Hasta bir kişi, hayatını kurtaracak bir tedavi görmeyeceğini öğrendiğinde çaresizliğe düşer ve bazen yıkılır. Ancak ısrarla uygun tedavi hakkını talep edenler de var. Tıpkı Jacek Gugulski gibi - ilk önce kendini kurtardı, şimdi, Avukatların ve medyanın desteğiyle, Hariç Tutulan Hasta projesi kapsamında kanser hastalarının tedaviye erişimi için mücadele eden bir kuruluş olan Polonya Kanser Hastaları Koalisyonu'nun başkanı olarak başkalarına yardım ediyor.
Polonya sağlık sisteminde hastalanmak için kişinin sağlıklı olması gerekir. Ancak bazen bu yeterli değildir. Ayrıca yasayı, Ulusal Sağlık Fonunda yürürlükte olan düzenlemeleri, doktorların yetkilerinin kapsamını ve ilaçların geri ödenmesine ilişkin kuralları bilmeniz gerekir. Bütün bunlar hayatta kalmak için. Jacek Gugulski ile ağır hasta insanlar, ruhsuz görevliler ve yaşanmaz hukuk hakkında konuşuyoruz.
- Faaliyetiniz kişisel bir trajediyle başladı.
Jacek Gugulski: Gerçekten de böyleydi. Her şey 1999'da kronik miyeloid lösemiye yakalandığımda başladı. Yaşayacak birkaç ayım olduğunu sanıyordum. Ailemiz de zor bir durumdaydı, çünkü eşim ve ben evi bitirmiştik, bitirmek için kredi aldık. Oğullarımız 6 ve 8 yaşındaydı. Doktordan hastalığın beni hemen alıp götürmeyeceğini, benden aylar değil 4-6 yıl önüm olduğunu öğrendiğimde evi bitirmeye karar verdik.
Hayatta iyimser olduğum için, daha uzun bir yaşam için savaşmanın çok zaman olduğuna karar verdim. Oğullarımın büyüdüğünü görmek istedim.
- On beş yıl önce, lösemi tedavisinde gözle görülür bir ilerleme kaydedildi.
J.G .: Evet. Başlangıçta tabletlerde kemoterapi aldım. Daha sonra interferon alfa, kronik miyeloid lösemi tedavisine dahil edildi ve haftada bir alındı. Böyle bir tedavi 10 yıl hayatta kalma şansı verdi. Sonra bir şey olduğunu düşündüm. Tedavi çok külfetliydi ve bunu profesyonel çalışma ve bir düzine kadar kişiden oluşan bir ekibi yönetmekle birleştirmek zorunda kaldım. İnterferon almak trombositopeniyi kötüleştirdi, bu yüzden tedavi için steroid verildi. İnsüline bağımlı şeker hastalığım olduğunu söylemedim, bu yüzden tüm sağlık parametrelerim çok dalgalıydı, ama bir şekilde hepsiyle başa çıkmayı başardım.
Ayrıca şunu okuyun: Kanser bir cümle değil, kronik bir hastalıktır Hangi kanserler tedavi edilebilir? En iyi kanserlerin listesi Kanser cinsel yaşamı etkiler. Kanser tedavisi sırasında cinsel sorunlar
J.G .: Evet. İnternette kronik miyeloid lösemi için yeni bir ilaç hakkında bilgi buldum. Bu ilaçlar daha sonra klinik deneylerdeydi ve tedavi gördüğüm Kielce'de mevcut değildi. Nihayet, 9 aylık denemenin ardından, Ağustos 2002'de ilacı aldım. Yeni ilaçla tedaviye başladığımda kanımda yüzde 36 vardı. kanser hücreleri ve 5 ay sonra hiç yoktu. Ancak 2003 yılının Haziran ayında, hastanenin yüksek maliyet nedeniyle bu ilaçla tedaviye devam edemediğini öğrendim. İnterferona geri dönecektim. Ben kabul etmedim. İl onkoloji danışmanıyla görüştüm ama daha fazla tedavi olmayacağını duydum. Ulusal Sağlık Fonu'na tedavinin geri ödenmesi için bir talep yazdım. Cevap hayırdı. Avukatlara danıştıktan sonra aynı konuda ikinci bir mektup yazabileceğim ortaya çıktı. Ama yazılı cevabı almadım. Sözlü olarak reddedildim. Son olarak hastane müdürü ile 2 ay konuştuktan sonra bana imatinib verildi.
J.G .: Dürüst olmak gerekirse, bıktım. Özel bir kişi olarak ofisler için hiçbir şey ifade etmediğimi anladım. Ancak Polonya'da zaten bölgesel dernekler vardı, bu yüzden birlikte Kronik Miyeloid Lösemili Hastalara Yardım için Ulusal Derneği kurduk. 2004 yılıydı. O zaman Sağlık Bakanlığı temsilcileriyle görüşmeler ve toplantılar talep ettik. Daha önce böyle bir gelenek yoktu, bu yüzden biraz yokuş aşağı muamele gördük. Ancak fiyat artışından dolayı hastaların ilacı almadığını biliyorduk. Aynı zamanda Avrupa'da bizim ülkemize göre çok daha ucuz olduğunu tespit ettim. Tüm hastaların modern tedaviden yararlanabilmesini istedik, bu nedenle bakanlık yetkililerinden üretici ile daha düşük bir fiyat için pazarlık yapmalarını istedik. Ve ilacın fiyatını 12 binden 9 bine düşürmeyi başardık. Hastaları tedavi etmek için fon bulma konusunda küçük türbülanslar da vardı. Ancak 2005'ten beri, kronik miyeloid lösemili tüm hastalara uygun tedavi garanti edilmektedir. Şu anda, aylık tedavi maliyeti 9.000'den az. PLN ve hastaların emrinde üç farklı ilaç var. Başarımız, diğer birçok hasta dernekleri ile işbirliği ile sonuçlandı. Ve böylece 2009'da Polonya Kanser Hastaları Koalisyonu kuruldu. Şu anda 25 farklı organizasyon ona ait.
