Bu yıl 29 Şubat'ta Polonya'da gerçekleşen Dünya Nadir Hastalıklar Günü kutlaması sırasında. Varşova'da hastalar, hasta örgütlerinin liderleri, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı temsilcileri 2019'u özetleyerek birçok olumlu geri ödeme kararını beraberinde getirdi. Ancak, hastalar için önemli Ulusal Nadir Hastalıklar Planı henüz nihai olarak onaylanmamıştır. SB'nin açıklamasına göre, belge nihayet bu yıl 30 Haziran'da hükümet tarafından kabul edilecek.
Hastalar, Sağlık Bakanlığı tarafından 2019 yılında alınan olumlu geri ödeme kararlarının sayısını takdir ediyor
Bu yıl Ulusal Nadir Hastalıklar Planı için yoğun çalışmalar yapıldı. Sağlık Bakanlığı'nın onayına rağmen, nihai versiyon Başbakanlık Kançılarya tarafından kabul edilmedi. Bunun için hala bazı açıklamalara ve detaylara ihtiyaç vardır.
- Geçen yıl bize Sağlık Bakanlığının nadir hastalıklarda ilaç geri ödemesi konusunda doğru yönde ilerlediğini açıkça gösterdi. Fabry hastalığı, Akromegali, Crohn hastalığı veya Gaucher hastalığı için geri ödeme yapıldı; Mucopolysaccharidosis tip VI olan hastalar için tedaviye devam edildi ve EB (alveolar epidermal ayrılma) hastaları, kendileri için gerekli olan özel sargılara geri ödenmiş erişim sağladı - Polonya Hastalar Federasyonu Başkanı Stanisław Maćkowiak vurguladı.
- Geçen yıl Fabry hastalığında enzim replasman tedavisinin geri ödenmesine ilişkin olumlu karar bize Sağlık Bakanlığı'nın nadir hastalıkları olan hastaların çektiği acılara kayıtsız kalmadığını gösterdi. Fabry hastalığı olan hastalar için uzun yıllardır kapalı olan kapıyı açtı. Bugün, bu hastalığa sahip hastalar nihayet yarın için korkmadan, acı çekmeden ve acı çekmeden yaşayabilirler - Fabry Hastalığı Aileleri Derneği Başkanı Anna Moskal.
- 1 Mart'ta yürürlüğe giren tip I Gaucher hastalığı olan hastalar için oral uygunluk tedavisinin geri ödenmesi, bu hastalığın tedavisinde önemli bir yenilik ve hastalık mutasyonlarından birinden muzdarip kişilerin yaşam kalitesinde önemli bir iyileşme. Düzenli intravenöz infüzyonlara ve maliyetli ve zaman alıcı hastane ziyaretlerine ihtiyaç duymadan ilacı evde, işte veya yolda alma imkanı, birçok hasta için normal bir yaşam sürme ve işte aktif olma şansıdır. Gaucher Hastalığı ile Aileler Birliği'nden Błażej Jelonek, ayrıca, yeni terapötik çözümün, çeşitli nedenlerle diğer tedavilerden yararlanamayanlar için de bir dönüm noktası olduğunu söyledi.
Sağlık Bakanlığı, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı'nın kabulü için son tarihi açıkladı
Ulusal Nadir Hastalık Planı henüz kabul edilmemiştir. Bakanlık son tarih olarak ilan ediyor: Bu yıl 30 Haziran. ve 2 Mart'ta özel bir ekip kurdu. Hasta topluluğu, uzun zamandır beklenen belgenin yürürlüğe girmesi için daha erken bir tarihe güveniyor.
2019'da Nadir Hastalıklar Ulusal Planı ile ilgili çalışmalar tamamlanmış gibi görünüyor. Geçen yıllarda hasta topluluğu tarafından ortaklaşa geliştirilen belge, beklendiği gibi geçen yıl hükümet tarafından nihayet onaylanmadı. Bakanlar Jacek Gadomski ve Maciej Miłkowski'nin de aralarında yer aldığı Sağlık Bakanlığı'nın beyanına göre, kabulü bu yıl 30 Haziran'da gerçekleşecek.
