Monika Rogowska, 14 yaşında sedef hastalığı olduğunu öğrendi. İlk başta, hastalığın ömür boyu onunla kalacağına inanamadı. Bununla birlikte, sedef hastalığı gerilemez ve insanlar her zaman başkalarını kabul edemez. Okulda, teknik lisede en kötüsüydü ... Bu yüzden derslerde ciddi hastalıklardan bahsetmek çok önemli.
Terazilerle kaplıydım
Hastalığı 14 yaşında öğrendim. Bana öyle geliyor ki iyi bir zaman değildi, diğer gençler gibi erkekleri memnun etmek istedim, kendimi memnun etmek istedim ve en önemlisi mayo giyip arkadaşlarımla plaja gitmek istedim. İlk tohumlamayı aldığım yazdı ve her geçen gün vücudumda daha fazla değişiklik oluyordu. O zamanlar neye benzediğimden çok utandım. Vücudum kırmızı lekelerle, pullarla kaplıydı. Vücudumun her yerinde, başımda, yüzümde, kollarımda, bacaklarımda, karnımda, sırtımda, mahrem bölgelerimde, kulaklarımda psoriatik lezyonlar vardı ... Neredeyse hiç sağlıklı cildim yoktu, tüm cilt pullarla ve lekelerle kaplıydı!
Bugün anneannemle ilk dermatoloğumu görmeye gittiğimi hatırlıyorum. Doktor ona - sedef hastalığı teşhisi koyduğunda - sandalyeye oturdum ve ağlamaya başladım, büyükannem yanıma oturdu, bana sıkıca sarıldı ve kendi kendine ağladı. Aile bu hastalık olabileceğini söyledi ama ben bu düşünceyi kabul etmedim, alerji olduğu yanılsamasına girdim. Her şeyin biteceğini, değişikliklerin kaybolacağını ve eskisi gibi bir cildim olacağını düşündüm.
Kendime kapandım, uzun zamandır neden, neden böyle bir hastalığa yakalandığımı, neyden, nereden aldığımı anlayamadım ... Genç kızın kafasında binlerce soru cevapsız kaldı.
Kendimi örtmeye ve kimseye göstermemeye, "farklı" olduğumu söylememeye karar verdim. Birisi yanlışlıkla bluzun altından veya kafasından bir değişiklik fark ettiğinde, gargara veya saç şampuanına alerji olduğunu söyledim.
Aptal çeviriler ...
Her gün daha fazla insan benden uzaklaşıyor ya da onları benden uzaklaştırıyordum. Yakın ailemden destek aldım. Şimdiye kadar annem, büyükannem, kardeşlerim, nişanlım ve son zamanlarda oğlum yanımda :) Uzun süre hastalığımla saklandım. Bir gün öğretmenime kendimi açtım. Sonra çok ağlamaya başladım, vücudum yine çok kötü bir durumdaydı. İnsanlarla dolu bir ortamda kendimi çok kötü hissettim, kaçmak, kaybolmak istedim. Hastalığın en kötü anıydı. Öğretmen bana çok yardımcı oldu, hemen psikoloğu klinikten aradı ve benim için randevu aldı. Harika bir psikolog buldum. Ona kendim ve hastalığım hakkında her şeyi anlatabilirdim.
Cilt hastalığım dışında babamla temaslarım da yorucuydu. Üç yıl boyunca depresyon tedavisi gördüm. Bireysel eğitim aldım çünkü kendimi akranlarım arasında bulamadım. Bir de intihar düşüncelerim vardı ... şimdi hatırladığımda, ürperiyor. Tüm dünyaya kırıldım. Başkaları beni kabul etmediği için kendimi kabul etmedim. O zaman arkadaşlarım tarafından kabul edilmek istedim ve onlar uzaklaştılar, benimle konuşmadılar ... Daha sonra kimseyle bağlantı kurmaya çalışmadım. Dikkat çekmemek için hep uzakta bir yere oturdum.
Başka bir gezegenden biri gibiEn büyük sorunum, cildimde ne olduğunu zaten anladığım teknik bir kolejde olurdu. Sınıfımda birçok kötü insan vardı, okulda, bana hemen başka bir gezegenden biriymişim gibi baktılar.
Kulağıma fısıldayan, parmakları işaret eden çarpık bakışları gördüm. Sedef hastalığı dahil çeşitli hastalıklar hakkında bilinçlendirme dersleri verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Herkes sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını bilmeli, herkes başka bir kişinin ötekiliğini kabul etmeye çalışmalı, sonuçta kimse mükemmel değildir. Herkes, yalnızca çok kötü görünen ancak bulaşıcı olmayan hastalıkların farkında olmalıdır! Bence bu tür dersler diğer kişiyi kabul etmede yardımcı olabilir. Birisi ötekiliğimizi kabul ettiğinde, bu ötekiliği kabul etmemiz daha kolay olur.
