Çamurluklara, tamponlara ve yanlara ne kadar çok çamur yapışırsa o kadar iyidir. Bu, güçlü yüksek tekerlekli arabanın başka bir arazi rallisini bitirdiğinin bir işaretidir. Kum topakları arasında, çam iğneleri ve suyla karıştırılmış yapraklar arasında - çıkartma. Kirlidir, ancak tekerlekli sandalyede yokuş yukarı giden bir figür görebilirsiniz. Ve yazıt: ENGEL YOK. Çünkü, spinal musküler atrofiden (SMA) muzdarip olan arazi ekibi Aneta Olkowska'nın bir üyesi için hiçbir engel yok.
"Yüksek hızda" bir gün
Aneta güne 6: 45'te başlıyor. Yataktan kalkmak, yıkanmak, giyinmek, ilk kahvaltınızı yapmak ve ikinci kahvaltınızı hazırlamak yaklaşık 1,5 saat sürer. Haftada dört kez, saat 08: 30'da, engelli insanlar için Varşova ulaşımından bir taksi veya araba Aneta'nın evine geliyor. Onu AKTYWIZACJA Vakfı'nda çalışmaya götürüyorlar.
Personel danışmanlığında uzman, ayrımcılık ve mobbing vakıf yönetim kurulu tam yetkili temsilcisi, kariyer danışmanı, psikolog, işyerlerini engelli bireylerin ihtiyaçlarına göre uyarlama alanında eğitmen Aneta'nın çalışma günü sıkı bir şekilde doldurulur. Toplantılar, toplantılar, çalıştaylar, istişareler, yeni projeler üzerinde çalışmalar, telefon görüşmeleri, e-postalara cevap verme. Aktif bir kadının çalışma günü.
Ayrıca şunu okuyun: Spinal Musküler Atrofi (SMA) - Nedenleri, Belirtileri, Tedavisi, PrognozuAneta, öğleden sonra 17:00 gibi eve gelir. Yolda hızlı alışveriş yapıyor, sonra öğle yemeği yiyor ve rehabilitasyona gidiyor ya da evde fizyoterapisti bekliyor. Ağırlıklı ve ağırlıksız stres, esneme, pasif ve aktif egzersizler ve son olarak masajlar. Hepsi yaklaşık 1.5 saat sürüyor Aneta yılda iki kez rehabilitasyon yatışlarına gidiyor. Tüm bunlar, Aneta'nın SMA'sının (spinal musküler atrofi) iyileşmesi ve Aneta'yı daha çevik hale getirmesi için gereklidir.
Kitaptan çıkmış gibi bir çocuk
4 yaşına kadar küçük Anetka ders kitabı tarzında gelişir. Yürümeye başladığında 10 aylıktı. Sonra sol bacağı içeri "koşmaya" başladı ve kız düştüğünde, ayağa kalkması diğer çocuklardan daha uzun sürdü. Ayrıca kendisini iki eliyle ve bacaklarıyla desteklemek zorunda kaldı. Aneta'nın ağabeyi, 3 yaşındayken tip I spinal kas atrofisinden öldü. SMA'nın genetik bir hastalık olduğunu zaten bilen üzgün ebeveynler, kızlarının aynı hastalığa sahip olup olmadığını görmek için bir "doktor yolculuğuna" başladılar.
Bir kas parçasının biyopsisinden sonra SMA II / III tanısı konulduğunda 1981'di ve Aneta 5 yaşındaydı. Hastalığın şekli, SMA I'den çok daha iyi prognozla en şiddetli değil, aynı zamanda Aneta'nın 18 yıl veya daha az yaşayacağı beklentisiyle. İlaç? Yok. Yaşamın sonuna kadar yoğun rehabilitasyonla, vücuda çok çabuk zarar vermemesi için hastalığın gelişimini ancak yavaşlatabilirsiniz.
Ayrılıkta
Küçük Anetka egzersiz yapmak istemedi. Olabildiğince parladı. Ailesi onu Varşova yakınlarındaki Konstant'taki hastanenin çocuk koğuşuna bıraktığında, hemen ardından tesisten kaçtı. Başka bir kapı. Orada en uzun 5 hafta sürdü. Her gün özlemle ağlıyor.