- Ulusal Nadir Hastalıklar Planını kabul etmeyi dört gözle bekliyoruz. Paskalya'dan önce olmasını içtenlikle umuyoruz. Hazırlanan belge beklentilerimizi karşılıyor ve daha da önemlisi bir strateji olarak doktorlara uygun. Ulusal Nadir Hastalıklar Planının hızlı bir şekilde uygulanması, yakın gelecekte nadir hastalıkların tedavisi ile ilgilenen merkezlere referans verilmesine olanak sağlayacaktır. Bir referans merkezin statüsünü elde etmek için merkezlerin karşılaması gereken kriterlerin belirlenmesi ve bunlar için kapitalizasyon oranı seviyesinin belirlenmesi ile bağlantılıdır. Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu başkanı Mirosław Zieliński, nadir görülen bir hastalık sicilinin oluşturulması konusundaki çalışmaları hızlandırmak gerektiğini söyledi.
- Geri ödeme açısından, PAH (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon), TTR Amiloidoz, Duchenne Hastalığı, Niemann Pick Hastalığı, Kistik fibroz ve Fabry Hastalığı (üçüncü ilaç, oral) gibi nadir hastalıklara adanmış modern tedavilere erişimi artıran daha fazla olumlu karar bekliyoruz ve konjenital spina bifidalı hastalar için hidrofilik kateterlere erişim sağlanması. Bir hasta topluluğu olarak, Geri Ödeme Yasasında, MCDA'ya (çok kriterli karar analizi) dayalı nadir hastalıklara adanmış ilaçların değerlendirilmesi için yeni kurallar getirecek ve ayrıca CAR-T gibi yeni genetik tedavilerin geri ödemesi için başvuruda bulunmaya izin veren bir değişiklik bekliyoruz. Beklentiler gerçekleşti, Sağlık Bakanının öncelikler listesine nadir görülen hastalıkları dahil etmek gerekiyor - Mirosław Zieliński özetledi.
Nadir Hastalıklar Ekibinin Kurulması
Konferansta hazır bulunan Sağlık Bakanlığı temsilcisi Bakan Maciej Miłkowski, Nadir Hastalıklar Planı'nın en geç 30 Haziran 2020 tarihine kadar uygulanacağını açıkladı. Belge, geçen yılın Kasım ayında Bakanlar Konseyi Daimi Komitesine sunuldu. Şimdi bir operasyonel plan hazırlamak gerekiyor. Bakanlığın açıklamasına göre 2 Mart 2020 tarihinde Nadir Hastalıklar Ekibi kuruldu. Ekibin amacı, nadir hastalıkları olan hastalar için alanlarda önemli çözümler geliştirmektir:
- Avrupa Birliği'nde benimsenen standartlara uygun olarak, Polonya Cumhuriyetinde nadir görülen hastalıkların teşhis ve tedavisinin iyileştirilmesi;
- yüksek kaliteli, yenilikçi sağlık hizmetlerine erişimin sağlanması;
- nadir hastalıklar hakkında bilginin geliştirilmesi ve yaygınlaştırılması.
Takımın başkanı prof. dr hab. n. med Krystyna Chrzanowska, ORPHANET projesinin Ulusal Koordinatörü olan "Çocukları Anma Sağlık Merkezi" Enstitüsü temsilcisi.
Ekibin Polonya Cumhuriyeti'nin sağlık öncelikleri listesine nadir hastalıkları dahil etme vaadiyle atanması ve geri ödeme listelerinin maliyet-etkin tedaviler ve tıbbi cihazlarla genişletilmesi konusunda Sağlık Bakanlığı'nın hastalarla tutarlı diyaloğu, 2020'nin Polonyalı hastalar için bir yıl olacağını ummamızı sağlıyor. bir dönüm noktası ve nadir hastalıklarla ilgili konuları kalıcı olarak Polonya hukuk düzenine dahil edecek.
