Dünya Nadir Hastalıklar Günü

28 Şubat 2019'da dünya çapında Nadir Hastalıklar Günü'nü kutluyoruz. Polonya'da neredeyse yüzde 6'sı nadir hastalıklardan muzdarip. toplum. Bu, ilaçlara, uzmanlara veya referans merkezlerine erişimde değişiklik bekleyen yaklaşık 2,5 milyon hasta anlamına gelir. Hastaların durumu yakında düzelecek mi? Bu konuda bir ilerleme şansı öncekinden daha fazla.

Polonya'da nadir görülen hastalıkları olan hastaların yaşam gerçekleri, yıllarca süren teşhislerden ilaç eksikliğine ve hastaların yardım alabileceği yerlere kadar her zaman zor olmuştur. Devlet Uyuşturucu Politikası belgesinin 2018 sonbaharında hükümet tarafından kabul edilmesiyle durum daha iyiye doğru değişmeye başladı. Halen, hastaların en acil ihtiyaçlarına çözüm önerisi içeren bir belge olan Ulusal Nadir Hastalıklar Planı üzerinde çalışmalar devam etmektedir.

- Hem nadir hastalıkların özgüllüğünü tanıyan yeni İlaç Politikası, hem de tamamlanmak üzere olan Ulusal Nadir Hastalıklar Planı çalışmaları, milyonlarca hastanın sorunlarını gördüğü ve onlara yardım etmenin bir yolunu bulmaya çalıştığı devletten bir sinyal. Önerilen değişikliklerin hastaların yıllardır beklediği sonuçlar getireceğine inanıyoruz. Yaşam kalitelerini iyileştirmeleri için büyük bir fırsattır. Bir örnek, Aralık 2018'de hayatlarını kurtaran tek ilaca erişim sağlayan spinal musküler atrofiden (SMA) muzdarip hastalar. Tedavi olmaksızın, en agresif, ilk tip SMA'dan muzdarip çocuklar, hızlı ve ölümcül bir ilerlemeye mahkum olacaklar - Nadir Hastalıkların Tedavisi Yetim Ulusal Forumu başkanı Mirosław Zieliński'nin altını çiziyor.

Polonya'da 10.000 kişiden 5'inden fazlasını etkileyen nadir bir hastalıktır. insanlar. Yaklaşık 6.000 olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar, ancak tıp yeni vakalar keşfetmeye devam ediyor. Birçoğunun nedenleri bugün hala bilinmemektedir. Nadir aynı zamanda neredeyse tüm genetik olarak belirlenmiş hastalıkları içerir, ancak tüm nadir hastalıklar genetik hastalıklar değildir.

- Nadir görülen hastalıklar arasında otoimmün veya kanser bazlı olanları da sayabiliriz. Hem doğumdan hemen sonra, hem çocuklukta hem de yetişkinlikte kendilerini gösterebilirler. Birçok insan hasta olduğunu bile bilmeyebilir. Artık bir hastanın doktora ilk ziyaretinden sonra tanı duyması birkaç yıl sürüyor. Bu süre zarfında bir düzine uzman tarafından bile ziyaret edilir. Polonyalı Hastalar Federasyonu başkanı Stanisław Maćkowiak, nadir hastalıkların teşhisinin gerçekten zor olduğunu söylüyor.

Ulusal Nadir Hastalıkların Tedavisi Forumu Başkanı "Yetim", pek çok nadir hastalık için hala ilaç bulunmadığını vurgulamaktadır.Bu gibi durumlarda semptomatik tedavi devam etmektedir. Mirosław Zieliński'ye göre bu, olması gerektiği gibi, hastalığın nedeni ile savaşmaktan değil, rahatsızlıkları hafifletmekten ibaret.

Eyleme katılın ve hastalara destek gösterin

Tedaviye ilişkin temel bilgilerin eksikliği, mesleki faaliyetten vazgeçme ihtiyacı, sosyal izolasyon duygusu, yüksek ilaç ve rehabilitasyon maliyetleri - bunlar, Polonya'da nadir hastalıkları olan hastaların günlük olarak mücadele ettiği sorunlardan sadece birkaçı. Hastaların durumuna ilişkin toplumsal farkındalığı artırmak için, uluslararası bir sosyal kampanya #ShowYourRareShowYourCare başlatıldı.

- Lehçe çeviride #ShowYourRareShowYourCare, "enderliğinizi gösterin, bağlılığınızı gösterin" anlamına gelir. Destek semboliktir, ancak önemlidir çünkü nadir görülen hastalıklar sorununun muazzam ölçeğine dikkat çekmemizi sağlar. Mirosław Zieliński, bu tür hastalıklarla ilgili bilgileri yayarak, onlardan etkilenen hastaların yaşam kalitesini etkiliyoruz.

Eylemde yer alabilmek için Facebook'ta bu amaçla oluşturulmuş bir katman kullanarak profil resminizi değiştirmeniz yeterlidir.

#ShowYourRareShowYourCare yer paylaşımı bu sayfadan indirilebilir.

Nadir Hastalıklar Günü'nün Polonya'da kutlanması

Polonya'da Nadir Hastalıklar Günü'nün bu yılki kutlamaları sırasında, geçen yılı ve tedaviye erişimdeki ilerlemeyi özetlemek için bir konferans düzenlenecek. Etkinlik, nadir hastalıkların tedavisi için Yetim Ulusal Forumu ve Polonya Fenilketonüri Hastaları Derneği "Ars Vivendi" tarafından düzenlendi. Łazienki Królewskie'de (Pałac na Wodzie) saat 12: 00'de başlayacak olan toplantıya hasta dernekleri liderleri, hastalar ve Sağlık Bakanlığı temsilcileri katılacak.

Öğleden sonra, tüm ilgilileri Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle bir müzik performansı ve nadir hastalıklar üzerine bir fotoğraf sergisinin yapılacağı bir kültür ve eğitim etkinliğine davet ediyoruz. Ayrıca hastalar ve yakınları ile tanışmak için eşsiz bir fırsat olacaktır. Rica ederim!

• 2019 Nadir Hastalıklar Günü Kutlama Programı

Daha fazla bilgi şu adreste mevcuttur: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Uluslararası reklam #ShowYourRareShowYourCare 2019 Nadir Hastalıklar Günü'nü destekliyor

Kaynak: youtube.com/rarediseaseday