadir görülen bir hastalıktır, tedaviyi çok az doktor bilir. Bu nedenle hastaların uzmanlardan yardım alabilecekleri karmaşık terapi merkezleri kurulmalıdır.

Bu tür merkezlerin kurulması, 2019-22 Hemofili Hastalarının Tedavisine Yönelik Ulusal Programın yakın zamanda oluşturulan yeni baskısının ana hedeflerinden biridir.

- Hastalar kapsamlı tıbbi bakıma erişebilmelidir, bu nedenle artık en önemli şey, hemofili hastalarının yalnızca bir hematoloğa değil, aynı zamanda ortopedist, cerrah, diş hekimi, hepatolog, genetikçi gibi diğer uzmanlara da danışabilecekleri kapsamlı bakım merkezleri oluşturmaktır. , fizyoterapist ve von Willebrand hastalığı ve ilgili kanama bozuklukları olan kadınlar da bir jinekolog ile. Hemofiliden muzdarip bir kişinin hayatı, doktorun tedavi seçenekleri hakkındaki bilgisine bağlıdır, bu nedenle tıbbi personelin eğitimi çok önemlidir - Prof. Polonya Hematologlar ve Transfüzyonistler Derneği Hemostaz Grubu Başkanı Krystyna Zawilska.

Bogdan Gajewski, - Ulusal Programın yeni baskısının zamanında onaylanacağını, programın uygulanacağını ve merkezlerin oluşturulacağını umuyoruz - dedi.

Konferansta hazır bulunan Sağlık Bakan Yardımcısı Katarzyna Głowala, hiçbir tehlike olmadığı için hastaların endişelenmemesi gerektiğine dair güvence verdi.

- İlaçlar 2019'un ilk çeyreğinin sonunda güvence altına alındı. Ekip tarafından geliştirilen program 30 Mart'ta Sağlık Bakanlığı'na gönderildi ve 11 Nisan'da AOTMiT'e gönderdim. Ajansın görüş bildirmek için 60 günü vardır. Hastaların tedavisiz kalmayacağına dair sizi temin ederim. Bakan Yardımcısı Głowala, programın gecikmeden devam edeceğini söyledi.

Ulusal Program, kapsamlı tedavi merkezleri ağının kurulmasını sağlar.

- Ayakta hemofili tedavisi prosedürleri uygun şekilde fiyatlandırılıncaya kadar merkezler kurulmayacaktır. Bogdan Gajewski, uygun kalitede tedavi elde etmek için prosedürlerin ve bunların doğru değerlemesinin hazırlanması gerektiğini, böylece bu bakımın hastanenin bütçesini, örneğin uzman teşhisleri ile zorlamadığını söyledi.

HED ve hastane acil servislerinde acil durum prosedürleri konusu hala sorun olmaya devam etmektedir. Yaralanma durumunda, hemofili hastalarına mümkün olan en kısa sürede bir pıhtılaşma faktörü verilmelidir.

Ne yazık ki, hemofili hastalarına hala uygunsuz muamele vakaları var: bir faktörün uygulanmasını geciktirmek veya hatta reddetmek. Bu, hemofili hastalarının sağlığını ve yaşamını riske atar.

Polonya Hemofili Hastaları Derneği, birkaç yıldır acil servisler tarafından saygı duyulacak bir resmi belge olarak "Birinci Faktör" hasta kartının tanınması için başvuruda bulunuyor.

Ne yazık ki, Derneğin itirazları cevapsız kaldı.

Yeni ilaçlara erişimi iyileştirmek

Polonya'da pıhtılaşma faktörlerinin arzı zaten iyi bir seviyede. - Polonya'da 2016 yılında kişi başına faktör VIII tüketimi 6,38 oldu. Bu çok fazla, yine de 10.84 olan İrlanda'dan ya da Macaristan'dan çok uzaktayız. Ancak sorun, kullanılan pıhtılaşma faktörlerinin türüdür - değerlendirilen Prof. Krystyna Zawilska.

Polonya'da bulunan ilaçların büyük çoğunluğu, pek çok donörden elde edilen plazmadan üretilen ve çoğu uzman tarafından daha az güvenli olduğu düşünülen, plazma kaynaklı faktörlerdir.

Yetişkin hastaların tedavisinde sadece yüzde 3-5. Kullanılan ilaçlar, modifiye hücre kültürlerinde genetik mühendisliği tarafından üretilen modern rekombinant faktörlerdir.

- Rekombinant faktörler yalnızca daha fazla güvenlik değil, aynı zamanda daha iyi verimlilik anlamına gelir. Molekülün modifikasyonu, ek etkilerin elde edilmesine yardımcı olur, örneğin, uzun süreli etkiye sahip faktörler yaratılır. Günümüzde hemofili A hastasının her yıl bir damara 150 enjeksiyon yapması gerekmektedir. Uzun etkili ilaçlarla enjeksiyon sayısı 100'e, hatta hemofili B'de daha da fazla düşürülebilir. Hastaların tedavisini tamamen değiştiren yeni ilaçlar da var - haftada bir deri altından uygulanabilirler. Polonyalı hastaların da onlara erişmesini istiyoruz - dedi prof. Zawilska.

Ayrıca, tüm çocukların rekombinant ajanlarla tedavi edilme şansı yoktur. Çocukların önleyici tedavisi programında, tıbbi bilgilerle desteklenmeyen, sadece plazma türevi ilaçlarla hiç tedavi görmemiş çocukların tedavide rekombinant ajanları kullanabileceğine dair arkaik bir kayıt vardır.

Macaristan'da hemofili nasıl tedavi edilir?

Macaristan örneği, hemofili hastalarına iyi bakımın nasıl organize edileceğini göstermektedir. Macaristan'da hemorajik bozukluğu olan hastalara yönelik bakım organizasyonu çok yüksektir.

Hastalara kapsamlı tıbbi bakım, rekombinant pıhtılaşma faktörlerine geniş erişim ve modern tedavileri kullanma imkanı sağlanır.

Macar Hastalıklar Derneği'nden David Lencses, - Ülkemde, doktorlar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ile çalışan ve bize kişiselleştirilmiş, disiplinler arası bakım sağlayan hemofili hastalarına yönelik kapsamlı bir bakım merkezi var - dedi. - Devlet bize birçok ülkede kanıtlanmış ve Avrupa Parlamentosu tarafından tavsiye edilen etkili bir tedavi modeli sunuyor. Bu sayede hastalığı unutarak profesyonel ve ailevi aktif bir yaşam sürdürebiliyoruz.

Macaristan'da kullanılan pıhtılaşma faktörlerinin% 43'ü rekombinant ilaçlardır. - Doğduğumdan beri profilaktik tedavi görüyorum, her zaman aktif bir insan oldum, futbol, ​​voleybol, basketbol oynadım, hemofili olduğum için hiç zarar görmedim. David Lencses, devletin ilaçlara iyi erişim ve iyi bir tedavi organizasyonu sağladığını söyledi.

- Ulusal Programın yeni baskısını alan Sağlık Teknolojisi Değerlendirme ve Tarif Etme Ajansının bunu destekleyeceğini umuyoruz. Bogdan Gajewski, Programın yeni baskısının uygulanmasının Polonya'nın hemofili tedavisi söz konusu olduğunda Avrupa standartlarını karşılamasıyla sonuçlanabileceğini söylüyor. - İyi bir Program bekliyoruz.