Crohn hastalığı olan hastalar, rahatsız edici ishal, karın ağrısı ve hayata sürekli tuvalet aramaya ihtiyaç duymadan normal işleyişine dönmelerine önemli ölçüde yardımcı olabilecek ilaçların geri ödenmemesinden korkuyorlar. Bu "yanma sorunu" sadece "Łódź meraklılarını" değil, bu ciddi ve tedavisi olmayan hastalıkla mücadele eden herkesi rahatsız ediyor.
İsveçli bilim adamlarının yaptığı bir araştırmaya göre, Crohn hastalığı, özellikle 18 yaşından önce başladığında, sağlıklı insanlara kıyasla ölüm oranlarında iki kattan fazla artışla ilişkilendiriliyor. Bu nedenle, anahtar, ve sadece bu hasta grubunda değil, etkili tedavi ve tabii ki sağlıklı bir yaşam tarzıdır.
Gastroenterolojik hastalıkların kronik yapısı ve bir yandan hastalar, aileler ve bakıcılar üzerindeki olumsuz etkisi, diğer yandan bütçeden bugüne kadar gastrolojiye ayrılan sınırlı fonlar, doktorların etkili tedavi yapmasına yardımcı olmuyor.
Bu yüzden prof. Grażyna Rydzewska, Polonya Gastroenteroloji Derneği başkanı ve prof. Gastroenteroloji alanında ulusal bir danışman olan Jarosław Reguła, Sağlık Bakanlığı'na, biyobenzer ilaçların kullanılmasından kaynaklanan tasarrufların, gastrointestinal sistem hastalıkları için yeni yenilikçi tedavilerin geri ödenmesine tahsis edilmesi ve hastaların sağlığının ve yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için defalarca çağrıda bulundu.
Hastaların ayrıca hastalıkla işleyebilmeleri için psikolojik desteğe ihtiyaçları vardır, ancak sadece% 8'i bir psikoloğun yardımını kullanır. En büyük desteği ailelerinden ve akrabalarından (ankete katılanların% 63'ü), bir doktordan (% 28) ve diğer hastalardan (% 21) aldıkları ortaya çıktı. Bununla birlikte, hastaların karşılaştığı en büyük engellerden biri, modern tedavilerin sınırlı bulunabilirliğidir.
Crohn hastalığı için ilaç tedavisi programında, şu anda, aynı etki mekanizmasına sahip sadece iki biyolojik ilaç mevcuttur ve bunlara biyobenzer formundaki eşdeğerleri zaten girilmiştir.Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasına göre, daha ucuz tedavilerin mevcudiyeti, yeni yenilikçi ilaçların piyasaya sürülmesini sağlamaktır. Crohn hastalığında böyle bir durumumuzun olduğunu belirtmekte fayda var. Ayrıca, geri ödemeye yeni biyolojik ilaçların dahil edilmesi, Ulusal Sağlık Fonu için ek maliyet oluşturmayacaktır. Daha hızlı ve daha etkili müdahale, gerçek tasarruflara izin verecektir. İlaç programı ek para sağlamaz, ancak hastanın ihtiyaçlarına göre uyarlanmış bir tedavi seçme olasılığı daha etkili olacaktır.
- Son yıllarda, Polonya'daki hastaların da beklediği birkaç modern ilaç ortaya çıktı. Tipik olarak, yeni tedaviler halihazırda mevcut olanlardan daha pahalıdır, ancak bu maliyet, bu yeni ilaçların sunduğu ek sağlık etkileri ile doğrulanmaktadır. Daha eski ilaçlara göre daha uzun süren daha yüksek bir yanıt oranından bahsediyoruz ve buna ek olarak, daha yeni ilaçlar genellikle daha uygun bir güvenlik profiline sahiptir. Bütün bunlar hastaların yaşam kalitesini iyileştirir. Geri ödeme süreci sırasında, AOTMiT bu bilgileri doğrular ve buna dayanarak AOTMiT Başkanı tavsiyesini yayınlar, bu ilaçlar söz konusu olduğunda olumludur. Karar verilmeden önce fiyatın hala Ekonomik Komisyon ile müzakerelere tabi olduğu unutulmamalıdır. Sonuç olarak, farmakoekonomist ve sağlık uzmanı Cezary Pruszko, yeni tedavinin maliyetlerinin şimdiye kadar geri ödenen tedavilerden daha yüksek olması gerekmediğini açıkladı.
- Ek olarak, eski ilaçlar söz konusu olduğunda, geri ödemesi ödeyenin bütçesinden masrafları önemli ölçüde azaltan biyobenzer ilaçların zaten olduğunu hatırlamakta fayda var. Ulusal Sağlık Fonu'ndan elde edilen verilere dayanan kendi hesaplamalarımıza göre, gastrolojide kullanılan biyobenzer biyolojik ilaçların piyasaya sürülmesinden kaynaklanan tasarruf 15 milyon PLN düzeyinde tahmin edilebilir. Pruszko, bu tasarrufların, Polonyalı hastaların beklediği modern ilaçların geri ödemesiyle ilgili masrafları büyük ölçüde karşılayabileceğini düşünüyorum.