O zaman Olkowski ailesi, Maków Mazowiecki yakınlarındaki küçük Rzechowo-Gać kasabasında yaşıyordu. Aneta hala 1-3. Sınıflarda okula gidiyordu. Sonra ailesinin ona verecek hiçbir şeyi kalmamıştı. Annem, Aneta için bireysel bir çalışma kursu kazandı. Aneta evinde 4. ila 8. sınıfları tamamladı. Okul hayatından neredeyse tamamen izole edilmiştir. Akademilerin ve Noel ağacı partilerinin onu en azından biraz deneyimlemesini sabırsızlıkla bekledi. Neyse ki, küçük erkek kardeşi ve köyünden arkadaşlarının yanındaydı. Aneta'yı dikkatli bir şekilde bisikletlerine aldılar. Aneta hala bu güne iyi insanları çekiyor.
Sordular: pes etme!
Aneta 14 yaşındayken "evden ayrıldı". Bir abajurdan diğerinin altına girdi. Evde, istemediği sürece hiçbir şey için endişelenmesine gerek yoktu. Annem her şeyi yapmaya çalıştı. Aneta'nın el örgüsü eğitimi aldığı Konstanz'daki engelli insanların eğitimi ve rehabilitasyonu merkezindeki bir meslek okulunda (ve daha sonra bir lisede), neredeyse her şeyi burnunun altında tutuyordu. Başlangıçta amaçladığı gibi, Wrocław veya Przemyśl'deki ekonomik liselerden birinde engelli insanların ihtiyaçlarına uyarlanmış bir okula gitse, muhtemelen daha erken yaşlarda daha bağımsız hale gelecekti. Ama ailem ikna olmadı.
Aneta'nın seçtiği üniversite zaten evden çok uzaktaydı. Yıl 1999'du. Varşova Üniversitesi'nin görkemli, eski binaları ve buradaki psikoloji bölümü Aneta'ya dost değildi. Çoğu zaman meslektaşlarından çocuk arabasını yüksek katlara getirmelerini istemek zorunda kaldı. Ve bir kereden fazla, koridorda ilerlerken, ondan nasıl uzağa baktıklarını gördü. Keşke onları "yakalayamazsa". Onlara karşı herhangi bir kızgınlığı yoktu. Bununla birlikte, o ve arabası önemli bir yük - özellikle 4. kata ahşap merdivenlerden tırmanmak zorunda kaldığınızda.
Aneta bir öğrenci yurduna taşındı. Günü kendisi organize etmesi, yiyecek, kıyafet, ders kitapları ve ulaşım alması gerekiyordu. 5 aylık böyle bir hayatın ardından, ilk seansı çok iyi geçmesine rağmen "kanatlarının düşmeye başladığını" hissetti. Cidden bırakmayı ve eve gitmeyi düşünüyordu. Ama bunu yüksek sesle düşünmeye başlar başlamaz, ona içtenlikle bağlı insanlar ortaya çıktı ve onu bundan vazgeçirmeye başladı. Sadece onlar yüzünden pes etmediğini vurguluyor.
Ah ... Tekerlekli sandalyedesin ...?
Aneta, 18 yaşındayken tekerlekli sandalyeye bindi. Manuel. Tembel olmamak için. 18 yaşından önce zaman zaman kullanıyordu ama bir gün kalıcı olarak değiştirmesi gerekeceğini biliyordu. Pekala, başka ne bilmek ve başka ne deneyimlemek… Bunun hakkında konuşmak istemiyorum.
Ancak Aneta, diğer engelli insanların yanı sıra Konstancin'de hala merkezdeyken tekerlekli sandalyeye geçtiğini takdir ediyor. Bebek arabası sayesinde daha hareketli, bağımsız olmasını ve üzerinde hareket ederken havadar elbiseler, etekler ve ... yüksek topuklu ayakkabılar giyebilmesini takdir ediyor. Yürürken, sık sık düştüğü için hareketlerini kısıtlamayan kıyafetler giymişti.
