Beş yıl önce bir domuz pirzolası yemeyi ve "büyük bir çocuk kadar sağlıklı olmayı" hayal ediyordu. "Aremica'ya bu kadar ileri gidip orada kendimi iyileştirebileceğim," dedi. Bağışçıların cömertliği sayesinde hayalleri gerçek olabilirdi. Rekor sürede toplanan 6 milyon PLN miktarı, Zuzia Macheta'nın tedavi için Minnesota'daki bir kliniğe gitmesine izin verdi. Bugün küçük bir savaşçı ve hasta çocuklar için çevrimiçi bağış toplamanın habercisi nedir?
- Şubat ayında tedavi olasılığını zaten biliyorduk. Her şeyin o kadar hızlı gerçekleştiğini hatırlıyorum ki birden Mart ayında Mayıs oldu ve çantalarımızı ABD'ye uçmak için topluyorduk - bu kızımızın tedavisi için bağış toplama aracı, diye hatırlıyor Sylwia Macheta.
Birisi ona hayatının nasıl olduğunu sorsa, o atasözüyle "gönülsüzce" cevap verirdi. Günlük olarak Zuzia, ailesi ve kız kardeşi Alicja ile Gogolin'de yaşıyor.
- Her iki günde bir toplantılar, ardından görüşmeler, eylemlerimiz ve kızının hastalığı hakkında konuşmak için Varşova'ya gitti. Büyük bir kaostu ve aynı zamanda beyaz toplama çubuğunun gittikçe daha da yeşerdiği için çok şanslıydı. İlk milyonun toplandığı an, yorgunluktan uyuduğumu ve onu çok görmek istediğimi hatırlıyorum - diyor.
Ayrıca şunu okuyun: Epidermolysis Bullosa - kabarcıklı epidermal dekolman
Zuzia o zamanlar 7 yaşındaydı. Hayatının her günü acılarla doluydu. O sırada hissettiği acı, kaynar suyla haşlanmaya benzetilebilir, tek fark, asla kaybolmamasıydı.
Kızın, adından da anlaşılacağı gibi kabarcıklı epidermis ayrımı ile mücadele ettiği hastalıkta, tüm vücut, büyük, iyileşmeyen bir yara oluşturan kabarcıklarla kaplıdır. Pansumana dokunmak veya çıkarmak cildin ayrılmasına neden oldu.
Dünyada her 50 bin kişiden biri bu hastalıkla mücadele ediyor. Ağrılı kabarcıklar sadece ciltte değil yemek borusunda, kulaklarda, midede ve hatta gözlerde görülür. Bu durumun sebebi nedir? Hastanın cildinde, epidermisin tek tek katmanlarını birbirine bağlayan "yapıştırıcı" yoktur, bu da onu yok etmeyi çok kolaylaştırır.
"İlk milyon boyunca uyudum"
Zuzia için o dönemde nispeten normal bir yaşam için tek umut ABD, Minnesota'daki bir klinikte pahalı bir terapiydi. 6 milyon PLN'yi aştı. Zuzia'nın ailesi, tüm değerli eşyalarından kurtularak onu olabildiğince fazla toplamaya çalıştı. Ancak, iyi niyetli insanlar olmadan bunun imkansız olacağı ortaya çıktı. İnternet ve siepomaga.pl portalındaki bir bağış toplama etkinliği kurtarmaya geldi.
- Bu adımı atmaya karar verdik çünkü başka seçeneğimiz yoktu. Zuzia her geçen gün daha çok acı çekti ve biz çaresizdik. Hem derin suya atıyor hem de son çare. Pek çok arkadaşımızın bunun delilik olduğunu, kesinlikle başarısız olacağını kafasına çarptığını çok iyi hatırlıyorum. Ve sonra? Daha sonra, daha fazla hasta çocuk için ve Zuzka'nın tedavisi için ihtiyaç duyduğumuzdan çok daha büyük miktarlar için daha fazla bağış toplayanlar vardı - diye hatırlıyor Sylwia Macheta.
