Hırsız gibi gizlice giriyor. Vücudu ve ruhu büyüleyen gülümsemeyi, yaşam sevincini, aktiviteyi ve bağımsızlığı ortadan kaldırır. Polonya'da, Parkinson hastalığı yaklaşık 100.000 kişiyi etkiler ve gelişmiş şekli hastaların yaklaşık% 20'sini etkiler. Hastalık tüm aileleri boyun eğdirir: eşler, çocuklar, sevdikler. Gittikçe daha az bağımsız hale gelen hastalara ve çoğu zaman enerji ve zamanın olmadığı günlük yaşamla mücadeleye 24 saat bakım sağlamak onların omuzlarında. Yaklaşan Dünya Parkinson Hastalığı Günü (11 Nisan) vesilesiyle hastaların düşük yaşam kalitesine ve bakıcılarının insanüstü çabalarına dikkat etmeye değer.
Parkinson hastalığı, nörodejeneratif hastalıklardan biridir ve beyni etkilemesine rağmen, Alman nöropatologların yaptığı araştırmalar, oradan kaynaklanmadığını göstermektedir. Oluşumu sinir sistemi ve sindirim sisteminde yer alır ve koku kaybı, kabızlık ve genel ruh hali kaybı, depresyon ve uyku bozuklukları dikkat edilmesi gereken ilk belirtilerdir.
Hastalık ilerleyicidir. Belirtiler kötüleşir, hareketlerin yavaşlaması ve ayrıca bilişsel bozukluk ve demans. Beyinde, dopamin üretiminden sorumlu olan substantia nigra'daki sinir hücreleri hasar görür veya kaybolur. İlk farmakolojik tedavi, sağlığı iyileştirerek normal işleyişi sağlar. Ancak bu süre oldukça kısadır, 3 ila 5 yıl arasındadır ve "balayı" olarak adlandırılır. Hastalık, gerçek yüzünü ileri bir aşamada gösterir. Hasta kişi yavaş yavaş ama yavaş yavaş sevdiklerine bağımlı hale gelir. Yemek yemek, kısa mesafelerde seyahat etmek, kısacası toplumda ve ailede günlük işleyiş bir sorun haline gelir.
Polonya'da iki yıldır, ileri düzey Parkinson hastalığının tedavisi için üç modern tedavi mevcuttur: DBS, yani derin beyin stimülasyonu, enteral levodopa ve subkutan infüzyon şeklinde apomorfin, bir pompa ile uygulanır. Yani konu tedavi olduğunda, çok iyi bir noktadayız, ancak en etkili tedaviler bile her şey değil - diyor prof. Polonya Nöroloji Derneği başkanı Jarosław Sławek - Parkinson hastalığı multidisipliner bir hastalıktır ve birçok uzmanın katılımını ve işbirliğini gerektirir: psikologlar, psikiyatristler, fizyoterapistler, konuşma terapistleri ve beslenme uzmanları. Şu anda, hastaya kapsamlı bakım sağlamak ailenin sorumluluğundadır ve durum böyle olmamalıdır. Parkinson hastalığından muzdarip kişilerin özel olarak ayrılmış nöroloji merkezlerinde tedavi edilmesini ve bakımlarının kapsamlı ve yukarıdan aşağıya koordine edilmesini sağlamak için çaba sarf ediyoruz.
Muhafızlar - sessiz melekler
Parkinson hastasının ailesi, sadece hastanın değil, bir anlamda diğer sağlıklı üyelerinin de acı çektiği, işlevsiz bir ailedir. Çoğu zaman, tutkularını ve profesyonel yaşamlarını hastalara bakmaya adarlar. Bu nedenle, koruyucunun paha biçilemez ancak hafife alınan rolünü hatırlamak çok önemlidir.