Bununla birlikte, tekerlekli sandalyedeki psikolog işgücü piyasasını hafife aldı. Mezun olduktan sonraki ilk yıl Aneta işsizdi. Psikolojik ve pedagojik bir danışma merkezinde iş bulmak, çocuklara tanı koymak ve onlar için gelişim planları yapmak istiyordu. İşi alamadı. Çünkü bu tekerlekli sandalyedeki çocuklarla nasıl başa çıkacaksınız? O duydu. Görünüşe göre diğer işverenlerin de benzer bir görüşü vardı. Aneta özgeçmişine tekerlekli sandalyede olduğu bilgisini koyduğunda kimse onu görüşmeye davet etmedi. Öte yandan, bunu atladığında, bir görüşme sırasında eleme prosedürü sona erdi.
Ancak Aneta, Varşova'da kalmakta ısrar etti. Mali sıkıntılar, bu şehirde bir daire sahibi olmasının sevincini gölgede bıraktı. İlk mesleği olan klinik psikologdaki çalışma planlarına artık bağlı kalamayacağına ve yeni bir nitelik kazanması gerektiğine karar verdi. Kariyer danışmanlığı alanında yüksek lisans yaptı. Engelliler için çalışan Polonyalı sivil toplum kuruluşları için "altın çağ" a geldi. Avrupa Engelliler Yılı olan 2003'te, Avrupa Birliği engelli kişilerin profesyonel ve sosyal entegrasyonu alanındaki tüm girişimlerin geliştirilmesi için muazzam fonlar ayırmaya başladı. Aneta, 2005 yılından bu yana işe ara vermedi.
Hastalık tedavisi
Güçsüzlük, 2013'te güçlü bir SMA nüksetmesiyle aniden geldi. Stres, günlük yaşamın sorunları. Aneta gücünü kaybetmeye başladı, nefes alma, yüksek kalp atış hızı, hızlı kalp atışı ile giderek daha fazla problem yaşadı. Böbrekler ve tiroid bezi de bozulmaya başladı. Altı ay içinde Aneta bağımlı hale geldi. Annem ona geldi ve onunla kaldı. Aneta'ya yardım etmek için. Arabaya aktarırken, giyinirken ve daha çok pişirirken.
2018'de Polonya'da, hastalığın gelişimini engelleyen, etkilenen kasların durumunu iyileştiren ve diğer kaslara saldırmasını önleyen SMA ilacı hakkında giderek daha fazla konuşma yapıldı. Tek ve en pahalı ilaç. Doğrudan omuriliğe uygulanan bir doz 90.000 EUR'dur (liste fiyatı)! Avrupa'da SMA'lı çocukların ve ardından yetişkinlerin ilacı ücretsiz olarak almaya başladığı özel programlar ortaya çıktı. Pek çok Polonyalı aile ya uyuşturucunun mevcut olduğu bir ülkeden diğerine seyahat etti ya da kalıcı olarak yurt dışına yerleşti.
Polonya'da, ilacın SMA için geri ödenmesi için bir mücadele vardı. Aneta, SMA Vakfı'ndan Sağlık Bakanlığı'na bir dilekçe için imza toplayarak ona katıldı. Sağlık departmanı ilacın üreticisi ile bir anlaşmaya vardığında mutluluktan ağladı ve ardından satın alma ve uygulama için ödeme yapmaya başladı. Aneta düşündü: Çocukların benimle aynı şeyleri yaşamaması ne kadar iyi. İlacın etkileri en iyi doğumdan ve tanıdan kısa bir süre sonra almaya başlayan çocuklarda görüldü. Sadece gelişim için değil, sıradan ve uzun bir yaşam için de şansları oldu. Ancak SMA'lı yetişkinlerde ilaç da işe yaradı. Böylece Aneta, uyuşturucuyu yurtdışında nasıl kullanacağını ya da ilacı Polonya'da kendisine satın almak için her yıl 1 milyon PLN'yi nasıl kazanacağını bulmaya başladı. Hiçbir şey düşünecek zamanı yoktu. Ülkede, ilacın da kendisine sunulduğu bir program uygulandı.
Vay canına, Aneta, bunu yapabilirsin ...
Ocak 2019'da Aneta belgeleri topladı ve SMA hasta kaydına başvurdu. Uyuşturucu programına katılma kararını korkuyla bekledi. 1981'deki araştırmasının sonuçlarına bakan nörolog, Aneta'nın SMA'ya sahip olmadığı anlaşılıyor. - O kadar yıldır sahip olmadığım bir hastalıkla mı yaşıyorum? Aneta düşündü. Bununla birlikte, tekrarlanan testler orijinal teşhisi doğruladı.