- Sınırlı sağlık harcaması ve işgücü sermayesi ile ilgili sorunların olduğu koşullarda, karar vericiler yalnızca tedaviyi değil, örneğin dolaylı maliyetlerle ölçülen en iyi sonuçları hedefleyen seçimler yapmak zorundadır. Crohn hastalığı olan hastalarda, devamsızlık ve hazır bulunma nedeniyle ortalama verimlilik kaybı% 36'dır. NHF'nin, az ya da çok etkili tedavi için ödeme yaparak, sadece daha sonra ZUS tarafından ödenmesi gereken hastalık ve sakatlık yardımlarının maliyetlerini değil, aynı zamanda hasta çalışan tarafından yaratılmayan gelir kaybını da etkilediğini unutmak zordur. - diyor Lazarski Üniversitesi'nden Dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka.
Hastalar, ders çalışabilmek, çalışabilmek, bir aile kurabilmek ve sosyal aktiviteler gerçekleştirebilmek için hastalıkla birlikte yaşam kalitesinin sürekli iyileştirilmesine önem verirler. Zaten alıntı yapılan çalışmaya göre, Crohn hastalığı olan kişilerin belirttiği yeni tedavilerin en önemli faydaları şunlardır:
- iş fırsatlarını sürdürmek (% 74)
- tuvaletin nerede olduğu konusunda endişelenmeden evden çıkma rahatlığı (% 69)
- genel refah ve ruh halinde iyileşme (% 61)
- daha fazla nüksetmeyi önlemek (% 56)
- tedavinin gerektiği sürece devam edeceğine dair güven (% 67)
- Bir Dernek olarak hayatınızı Crohn ile organize edebileceğinizi göstermek istiyoruz. Maalesef artık büyük bir sınırlama var. Sağlık Bakanlığı tarafından kısa süre önce duyurulan yenilikçi ilaçlardan biriyle ilgili olarak üreticinin talebi üzerine geri ödeme prosedürünün askıya alınmasından endişe duyuyoruz. Ancak ikinci ilaçla ilgili devam eden fiyat görüşmeleriyle ilgili bilgiler konusunda iyimseriz. Bu ilacın ülseratif kolitte halihazırda geri ödemesi ne kadar fazlaysa - IBD "Łódzcy Zapaleńcy" li İnsanlar Derneği temsilcisi Piotr Baranowski'yi değerlendirdi.
Crohn hastalığı ilaç programında bu ilaç için önerilen tedavi süresi 24 aydır. Mevcut ilaç programında tedavi süresi referans biyolojik ilaçla 12 ay veya biyolojik biyobenzerlerle tedavi edilen hastalar için 24 ay ile sınırlıdır. İlaç programında bulunan ikinci anti-TNFa monoklonal antikoru ile tedavi 12 ay ile sınırlıdır. Tedaviyi durdurma zorunluluğu, biyolojik tedaviden yeniden yararlanabilmek için sağlık durumlarının önemli ölçüde kötüleşmesi gereken hastaların kendisi için büyük bir zorluktur.
- Sağlık Bakanlığı ile üretici firma arasında mutabakata varılmasını temenni ediyoruz. Biz hastalar için, doktorun mümkün olan en geniş tedavi yelpazesine sahip olması ve tedaviyi belirli bir hastanın ihtiyaçlarına göre uyarlamak için seçenekler olması önemlidir. Ancak bu sayede gerçekten etkili olacak - yorum Baranowski.
Bu arada, hastaların% 72'si mevcut tüm ilaçların geri ödenememesinden korkuyor ve% 79'u ilaç programı için aşırı derecede katı uygunluk kriterlerinden korkuyor.
- Hastalığın doğasından kaynaklanan sorunlarımızın, uygun ve etkili tedavinin bulunabileceği korkusuna odaklanmamasını istiyoruz. Baranowski, Crohn ile yaşam kalitesine odaklanabilmek, böylece hastalığın kendisi tarafından mümkün olduğunca az sınırlandırılabilmeyi istiyoruz.
"Łódzcy Zapaleńcy" Derneği Yönetim Kurulu, Crohn hastalığı olan hastaların mevcut durumu hakkında tanışma ve konuşma fırsatı isteyen bir Sağlık Bakanına bir mektup gönderdi. Hastalar seslerinin duyulacağını ve mevcut önerilere göre tedavi edilebileceğini ummaktadır.
- 2018 yılında Open Pharma House tarafından İnflamatuar Bağırsak Hastalığı Olan İnsanlar "Łódzcy Zapaleńcy" Derneği için yapılan bir araştırmanın raporu.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