Bütün aile 14 Eylül 2015'te Amerika Birleşik Devletleri'ne uçtu. Haziran 2016'da, bir nakilden sonra ve günde üç kez alması gereken bir ilaç cephaneliğiyle Minnesota'da bir klinikten ayrıldı.
- Günümüz, ardışık dozlar verme, damlamaları beslenme ile bağlama, mide sondası yoluyla beslenme ve hastaneye kontrol ziyaretleri etrafında dönüyordu. Her nasılsa her şeyi düzene sokmayı başardık ve Zuzia'nın yaşadığı olayların tatsız yanları hakkında mümkün olduğunca az hissetmesini sağladık. Birlikte oynamak için, yürüyüşler için zaman bulduk - Sylwia'yı hatırlıyor.
"Onun için birkaç kez savaştık"
Zuzia'nın bedeni, kan dondurucu anlar olmasa da cesurca savaştı. 21 gün yoğun bakımda kaldı. Güçlü kimya ve yeni hücrelerin aniden salınması, vücudunu kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak delirtti.
- Onun için birkaç kez savaştık. Ona yüzde birkaç şans verildi ve kaderine karar veren birkaç gece izledik - Zuzia'nın annesini hatırlıyor.
Kemoterapi alırken kızıyla dayanışma jesti olarak başını traş etti. Kız, klinikte kalış süresinin tamamına ve sonraki acı ve sıkıcı operasyonlara ve tedavilere çok cesurca dayandı.
"Zaten katlanmanın zor olduğunu görünce ve neden bıktığını söylemediğini sorduğumuzda," Bunun üstesinden geleceğini düşündüm "dedi. Hastane gerçekliğinden bir sıçrama tahtası, durumu iyileştikçe, kliniğin binasında bulunan salıncaktı. Ona eziyet etti ve işkence etti - Sylwia'yı hatırlıyor.
Sonunda, bir buçuk yıllık tedaviden sonra, Amerika'da ikinci bir ev haline gelen ve Gogolin'deki gerçek eve geri dönen bir otel odasına veda etmeyi başardık. Zuzia'nın tedavisinin toplanmasının üzerinden beş yıl geçti. Bugün hayatı nasıl?
- Genellikle konuyu bilmeyen ve bizim durumumuza hiç girmemiş birinden şu sözleri duyuyorum: “Bu terapi anlamsız. Gidiyorsun ve bu Devletlere gidiyorsun ve hiçbir gelişme yok. Bu tür yorumlar beni içimde kaynatıyor. Zuzia ile hiç teması olmayan biri, bugün pansumanlarını değiştirmenin sadece yarısı, iki saat sürdüğünü ve hayalindeki domuz pirzolasını birkaç kez deneyebildiğini görmüyor. Daha fazlasını söyleyeceğim, o hala yeni tatlar öğreniyor, onları tanımaya başlıyor. Normal yemek yiyebiliyor çünkü yemek borusu kabarmıyor. Cilt daha güçlüdür ve daha fazla dayanabilir - Sylwia numaralandırıyor.
Zuzia'nın hayali ellerdi. Sonunda, dört yıllık terapiden sonra gerçek olabilirdi.
- Ali'den yani Zuzia'nın küçük kız kardeşinden yapılan bu nakiller sayesinde bu parmaklar iyileşmez. Bu, ileriye doğru bir başka büyük adımdır, ancak bizi her gün görmeyenler için fark edilmeyebilir. Evet, bu hastalığın ve tedavinin yan etkileriyle mücadele ediyoruz, çünkü Zuzia'nın böbrek üstü bezleriyle ilgili bir sorunu var ve büyümüyor, ancak Minnesota'daki klinikten doktorlar da üzerinde çalışıyor. Ayrıca vücutta veya kafada bir sorun olsun, nöropatik ağrının gerçek nedenini bulmaları gerekir. Zuzia'nın birkaç yıldır ağrı kesicilerle doldurulmamış olması da önemlidir, çünkü ağrı çok azdır veya hiç yoktur - diye açıklıyor Sylwia.
