Sağlık Bakanı Łukasz Szumowski, Varşova'da 28 Şubat'ta Nadir Hastalıklar Günü konulu konferansta, nadir hastalıkları olan hastaların sorunlarının ölçeğini ve önemini görüyoruz dedi. Etkinliğe hastalar, hasta dernekleri liderleri, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı temsilcileri katıldı.
Polonya'da, Ulusal Nadir Hastalıklar Planı'nın uygulanmasını yıllardır bekleyen yaklaşık 2,5 milyon insan nadir hastalıklardan muzdariptir. Sağlık Bakanlığı temsilcileri, hastaları ilgilendiren en önemli konuları düzenleyen belgenin neredeyse tamamlandığını açıkladı.
Sağlık Bakanlığı: Mali kaynaklarımız var. Doğru araçlar eksik
- Sorunu görebildiğimiz gerçeği, diğerlerinin yanı sıra, Nadir hastalıklar alanında 2018 yılında kabul edilen 14 ilaç programı ve geçen yıl 600 milyon PLN'yi aşan miktarda nadir hastalık tedavisinin geri ödenmesine yönelik harcama. Şimdiye kadar eksik olan şey, düzenleyicinin hastaları uzun vadede desteklemesi için doğru araçlardır. Sağlık Bakanı Łukasz Szumowski, böyle bir aracın, Sağlık Bakanlığındaki son konsültasyon aşamasında olan ve önümüzdeki birkaç ay içinde Bakanlar Kurulu tarafından kabul edilmesi gereken, hastalar ve doktorlar topluluğu tarafından uzun zamandır beklenen Nadir Hastalıklar Ulusal Planı olduğunu söyledi.
Sağlık Bakanı, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı'nın, hastaların en önemli konularını ve en acil ihtiyaçlarını düzenleyen bir belge olduğunu temin etti. - Plan, geri ödeme alanındaki çok yollu eylemleri, yasal eylemleri, referans tedavi birimlerinin oluşturulmasına kadar açıklıyor - dedi.
Bakan Łukasz Szumowski, düzenleyicinin nadir hastalıklar alanında klinik araştırmalar yürütmesi ihtiyacına da dikkat çekti - Bu, diğerlerinin yanı sıra, yeni kurulan Tıbbi Araştırma Ajansı. Kurulmasını sağlayan yasanın çoktan Sejm ve Senato tarafından kabul edildiğini ve yakında cumhurbaşkanı tarafından imzalanacağını vurguladı.
Polonya'da 10.000 kişiden 5'inden fazlasını etkileyen nadir bir hastalıktır. insanlar. Yaklaşık 6.000 olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar, ancak tıp yeni vakalar keşfetmeye devam ediyor. Birçoğunun nedenleri bugün hala bilinmemektedir.
Nadir Hastalıklar Planı, Erişilebilirlik Artı programının Polonya hükümeti için kilit öneme sahip bir unsurudur.
Konferansta hazır bulunan Sağlık Bakanlığı Dışişleri Bakanı Józefa Szczurek-Żelazko, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı'nın geliştirilmesinin Bakanlık ile hastalar ve sivil toplum kuruluşları arasında yakın işbirliği gerektirdiğini vurguladı. - Bu işbirliği ve bakanlıklar arası istişareler sürmektedir ve kapsamlı çözümler geliştirmek için gerekli zamanı gerektirir. Sağlık Bakan Yardımcısı, Nadir Hastalıklar Planı üzerindeki çalışmaların hükümetin mallara, hizmetlere ücretsiz erişim ve özel ihtiyaçları olan kişilerin sosyal ve kamusal hayata katılım olasılığını sağlamayı amaçlayan "Erişilebilirlik Artı" programının bir parçası olduğunu söyledi.
Yeni Eyalet Uyuşturucu Politikası, etkili geri ödeme çözümleri sağlar ve sözde ilaçların bulunabilirliğini arttırır. yetim ilaçlar
Eski Sağlık Bakan Yardımcısı Marcin Czech, yeni Eyalet Uyuşturucu Politikasının diğerlerinin yanı sıra, sözde erişimin artırılması yetim ilaçlar. - İlaç Politikanız alanında sunulan çözümler sayesinde, nadir hastalıklar da dahil olmak üzere pek çok hastalıkta tedaviye erişimin uzatılmasını kolaylaştıracak olan Geri Ödeme Yasasında değişiklikler yapılabilecektir. Polonya devletinin nadir hastalıklarda kullanılan ilaçlara yaptığı harcamalar son yıllarda artmıştır. Bu amaçla 2019'da planlanan harcamalar, Polonya'yı mali harcamalar alanında neredeyse çok gelişmiş ülkelerle aynı seviyeye yerleştiriyor - vurguladı.