J.G .: 2006'da Ulusal Kanser Kontrol Programı henüz uygulanmadığında, çeşitli kampanyalar düzenleyerek insanları kendilerini test etmeye teşvik etmeye çalıştık. Ancak bu her zaman yeterli değildir. Kanser hakkında konuşmak ve onu kronik bir hastalık olarak düşünmek istiyorsak, iki koşulun karşılanması gerekir. İlki: Hasta sağlığı konusunda endişelenir ve kontrole gelir, böylece kanser erken teşhis edilir. Ve ikincisi: tedaviye erken başlayın. Halk tarafından çok iyi karşılanan "Kanser İyileştirir" kampanyamız da bu yüzden oldu. Ancak bu girişim aynı zamanda tedavi seçenekleri hakkında hararetli bir tartışmaya da yol açtı. İnsanlar: Tedavi için uzun kuyruklarda beklemeniz gerektiğinde neden tıbbi muayeneden geçmelisiniz? Başka bir kampanya - Hariç Tutulan Hasta - organize etmek maya oldu.
J.G .: Bu kampanya bizi yanılsamalarımızdan uzaklaştırdı. Hedefe yönelik tedavilerde kullanılan modern ilaçların Polonya'da diğer Avrupa ülkelerine göre çok daha geç tanıtıldığı ortaya çıktı. Ancak bu en büyük sorun değil - hedeflenen tedavi yüzde 5'i etkiliyor. tüm kanser hastaları, çünkü tüm kanserler bu şekilde tedavi edilemez. Olağan kanser tedavisi için sıralar bir sorundur. Belirli bir durumda hastanın mümkün olan en iyi tedaviyi almasını sağlamaya çalışıyoruz. Maalesef pek iyi çalışmıyor. Kanser teşhisi konan bir kişi daha ileri tanı için beklemek zorundadır, ardından tedavi, hatta ameliyat, radyoterapi, kemoterapi ve tedavi programları dahilinde tedavi için beklemek zorundadır.
J.G .: Sınırlar var ve hepsi bu. Avantajlara daha iyi erişim hakkında çok fazla konuşma var, ancak çok az şey yapılıyor. İlk teşhisten sonra hastaya tedavinin ilerleyeceği bir yol verilmelidir. Testlerin hangi saatte yapılacağını, temel veya adjuvan tedavinin başlayacağını belirlemek sorun olmamalıdır. Günümüzde hasta kurumlar arasında dolaşmaktadır ve tutarlı bir bilgi yoktur, belirli bir kişinin tedavisinin seyri hakkında tek bir yerde veri toplayacak bir sistem yoktur.
J.G .: 40 hasta örgütü, Ulusal Kanser Hastalıkları ile Mücadele Programının hastanın gözünden görüldüğü şekilde bir versiyonunu geliştirmek isteyeceğimiz bir anlaşma imzaladı. Kanser tedavisine harcanan paranın iyi kullanılması bizim için önemlidir. Her hastanın uygun şekilde yönetilmesini istiyoruz. Tedavinin başlangıcında kendisini iyileşmeye götürecek bir yola sahip olması. Onkolog, tedaviye başlamak veya devam etmek için hastaya nerede ve ne zaman rapor vereceği konusunda bir "program" sağlamalıdır.
J.G .: Doğru, zengin bir ülke değiliz, ancak GSYİH'mızı hesaba katarsak bile, iki kat daha fazla para olmalı. Ancak bir Koalisyon olarak, onkoloji tedavisi için ani bir fon artışı talep etmiyoruz, çünkü hepimiz gerçeğin çok iyi farkındayız. Mevcut harcamalarınızı sıralayarak başlayalım. Önerilerimizden biri, bazı hastaların tedavilerinin hastanelerden polikliniğe aktarılmasıdır. Tıbbi açıdan bakıldığında, bu tamamen mümkündür.
J.G .: Çalışan doktorların uygun niteliklere sahip olması ve tanı ve tedavi takibini kolaylaştıracak ekipmanlara sahip olması hasta için önemlidir. Ne yazık ki, özel kurumlar ancak işlemin fiyatı uygunsa tedaviye başlar. NHF'nin ödediğinden fazla olursa tedaviye başlamazlar. Hastalar daha sonra uzun kuyruklarda beklemek zorunda oldukları devlet hastanelerine giderler. Bu yüzden iyi hayatta kalma istatistiklerine sahip olamayız. Elbette kanserli kişilerin tüm sorunları hızlı bir şekilde çözülemez ama biz elimizden geleni yapıyoruz.
aylık "Zdrowie"
