Omurga kas atrofisi olan kişilere hastalığı durdurma ve yaşam kalitelerini iyileştirme şansı veren dünyadaki ilk ilaçtır. Bununla birlikte, Polonya'da hastaların ilaca erken erişimini sağlayacak hiçbir düzenleme bulunmamaktadır. Bu nedenle hastalar ve aileleri, yasayı değiştirmek ve tedavi olanakları sağlamak için hükümete binlerce mektup yazmaktadır.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), solunum ve yutmadan sorumlu olanlar da dahil olmak üzere ilerleyici kas kaybına neden olan ve solunum yetmezliğine yol açan nadir bir hastalıktır. Aynı zamanda çocukların en büyük genetik katili çünkü bir bebeğe geldiğinde solunum yetmezliğinden iki yaşına kadar çok çabuk ölebilir. Yakın zamana kadar, spinal musküler atrofi (SMA) tedavisi olmayan bir hastalık olarak kabul ediliyordu. Bununla birlikte, 2016 yazında, dünyanın ilk ilacı olan nusinersen'ın geliştirildiği ve spinal musküler atrofisi olan insanlara hastalığı durdurma ve yaşam kalitelerini iyileştirme şansı verdiği ortaya çıktı. Polonya'da hastaların ilaca erken erişimini sağlayacak hiçbir düzenleme yoktur. Bu nedenle hastalar ve aileleri, diğer ülkelerde olduğu gibi, yasayı değiştirmek ve tedavi olanakları sağlamak için hükümete binlerce mektup yazmaktadır.
Nusinersen - hastalığın ilerlemesini durduran ilk SMA ilacı
Son zamanlarda, birçok Avrupa ve dünya ülkesinde, nusinersen halihazırda sözde kullanımda. Erken Erişim Programları (EAP'ler), birçok hasta çocuğun hayatını kurtarıyor. Polonya'da kanun böyle şeylere izin vermiyor. Yasa, yalnızca 2017'de erken erişim programlarının başlatılmasına izin vermek. Bununla birlikte, Sağlık Bakanlığı tarafından önerilen hükümler, nusinersen'in hastanede kalış ve idare masraflarından bahsetmek yerine, ilacı almak için gerekli olan bir tıbbi ziyaretin bile finansmanını sağlamamaktadır.
SMA'lı çocukların ebeveynleri, erken erişim prosedürünün bir parçası olarak ve gelecekte ilaç geri ödemesi için Polonya'da SMA tedavisinin bulunmasını istemektedir.
İlaveten, ilacın ruhsatlandırıldığı gün onunla tedaviye son verilmelidir ve tedaviye otomatik olarak devam etme olasılığı yoktur. SMA için, tedavideki herhangi bir kesinti, ölüm de dahil olmak üzere sağlığın geri dönüşü olmayan bozulmasına neden olabilir.
Polonya'da SMA tedavisi için YES katılımcıları, Polonyalı hastaların nusinersen ile tedavi edilebilmesi ve kabul edildikten hemen sonra geri ödenen ilaçlar listesine girmeleri için mücadele ediyor. İlacın uygulanabileceği merkezlere de ihtiyaç vardır çünkü bu omurgaya enjeksiyonla yapılır ve böylesine zor bir tıbbi işlem mutlaka bir uzman tarafından yapılmalıdır.
Polonyalı SMA topluluğu bu nedenle Başbakandan yukarıdaki talepleri dikkate almasını ve sloganın altına girmesini ister: Polonya'da SMA tedavisi için EVET. Facebook üzerinden kampanyaya katılabilirsiniz. Ebeveynler ayrıca SMA Vakfı tarafından desteklenmektedir
Önerilen makale:
SMA Vakfı, spinal musküler atrofisi olan hastaları destekler.Ayrıca okuyun: Musküler distrofi - musküler distrofide tedavi ve rehabilitasyon Duchenne kas distrofisi: nedenleri ve semptomları. Distrofide rehabilitasyon ... Spinal Musküler Atrofi - SMA'lı aileler için bir eğitim konferansı