2020 yılına kadar 200 yeni ilaç bekliyoruz. Polonyalı hastaların bunlara erişimi olmalı
Polonyalı hastaların durumunun iyileşmesi için umut, nadir hastalıkları olan hastalar derneğinin başkanı "Ars Vivendi" Stanisław Maćkowiak tarafından ifade edildi.
- 2018'de başlatılan çok sayıda uyuşturucu programı ve geri ödeme kanununda değişiklik yapılmasını sağlayacak yeni Eyalet Uyuşturucu Politikası belgesi de dahil olmak üzere hükümet çalışmalarının birçok olumlu etkisini görüyorum. Bununla birlikte, hastalar ve bakıcıları için sağlık ve sosyal bakımın iyileştirilmesine ihtiyaç vardır. 2020 yılına kadar nadir hastalıklar alanında yaklaşık 200 yeni ilacın piyasaya sürülmesini bekliyoruz. Polonyalı hastaların bunlara tam erişiminin olması önemlidir - dedi.
Nadir hastalıkların iklimi ısınıyor
Prof.Varşova Üniversitesi Nöroloji Bölümü'nden Anna Kostera-Pruszczyk, ilaçların bulunabilirliğini artırma ihtiyacına ve aynı zamanda nadir hastalıklar alanında çeşitli uzmanlık alanlarından doktorları eğitme ihtiyacına işaret etti. - Akut ve kötü prognoza sahip bir grup nadir hastalık var, ancak bu hastalıkların çoğu kroniktir. Onları iyileştirebiliriz ama her zaman öğreniyoruz. Hastaya uygun bakımın aynı zamanda doktor ile hasta arasında işbirliği ve hastalara en büyük faydayı sağlayacak çözümler aranması gerektiğini söyledi.
Pospiech tavsiye edilmez. Hastalar ve tüm tedavi sistemi için kapsamlı bakım sağlayan etkili çözümler ve öneriler önemlidir
"Yetim" Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu başkanı Mirosław Zieliński, Ulusal Nadir Hastalıklar Planını oluşturma çabalarına hastalar, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı temsilcilerinden oluşan topluluğun katılımını takdir etti, ancak böylesine önemli bir belge üzerinde çalışırken acelenin tavsiye edilmediğini vurguladı. - Hastalar ve tüm tedavi sistemi için kapsamlı bakım sağlayan etkili çözümler ve öneriler önemlidir. Nadir Hastalıklar Planı Ekibi, yeni oluşturulan planın temeli olan özel bir aksiyom olan bir dizi etkili çözüm ve öneri geliştirmiştir. Bu belge üzerindeki çalışmayı bitirdiğimizde, planın temel unsurları, yani teşhis, hasta kaydı, referans merkezleri ağı ve tedavi alanında en iyi çözümleri geliştirmemiz önemlidir. Bugün sadece yüzde 10. hastalar, ödeyen tarafından finanse edilen uygun tedaviye güvenebilirler. Bununla birlikte, Nadir Hastalıklar Planı ile ilgili son çalışmalar bana iyimserlik veriyor ve inanıyorum ki, daha ilkbaharda, belgenin evlat edinilmesi için Bakanlar Kurulu'na sunuldu.
Bilmeye değer- Nadir Hastalıklar Günü Bölümünün Kristal Yıldızı'nın Kazananları:
Nadir Hastalıklar Günü konferansı sırasında Sağlık Bakanı Łukasz Szumowski ve eski Sağlık Bakan Yardımcısı Marcin Czech, 2019 Nadir Hastalıklar Günü Bölümünün Kristal Yıldızı ödülüne layık görüldü.
Bu ayrıcalık, Nadir Hastalıklar Günü kutlamasının organizatörü, nadir hastalıkların tedavisi için Yetim Ulusal Forumu tarafından, nadir hastalıkları olan Polonyalı hastaların durumunun iyileştirilmesine yönelik özel taahhüt nedeniyle verilir.
Nadir Hastalıklar Günü Bölümünün Kristal Yıldızı, spinal musküler atrofisi (SMA) olan hastalar için SMA Vakfı başkanı Kacper Ruciński'ye de verildi.
Daha fazla bilgi şu adreste mevcuttur:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