Aneta, ilacın ilk dozunu 12 Ağustos 2019'da aldı. Prosedürü biliyordu. İlacın omuriliğe bir lomber ponksiyon sırasında verildiğini biliyordu. Ancak skolyoz nedeniyle şekli bozulan omurgasını delebileceğinden korkuyordu. Hem ilk seferde hem de sonraki 3 dozda sorunsuz çalıştı. İki dozdan sonra Aneta, ilacın gerçekten işe yarayıp yaramadığını veya bu kadar çok istediğini henüz bilmiyordu.
Bir sonrakinden sonra - altın vuruşlar, bedeni dikkatlice gözlemledikten ve sonra testler ve fizyoterapötik değerlendirmeden sonra ona hiçbir şey görünmediğini biliyordu. Aneta'nın kas kütlesi arttı. Fiziksel dayanıklılığı da arttı. Eskiden sadece yarım saat, şimdi 1.5 saat egzersiz yapacak gücü vardı. Arabada artık koltuk başlığını kullanması gerekmiyor. Boyun kasları başını sıkı tutar.
Aneta her gün hayranlıkla kendi kendine söylediği yeni bir aktivite keşfediyor: Bak, yapabilirsin ... Eritilmiş peyniri bir dilim ekmeğin üzerine seremedi ve şimdi bunu sorunsuz yapıyor. Kitaplardan oluşan bir yapı kurup ellerini üzerlerine koyup ışığı yakıyordu ve şimdi eli düğmenin kendisine uzanıyor. Aneta ayrıca tek başına oturup bebek arabasından inmeye çalışıyor ve parmakları bilgisayar klavyesinde daha hızlı koşuyor veya ipliği kroşe kancasına sarıyor.
2013 öncesi gibiydi
Bu Aneta'nın hedefi. Bunu başarmak için, hayatının geri kalanında her 4 ayda bir ilacı alması gerekir. Vücut ilacı almadığında rehabilitasyonun etkileri kötüleşir ve SMA hastalarının sağlığı bozulur. İlaç, Aralık 2020'ye kadar Polonya'da geri ödenecek. SMA Vakfı ve Aneta, mümkün olduğunca çok sayıda engelli insanın daha bağımsız hale gelmesi için programı genişletmek için şimdiden mücadele ediyor. 1 Şubat 2020'de SMA Vakfı, verdiği bilgilere göre ilacın geri ödemesini durdurma planlarının olmadığını belirten bir mesaj yayınladı.
Aneta ayrıca başarısızlığı da düşünmüyor. Hastalık, ona A planı işe yaramazsa B planının uygulanması gerektiğini öğretti, çözüm bulmada alçakgönüllülüğünü, sabrını, iyi organizasyonunu ve yaratıcılığını öğretti. Aneta, yemeğin içinde nasıl pişirildiğini kontrol etmek için tencerenin içine bakamayınca, ocağın üzerine bir ayna yerleştirmesini istedi. Pencereyi tek başına açamayınca bir elbise askısı ile kendine yardım etti.
Aneta havayı ve onunla ilgili her şeyi sever. Zaten bir paraşütle atlıyordu, tünelde uçtu. 10 yıl önce arazi ekibine pilot olarak da katıldı. Vahşi doğada, geçitlerde ve bataklıklarda 4 tekerlekten çekişli araçlarla yarışmak onun ikinci hobisidir. Cesaretine hayranlıkla, meslektaşları onun için özel bir araba çıkartması hazırladı: yokuş yukarı giden tekerlekli sandalyede bir figür ve yazıt: ENGEL YOK.
Bu Aneta'nın sloganıdır. Onları her gün hatırlıyor. Özellikle bir zamanlar kendisine pek dostane olmayan ve vazgeçmek istediği Varşova Üniversitesi'nin kapısından tekerlekli sandalyeyle geçip asansörü amfiye çıkardığında. Bu sefer hoca olarak.
Yazar hakkında
---normy-w-badaniu-biochemicznym.jpg)