Çizim yerine günlük
Zuzia'nın en sevdiği yemekler listesinde domuz pirzolası dışında ne var? Kızın artık o kadar büyük bir et hayranı olmadığı ortaya çıktı.
- Balıkları seviyor ve domuz pirzolalarının çoğunu ekmek seviyor, bu yüzden üzerine biraz daha koyuyorum. Bazen çıtır kızarmış ekmek veya patates kızartması yiyor ve boğazına hiçbir şey olmuyor, aşırı büyümüyor, kabarmıyor, bir şey çok sıcak veya çok sıcak olduğu için kanamıyor. Bir kez sosisini parçalara ayırmam gerekti, şimdi buna gerek yok çünkü tek başına çiğneyebilir. Yine de, bahsettiğim gibi, yeni tatlar öğreniyorum, bu yüzden arada sırada evde krep, köfte veya pizza festivalimiz oluyor - Sylwia gülüyor.
Zuzia'nın bireysel bir öğretim modu olmasına rağmen okula gidiyor ve akranları arasında kalıyor. Bilimle çok iyi gidiyor.
- Yetenekli ama biraz tembel, öğrenmeye fazla çaba sarf etmesi gerekmediğini itiraf etmeliyim, çünkü bunda çok iyi. Bazen doktorları ziyaret etmekten, tedaviden çok sıkılıyor, sonra onu biraz bırakıyoruz - diye açıklıyor Zuzia'nın annesi.
Zuzia'nın en sevdiği konular, Amerika Birleşik Devletleri'ne sık sık yapılan ziyaretler nedeniyle Almanca ve Lehçe bilen İngilizce'dir.
Ameliyattan önce Zuzia çizmeyi ve boyamayı severdi. Ellerinde olduğu için bu yetenek bir kenara bırakıldı. Şimdi bir günlük yazıyor ve çeşitli edebi formlarda elini deniyor. Ayrıca dünyayı çok merak ediyor. Hayvanlarla ilgileniyor, kendi planları var, görmek istediği bir kurt barınağı gibi. Bunlar artık onun sevgili hayvanları - diyor Sylwia.
Birisi Zuzia'ya kim olmak istediğini sorduğunda doktor veya veteriner olduğunu söyler. Gelecekteki profesyonel yolunu seçmenin yanı sıra, kızın kafası da diğer ergenlik sorunları tarafından işgal edilir.
- Tüm çocuklar gibi bizim Zuzka'mız da olgunlaşıyor. Duvar kağıdında, söylendiği gibi ve bu yaşta nasıl olduğu gibi, bir erkek teması var. Kızımızın bir arkadaşı var. Bu, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan ve sağır olan bir çocuk. Birbirleriyle gerçekten konuşamazlar, ancak her zaman anlık mesajlaşma ile mesajlaşırlar. Bazen gülüyor, çünkü "randevuları" gerçekleşeceği zaman Zuzka sabırsızlanıyor ve örneğin her biri çabucak güzel bir bluz giyebilir - diyor Sylwia.
"Biri 10 yaşındaki bir çocuğun oyuncak bebeklerle oynamasına şaşırdı"
Zuzia hasta olduğunun, diğer çocuklardan biraz farklı olduğunun gayet iyi farkındadır, ancak neden bu hastalığa yakalandığını sormamaktadır.
- Akranlarım gibi olmak istiyorum. Bunun için çok çabalıyor. Zuzia'nın annesi, kendisini küçük kız kardeşi Ala ile karşılaştırmıyor ve hastalığının kimsenin hatası olmadığını sık sık tekrarlıyor ve vücudunda sadece kolajen bulunmadığını söylüyor - diyor Zuzia.
Kızında böyle iyi bir psikolojik durumun psikologların işi olmasaydı mümkün olmayacağını kabul ediyor.
- Doğuştan gelen iyimserliğini kullanarak hem tedavi zamanına hem de gerçeğe dönüşüne bu kadar iyi katlanmasını sağlayan onlardı. Sylwia, akranlardan hiçbir şekilde nefret edilmemesinin, okuldaki öğretmenlerden kaynaklandığını ve bunun neden böyle olup olmadığını çocuklara açıklayabildiğini söylüyor Sylwia.