Otobüsteki insanlar değişiyordu
Erkek arkadaşımla otobüsle gittiğim bir durum vardı, o kadar sıcaktım ki otobüs durağında kazağımı çıkarıp omuz askılı bir tişörtün içinde kalmaya karar verdim.Tabii sıcağa rağmen bacaklarımdaki deriyi örtmek için uzun pantolon giydim. Otobüse bindik, boş koltuklar "dört "'teydi. Önümde oturan yaşlı bir çift vardı - beni gördüklerinde, oldukça dökülmüş ellerime baktılar ve hareket ettiler. Bir anda diğer insanların otobüsün diğer ucuna doğru hareket etmeye başladığını fark ettim. Çok üzüldüm, dışarı çıkar çıkmaz ağladım ve sıcağa rağmen kazağımı tekrar giydim.
Sahilde başka bir şey oldu. Annem, kardeşlerim ve oğlumla birlikteydim, uzun, havadar bir etek ve kısa kollu bir tişört giyiyordum. Battaniyenin yanında, bir noktada "Bu bayan ne giyiyor? Enfeksiyon kapacak mıyım?" Diye soran bir erkek çocuğu vardı. Rab, çocuğun sorularını cevaplamadan sadece "Bir battaniye alın ve havuzun yanına götürün" dedi. Bana küçümseyerek baktı, başını salladı ve uzaklaştı. Bir çeşit veba gibi hissettim. Üzgündüm, ama annem çabucak beni neşelendirdi ve endişelenmeyi bıraktım.
Sedef hastalığı tükenmişliği için solaryuma ziyaret
Doğumdan sonra ve büyükbabamın ölümünden sonra hastalığın en büyük alevlenmesini yaşadım. Bunlar en büyük, en güçlü alevlenmelerdi. Sedef hastalığı döküntüsü ve kaşıntılı cilt her zaman daha streslidir.
Boş zamanlarımda daima cildimi losyonlar, zeytinler ve yağlarla yağlamaya çalışırım. Her gün 3 tablet İzlanda morina karaciğeri yağı alıyorum, siyah kimyon yağı içiyorum. Sedef hastalığını hafifletmek için tüm yolları denedim. Bazı deneyler yardımcı olurken, diğerleri daha fazla kaşıntı ve kızarıklığa neden oldu.
Bir keresinde solaryumun sedef hastalığına çok yardımcı olduğunu duymuştum ve kendi kendime "Zararı nedir - deneyeceğim" diye düşündüm. Bronzlaşma değil, sedef hastalığının "yakılması" hakkındaydı. Solaryumdan birkaç ay sonra sedef hastalığına veda eden birçok insanla konuştum. Görünüşe göre, sedef hastalığı geri döndüğünde bile şiddetlenmemiş, sadece birkaç nokta ve nokta ortaya çıktı. Ayrıca bir gün solaryuma gittim, bir abonelik satın aldım ve ilk 5 dakikalığına gittim. BİR DAHA ASLA dedim.
O kadar kaşındı ki hareketsiz oturamadım, geçişi anneme verdim ve oraya bir daha hiç gelmedim. Yani diğerlerine değil, bazı insanlara yardımcı olur :)
Doktor değil doktor
Evet, farklı doktorlar gördüm ve pek iyi hatırlamıyorum. 8 veya neredeyse 9 yıldır sedef hastalığından muzdarip olduğum için hiçbir doktor benim için herhangi bir temel test yapmadı, muayene için epidermis toplamadı ve bir dermatoloğun en can sıkıcı soruları: "Neye yardım ediyorsun? Ne yazacaksın?". Yardıma ihtiyacı olan herkesin, hangi tedavinin uygulanacağına kendisi karar vermesi gereken bir doktora başvurduğu bilinmektedir.
Masanın arkasında oturan, cildimizin değiştiğini görmek için poposundan özür dileyen, ayağa kalkmayan adam kim? Hastaya yardım edemezse bu yerde ne yapıyor? Bu başka bir kişiye normal, profesyonel bir yaklaşım mı? "Size yardım etmeyeceğim, bu sedef hastalığıdır ve hayatınızın geri kalanında böyle görünebilirsiniz, lütfen bunun tedavisi olmayan bir hastalık olduğunu anlayın" ifadesini duydum. Elbette, sedef hastalığının tedavi edilemez bir hastalık olduğunu anlıyorum, ancak tedavi edilebilir!
Birkaç yıl sonra, iyi bir dermatolog buldum, çalıları dövmedi ve belli bir durumu hafifletemeyeceğini görünce hastaneye sevk etti. Ayrıca tavsiye üzerine özel bir dermatolog buldum - ne yazık ki bana yardım etmedi. Herhangi bir fototerapi girişiminde bulunmadan cilt ışınlama emri verdi, cildimin durumu gün geçtikçe kötüleştiği için kullanamadığım merhemler yazdı, cildim çatlıyor, kanım bitiyordu. Korkunç acı. Sonunda hastanede kaldım, doktorlar cildimi görünce başımı tuttular.
