Filipek, nadir görülen bir genetik hastalık olan Apert sendromuyla doğdu. Hastalık kafatasının yapısında değişikliklerin yanı sıra el ve ayak parmaklarında füzyon ve şekil bozukluklarına neden oldu. Önümüzdeki birkaç yıl içinde Filip, çok maliyetli birkaç operasyon geçirecek.
Filipek, 17 Nisan 2014'te Aperta sendromuyla doğdu. İskelet sisteminin nadir görülen, genetik olarak belirlenmiş bir doğum kusurları sendromudur. Kraniyal sütürlerin erken aşırı büyümesi ile karakterizedir. Bu, kafatasının sürekli genişleyen beyin için çok küçük olmasına yol açar. Sonuç olarak, kafatasının kalan kıvrılmamış dikişleri basitçe gerilir ve bebeğin kafatası yanlış şekli alır. Hastalığın diğer semptomları arasında geniş aralıklı gözbebekleri, yüzün orta kısmında hipoplazi (yetersiz gelişim), çene hipoplazisi, psödoprognatizm ve yarık damak sayılabilir. Kraniofasiyal lezyonlar dışında el ve ayaklarda bilateral deri ve / veya kemik hiperplazisi vardır. Polonya'da her yıl Apert sendromlu 2-3 çocuk doğmaktadır.
Filip'in bağımsız yaşamasına yardım edin
Filip küçük olmasına rağmen, zaten 4 ameliyat geçirdi - bir kafatası büyütme prosedürü ve üç parmak ayırma prosedürü. Polonya'da Aperta sendromlu çocuklarla kapsamlı bir şekilde ilgilenen bir merkez olmadığı için hepsi ABD'de gerçekleştirildi. Şu ana kadar Filip'in dört operasyonunun maliyeti yaklaşık 450.000 PLN'dir. PLN. Tahsilat için olmasaydı ve vergi mutabakatı sırasında% 1 transfer olmasaydı böyle bir meblağın tahsil edilmesi mümkün olmayacaktı. Bu nedenle, PIT yerleşim süresi Filip'in ebeveynleri için önemlidir.
Çocuk, vergi mükelleflerinden para alan "Zamanında Yardım" Çocuk Vakfı'nın bakımı altında. Vergi anlaşmalarından gelen fonlar Filip'in sonraki işlemlerini karşılayacak. Yüzde birinin bize hiçbir maliyeti yok ve birçok insan için tek şans bu.
"Ek bilgiler - özel hedef% 1" alanına 24593 Szajba Filip girin.
Fundacja Dzieciom'un "Zamanında Yardım" web sitesinde daha fazla bilgi.