Kızının zor müzakere sanatını öğrendiğine gülüyor.
- Yoluna çok yaklaşıyor. Bazen başka seçeneğimiz kalmasın diye duvara baskı yapabilir. Ancak bunlar çoğunlukla fazladan bir yürüyüş veya başka bir zevk gibi şeylerdir. Biz bunu kabul ediyoruz. Bu süre zarfında, Amerika Birleşik Devletleri'nde kaldıktan sonra, kaybettiği çocukluğunu telafi etmeye çalıştık. Biri 10 yaşındaki bir çocuğun bebeklerle oynamasına şaşırdı çünkü birkaç aydır buna gerçekten odaklanmıştı ve ben de hastane yatağında yattığı için ne zaman yapması gerektiğini sordum. Bugün artık onlarla oynamıyor, başka ilgi alanları var - diyor Sylwia.
Bazı zevkler dışında Zuzia'da herhangi bir indirim yoktur. Ailesi, küçük kızlarıyla aynı kurallara uyuyor.
- Amerika'da bizi biraz ikna etmeye çalıştı ve ona Amerika'da çocuklara nasıl davranılırsa öyle davranmamızı, yani ona her konuda bir seçenek sunmamızı istedi. Doktorlarla işbirliği yapmak istemediği için kabul etmedik. Bu onun için iyi bir yol değildi - diyor.
Kavgalar ve kardeş sevgisi
Zuzia'nın herhangi bir kusuru var mı? - Şablonlarla çok yaşadığı, her şeyi çok fazla planladığı izlenimine sahibim. Yatakta yatarken, kahvaltıda ne yiyeceğini planlar, kesinlikle tanımlanmış grafikler içinde yaşar - giyinme, dersler, zevkler. Bizim için bir şey biraz değiştiğinde, onu kontrol edemeyiz. Küçük kız kardeşi, tam tersine, sözde yaşıyor kendiliğinden. Bazen kızların bu tezatla birbirlerini tamamladıkları izlenimine kapılıyorum - Sylwia'yı fark ediyorum.
Zuzia'nın küçük kız kardeşi ya da Alicja, sadece birlikte oynamak için bir arkadaş değil, aynı zamanda kavgalar, çünkü gençler arasında olduğu gibi kızlar arasında olanlar da sık sık oluyor, aynı zamanda tedavisinin başarılı olamayacağı bir kişi. Hasta kız kardeşi için deri, kemik iliği ve kök hücreler bağışlayan oydu.
- Alice hızlandırılmış bir olgunlaşma sürecinden geçti. Bu yardıma açıktı ve hala açık. Şikayet etmiyor, şikayet etmiyor. Bundan çok korktuğu bir an vardı ve bu deri parçalarını toplama sürecinin tamamı dizini ovmakla kıyaslansa da, yine de en hoş değil. Ala, doktorlar tarafından her seferinde uygun ilaçlarla korunur, susturulur, uyuşturulur ki bu süreci olabildiğince rahat geçirsin. Her seferinde sadece kendisi ve tıbbi ekibin bulunduğu bir konuşma yapıyor. Kararını kimse etkilemiyor ve buna hazır olup olmadığı sorulduğunda evet yanıtı çünkü kız kardeşine yardım etmek istiyor. Benim için bu, kardeş sevgisinin en harika jesti ve ifadesidir. Bazen onu tarif edecek kadar kelimem yok - diyor Sylwia.
Ala'nın tedaviden sonra her defasında en sevdiği tatlı olan dondurma ile ödüllendirildiğini açıklar. Ayrıca durum ailenin dikkatini büyük ölçüde Zuzia'ya odaklasa da Ala'nın annesiyle geçireceği zamana her zaman güvenebileceğini kabul ediyor.
