"MS'li Kadınlar" - Multipl sklerozlu Polonyalı kadınların durumu (MS)

Kadınlar, erkeklerden iki kat daha sık multipl sklerozdan (MS) muzdariptir ve teşhis konulduktan sonra kendilerini kabul etmekte çok daha zorlanırlar. Multipl sklerozun yaşam kalitesi ve konforu üzerindeki etkisi ve MS'li kadınların en önemli kariyer, tutku ve aile ihtiyaçları hakkında en son rapor olan "MS'li Kadınlar" başlıklı makaleyi okuyabilirsiniz.

Multipl skleroz kadınları erkeklerden daha fazla etkiler. Özellikle aileleri, sosyal rolleri veya yaşam tercihleri ​​söz konusu olduğunda.

Aileye bakmanın ve kendini hastalıkla ilgili iyi bir anne olarak görmenin tamamen kaybedilmesi veya sınırlandırılmasının kadınlar için çok önemli olduğu unutulmamalıdır.

Dahası, önde gelen bilim ve teknoloji şirketi Merck tarafından hazırlanan "MS'li Kadınlar" raporu, birçok alanda ihtiyaç duydukları desteğe güvenemeyeceklerini söylüyor.

Üç aşamalı bir çalışmada, belgenin yazarları mevcut yayınları analiz ettiler, seçilen 8 ülkeden hasta dernekleri ile bir dizi röportaj gerçekleştirdi: Polonya, Çek Cumhuriyeti, Fransa, Almanya, İtalya, İspanya, İsveç ve Birleşik Krallık, ayrıca çevrimiçi bir anket yaptı. Sonuç, yalnızca MS'li kadınların durumunun istatistiksel bir tanımını değil, aynı zamanda belirli bir ülkedeki hastaların karşılanmamış ihtiyaçlarının ve iyileştirici çözüm önerilerinin bir göstergesini içeren bir rapordur.

Zor teşhis

Kadınlarda MS teşhisi yaklaşık altı ay sürer ve ortalama olarak doktora dört ziyaret gerekir. Teşhisteki gecikme, hastalığın daha yavaş ilerlemesinin yanı sıra açıklanma süresinden kaynaklanmaktadır.

İlk belirtiler genellikle kadının yoğun mesleki gelişim veya bir aile kurmayı düşünmek gibi önceliklerinin olduğu genç yaşta ortaya çıkar.

Her dört kadından biri (% 21) ilk ziyarette yanlış teşhis alıyor. MS, kronik yorgunluk, depresyon, epilepsi ve hatta beyin kanseri ile karıştırılmıştır.

- Tanıda bir gecikme, hem hastalığın seyri hem de hastanın yaşam kalitesi açısından uzun vadeli olumsuz sonuçlara yol açabilir. Bu nedenle erken teşhis çok önemlidir. Zamanında tepki vermenize ve uygun farmakoterapiyi uygulamanıza olanak tanır. Varşova Tıp Üniversitesi Merkez Klinik Hastanesi Nöroloji Bölümü'nden Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, hastaları gören pratisyen hekimler arasında MS bilinci ve bilgisi de önemlidir.

Aile ve SM - uyumlu mu?

MS'li kadınların% 69'u bakım yeteneklerinin önemli ölçüde azaldığını fark ediyor. MS teşhisi konan kadınların neredeyse yarısı boşanma kararı aldı veya ayrıldı -% 88 kadarı kararın MS tanısından etkilendiğini belirtti.

Kadınların% 37'si hastalığın ani ilerlemesi, yorgunluk ve ağrı korkusuyla annelikten vazgeçiyor.

Kariyer ve SM

Rapor, MS tanısı konduğunda kadınların% 38'inin esnek çalışma saatlerinin olmaması ve yetersiz dinlenme molaları nedeniyle işlerini tamamen bıraktığını ve bunun sonucunda gerekli hastane ziyaretleri için izin günlerinin kullanımına ilişkin sınırlamalar olduğunu gösteriyor.

Ayrıca, hastaların% 32'sinin yeni bir iş veya terfi için mevcut iş başvurusunu bırakması ve% 22'sinin çalışmaları bırakması da endişe vericidir.

Kadınlar hastalığını unutamaz, yaşıtlarıyla seyahat edemez ve sosyal olarak geri çekilmelerine neden olan hastane ziyaretlerine bağımlıdır.

Bütün bunlar, Avrupa'da MS hastalarının depresyona yakalanma olasılığının, genel nüfustaki kadınlara göre iki kat daha fazla olduğu anlamına geliyor.

Polonya'da MS'li kadınların durumu nasıl değiştirilir?

Rapora göre, toplum hala multipl skleroz hakkında bilgi sahibi değil, hastalara karşı anlayış ve daha iyi bir yaşam kalitesine katkıda bulunan kapsamlı destekten yoksun.

Bu nedenle, MS'li Polonyalı kadınlara yönelik çözüm, özellikle hamilelikten sonra etkili teşhis prosedürleri oluşturmak, MS konusunda sosyal farkındalığı artırmak veya kadınların aktif sosyal ve profesyonel yaşama dönmelerini desteklemek için programlar ve araçlar geliştirmek olabilir.

- MS'li Kadınlar raporu, teşhis edilmelerine rağmen MS'li kişilerin normal bir hayat yaşamak istediklerini gösteriyor. Özellikle anne olmak isteyen, profesyonel olarak tanışan veya seyahat gibi tutkularının peşinden giden kadınlar. Şu anda, yaşamı, hastalığın hedeflere ulaşılmasına engel olmayacak şekilde organize etmek mümkündür. Anahtar, uygun tedaviye ve doktor, işveren veya aileyle partner ilişkilerine hızlı bir şekilde dahil olmaktır. Planlarınız ve ihtiyaçlarınız hakkında yüksek sesle konuşmak önemlidir - "SM - Fight for Yourself" Vakfı Başkanı Malina Wieczorek açıklıyor.

MS'nin kadınların yaşam kararları üzerindeki etkisi hakkında daha fazla bilgi ve kariyer, tutkular, aile, sosyal etkileşimler ve ülke karşılaştırmaları gibi ihtiyaçları hakkındaki veriler için burada bulunan raporun daha geniş versiyonuna bakın.

Kaynakça:

Rapor: "Polonya'da multipl sklerozun sosyo-ekonomik etkileri (Beyaz Kitap)", Sağlık Hizmetleri Yönetimi Enstitüsü, Varşova 2014
Rapor: "Multipl sklerozun Avrupa'daki kadınlar üzerindeki sosyoekonomik etkisi", Ekim 2017
Wilson vd. (2017). İtalya'daki annelerin kimliği üzerindeki multipl sklerozun etkisi. Engellilik ve Rehabilitasyon. 1-12.
Eurostat (2017) Hastalık, cinsiyet, yaş ve eğitim düzeyine göre kronik hastalığı rapor etme Analiz, görüşme programına ve anket verilerine dayanmaktadır.