Nasıl ve neye "tedavi edildiğimi" anlattım, bana durumuma uygun olmayan yanlış tedavi uyguladığı ortaya çıktı, önce lezyonları hafifletmek yerine, beni kalın pullarla lambaların üzerine attı ve cildi çatlatmaya başladı. Önce kabuğu "çekecek" merhemler yazmalı ve ancak o zaman lambalar hakkında olası bir karar vermelidir (bu karardan önce ışık testleri yaptırmalıyım).
Hoşgörü ile enfekte olun, sedef hastalığı yapamazsınızBeni kabul eden - SÜPER, biraz tiksinti ve tiksinti olan - bu onun sorunu, benim değil.
Farklı olmak beni özel yapar
Yıllarca hasta olduktan sonra farklılığımı kabul etmeye başladım. Sadece bu yıl davetsiz arkadaşımı sevmeye karar verdim, en azından onu sevmeye, kabul etmeye çalışıyorum. Bu kolay bir iş değil, çünkü arkadaşım o kadar inatçı ki ayrılmak istemiyor ve bana bir dakika dinlenmek bile istemiyor ...
Tüm vücudu sürekli yağlamak yorucudur. Bir an huzur yaşamak istersiniz. Belki komik, ama bu hastalıkla her kayganlaşmada konuşmaya bile başladım. Hala genç bir kızım ve herhangi bir insan gibi yaşamak isterim. Keşke tenimde mutlu yaşayabilseydim. Ben farklıyım ama bu fark beni özel biri yapıyor.
Kendimi güzel hissetmeye başladım, sanırım bu iyi bir işaret. Gölgelerden çıkıp hayatı dolu dolu yaşamanın tam zamanı. Sedef hastalığım var ama bu hastalıkla yaşayabildiğim için her gün Tanrıya şükür, normal çalışabildiğin için teşekkür ederim. Şimdi, hastalığa "hediye olarak" verilmiş olmanın bu şekilde olması gerektiğini anlamaya başlıyorum. Birbirimizi sevmeliyiz, yani ondan hoşlanmalıyım. Sedef hastalığını iyileştirmeyi başarsam bile sonsuza dek yanımda olacağını biliyorum. Tedavi edilemez ama iyileştirilebilir ve mutlu bir hayat yaşayabilir. Birbirimize mahkumuz :)
Fotoğraf oturumu
Eylül ayında #dajsieodkryc projesi için bir başvuru gönderdim. Vücudumu gösterdim, cildimin durumu kötüydü, daha önce bahsettiğim kötü tedaviden sonraki andı.
Bu başvuruyu göndermek, kendimi kabul etmenin ilk adımı oldu, fotoğraf oturumunu kazanacağıma inanmadım. İşe yaradı - Dominika (Bayan Łuska) sonuçları açıkladı ve ben kazandım. Açıkçası, seans sırasında bir noktada geri çekilmek aklımı geçti. Ayrıldım ve bir zamanlar aldığım elbiseyi giydim ve asla giyemedim. Gosia (fotoğrafçı) güzel fotoğraflarımı çekti, gülümsemesiyle beni enfekte ediyordu. İlk fotoğrafları gösterdikten sonra duygularımı bıraktım, ağladım, sedef hastalığıma rağmen bu kadar güzel görünebileceğimi bilmediğimi söyledim.
Hayatımın geri kalanında o günü hatırlayacağım. Bu seans sayesinde saklandığım yerden çıkmaya karar verdim. Kızların yardımı sayesinde kendimi güzel hissettim, tenimde güzel hissettim! Bugün kendinize farklı bir açıdan bakmaya değer olduğunu biliyorum, kendinizi kabul etmeye değer. Bunu bizim için başka kim yapacak?
Artık saklanmak istemediğimi biliyorum. Yüksek sesle söyleyebilirim ki sedef hastalığı bulaşıcı değildir, sedef hastalığı farklı yaşamak için bir sebep değildir. Sedef hastalığı olan bizler, herhangi bir sağlıklı insan gibi yaşamak istiyoruz. Kendim, ailem için hayattan olabildiğince çok mutluluk alacağım (yeterince saklanıp ağlıyordum). Saklandığım yerden çıktım ve #dajsieodkryc'i kabul etmeyen herkese söylemek istiyorum.
Bu her zaman kolay değildir, ancak kendiniz ve daha iyi bir yarın için savaşmaya değer. Kızlar olmadan bunu yapamayacağımı ve hayatım boyunca onlara minnettar olacağımı biliyorum. Onlar sayesinde daha iyi bir yaşam şansım var. Garip görünebilir, ancak cildimin durumu daha iyi, değişiklikler neredeyse hiç görülmüyor - burada büyük bir değer, siklosporin ile dahili tedavinin yanı sıra kendi kendini kabul etmektir. Kendimle çok gurur duyuyorum, yaptığım için mutluyum.