- Her iki kızım arasında eşit olarak paylaşmaya çalışıyorum. Örneğin, Ala ile iki saatlik bir yürüyüşe çıktığım ve geri döndüğümde Zuzia için tek başıma zamanım olduğuna dair kurallar koyduk. İkisinin de anneye ihtiyacı olduğunu ve onu gerçekten paylaşmak istemediklerinin farkındayım. Bununla birlikte, üçümüzün özellikle son zamanlarda geceye kadar oturup çeşitli önemli konular hakkında konuştuğumuz da oluyor - diyor Sylwia.
Bir uçak için bir milyona ihtiyaç var
Nakil başarılı olsa da yapılacak daha çok şey var. 18 yaşında, Zuzia'nın yılda bir kez kliniğe uçması gerekiyor, burada gerekli prosedürler uygulanıyor ve tedavi ilerlemesi teşhis ediliyor. Diğerlerinin yanı sıra bekliyor başka bir cilt nakli, fıtığın çıkarılması, idrar yolu ameliyatı veya eski PEG'den kalan bir delik dikilmesi.
- Ayrıca tedaviye başlama ve ilaçları belirleme meselesi var, böylece Polonya'da tedaviye devam edebiliriz ve daha önce de bahsettiğim gibi Zuzia büyüyebilir - diyor Sylwia.
Koronavirüs salgını bu planları boşa çıkardı. - Bir an önce Amerika'da olmalıyız, ancak oraya normal tarifeli uçak veya charter ile uçamayız çünkü mevcut koşullar altında çocuklarımız için çok tehlikeli. Bu aynı zamanda klinik ile yapılan sözleşmedir. Uçakta uygun ekipman ve personel bulunan tıbbi bir uçuş olmalıdır. Ne yazık ki paraya mal oluyor - diye açıklıyor Bayan Sylwia.
Bu nedenle, Zuzia gibi kabarcıklı epidermal ayrılıktan muzdarip bir çocuk olan Kajtek'in annesi ile güçlerini birleştirdi.
- Her kapıyı çaldım, ama hiçbir şey yapamadım. Bu nedenle siepomaga.pl'de ortak bir bağış toplama etkinliği düzenledik. Tedavi için fonları erteledik, ancak artık uçağı karşılayamıyoruz - diyor.
Her ikisi için de dönüş uçuşunun maliyeti bir milyon zlotinin üzerindedir. Bu miktarın bir kısmı zaten tahsil edilmiş olsa da, para hala eksik. Koleksiyon 4 Temmuz'a kadar sürüyor. Bayan Sylwia, siepomaga.pl'deki barın yeniden yeşile döneceğini ve hem Zuzia hem de Kajtek'in sağlıklarını kurtarmak için uçabileceklerini umuyor.
Bugün nasıl yaşadığı sorulduğunda küçük adımlar attığını söylüyor.
- Küçük hedeflerim var. Bu şekilde bir şeyi başarmak benim için daha kolay. Şimdi amaç, Zuzia'nın büyümesi, vücudunun bu ergenlik dönemine en az komplikasyonla girmesi. Eğitiminin hala mümkün olmasını, olabildiğince bağımsız olmasını istiyorum. Doğduğunda, nasıl yaşayacağını, sosyal hayatının nasıl olacağını, yine de reddedilmiş hissedip hissedemeyeceğini düşündü. Bugün onu sonsuza kadar koruyamayacağımı biliyorum, evet, ona yardım edebilirim ve yine de yapacağım, ama o gitgide daha bağımsız olmalı. Bunun her zaman güzel ve renkli olmayacağını öğrenmesi ve bazı hoş olmayan sözler duysa bile bununla nasıl başa çıkacağını ve bunun için nasıl endişelenmemesi gerektiğini öğrenmesi gerektiğini söylüyor Sylwia.
ABD'de terapi öncesine göre çok daha fazla görevi olmasına rağmen, sadece Zuzia'nın annesi değil, aynı zamanda onu okula götüren kişisel bir hemşire ve şoför olduğu için bu iş yükünden hoşlandığına gülüyor.
- Terapi, geziler, zor zamanlardı ama tekrar yapmam gerekse bir an bile tereddüt etmem. Onun sağlığı için, bu küçük adımlar için savaştım ve yine de savaşacağım - diyor.