10 yıldır Jadwiga ile ilgileniyorum ve her yıl Parkinson'un onu benden aldığını görüyorum. Ancak ben savaşıyorum! Birlikte kurduğumuz Parkinson Vakfı bana pek çok kapı açtı ve bana birçok fırsat verdi. Eğitimli insanlarla ilişkilerim sayesinde, Parkinson'u nasıl evcilleştireceğimi biliyorum, ancak birçok hastanın ve bakıcılarının böyle bir şansı olmadığının farkındayım. Bazen bu Parkinson'un çocuklarımı sadece Jadwiga'yı değil, beni de götürdüğünü düşünüyorum. - diyor Parkinson Vakfı'ndan Wojciech Machajek - Bir yandan hastayı önemsemek çok fazla kendini inkar, kararlılık ve sabır gerektiriyor ve diğer yandan bir sorumluluk duygusu var, çünkü biz değilse ona kim bakacak - bakıcılar? Şimdilik, Parkinson hastalığı olan kişiler, bakım verenlerinin yaratıcılığına güvenerek tedavilere zorunlu olarak dahil edilmesi gereken kapsamlı bakıma güvenebilirler. Zamanla farklı olacağına inanmak isterim.
İlerlemiş Parkinson hastalığından muzdarip birinin bakımı nasıl yapılır? Bakıcılar için beş ipucu:
- Hasta kişiyle aktif olmalısınız, örneğin iletişimi kolaylaştıracak yeni teknolojiler arasından çözümler aramalısınız.
- İletişim sadece kelimeler değildir. Sabırlı ve meraklı olalım, çünkü bu sayede karşılıklı anlayış için iyi yollar bulmak mümkün olacak.
- Hastaları etkisiz hale getirmeyelim. Sakarca yapsalar bile, mümkün olduğunca uzun süredir yaptıkları her şeyi yapmalarına izin verin.
- Övün, çünkü cesaret verici sözler sizi savaşmaya devam etmeniz için teşvik eder ve motive eder. Hasta bir kişinin en küçük başarısını bile takdir edelim, örneğin kendi kendine giyinme olabilir.
- İhtiyacımız olursa fiziksel yardım (hasta bakımında bizim yerimizi alabilecek biri), psikolojik (destek grupları, terapi) ve manevi yardım (arkadaş, din adamı) arayalım.
Parkinson. Hastalar ve yakınları için bir rehber
Dünya Parkinson Hastalığı Günü arifesinde, "Parkinson. Hastalar ve yakınları için bir rehber ”. Editör Iwona Schymalla tarafından nöroloji, nöroşirürji, psikiyatri, psikoloji, fizyoterapi, diyetetik alanında uzmanların yanı sıra hastalar ve bakıcıları ile yapılan görüşmelerden oluşan bir derlemedir. Kitap, Parkinson Vakfı ile işbirliği içinde oluşturuldu.
Bilmeye değer
Parkinson Vakfı 21 Mart 2012'de kuruldu ve o zamandan beri ülke çapında eğitim faaliyetleri, haftalık toplantılar düzenleyerek ve yardım arama konusunda destek sağlayarak hastalara ve bakıcılarına yardım ediyor. 2013 yılında Vakıf, ilaç infüzyon tedavisi programlarının geri ödemesini kazanmayı amaçlayan ülke çapında "Parkinson Behind Closed Doors" kampanyasının koordinatörü oldu. 2014 yılından itibaren
Vakıf, nörologların ve beyin cerrahlarının Parkinson hastalığının erken semptomlarını nasıl tanıyacaklarını öğrettikleri İlk Temas Doktorları için bir eğitim programı düzenler. Vakıf ayrıca hastanın yaşamında en önemli olan şey için de mücadele eder: iyi tedavi için, ihtiyaçlarını tanımak ve devlet tarafından garanti edilen kapsamlı bakım için.
Misyon: Tek kişilik dramadan başlayarak, Parkinson Vakfı'nın çalışmalarının muhtemelen hiç bitmeyeceği sonucuna vardık. Yardım getirerek, talihsiz insanlarla ama aynı zamanda umutla tanışmak istiyoruz. Toplumsal farkındalığı artırarak sadece zihinleri değil kalpleri de uyandırmak istiyoruz. Neyin önemli olduğunu konuşuyoruz, başkaları tarafından ihmal edilen alanlarda faaliyet gösteriyoruz ve şu anda düşünülmesi zor olan yerlerde ve koşullarda her yıl daha fazla yardım sağlamayı umuyoruz.
