MS hastaları - herhangi bir ayrıcalık beklemiyoruz

Multipl skleroz (MS), en yaygın kronik ve tedavisi olmayan nörolojik hastalıklardan biridir. Birçoğu var, ancak bu çok zor, her gün verimliliğinizi ve bağımsızlığınızı ortadan kaldırıyor.

İlk bakışta hiçbir şeyden yoksun olan birçok MS hastası vardır. Ama bunlar sadece görünüşler. Her gün zayıf yönleriyle, hastalığın kendisinin artan sınırlamalarıyla ve aynı zamanda duyarsız yönetim mekanizmasıyla mücadele ediyorlar. Sadece modern tedavi biçimleri vermekle kalmayan, aynı zamanda günde kaç kez işeyebileceğinize de karar veren bir makine. Polonya'daki tüm hastaların yalnızca% 7-8'i Ulusal Sağlık Fonu tarafından geri ödenen immünomodülatör tedavi kapsamındadır. Bu hastalar için ne anlama geliyor? Ne tür sorunlar yaşıyorlar? Onurlu ve bağımsız bir yaşam için şansları nedir? Polonya Multipl Skleroz Derneği (PTSR) başkanı Tomasz Połcie ile bu konuyu konuşuyoruz.

• Okuyucuları multipl sklerozun özüyle tanıştırabilir misiniz?

Tomasz Połeć: Multipl skleroz, otoimmün bir hastalık olduğu da söylenen otoimmün hastalıklardan biridir. Bu, bağışıklık sisteminin dokularına saldırdığı anlamına gelir çünkü yanlışlıkla yok edilmesi gereken yabancı bir cisim olduğuna inanır. MS'te bağışıklık sistemi, beyindeki ve omurilikteki sinir hücrelerini çevreleyen madde olan miyeline saldırır.

• Biraz daha parlak mı?

MS ile vücudunuza ne olduğunu anlamak için, vücudunuzun bir elektrik devresi olduğunu ve güç kaynağı olarak beyniniz ve omuriliğinizi ve aydınlatma, bilgisayarlar vb. Gibi uzuvlarınız ve vücudunuzun güce bağımlı parçalar olduğunu hayal edin. Sinirler tüm devreyi bağlayan kablolardır ve miyelin bu kabloların yalıtımıdır. İzolasyon hasar görürse, tüm sistem başarısız olur veya yanlış çalışır. Kısa devre olabilir. MS ile benzerdir. Sinirlerin etrafındaki miyelin kılıfının hasar görmesi, sinir impuls iletiminin kısmen veya tamamen bozulmasına neden olarak, belirli sinirlerin sorumlu olduğu işlev bozukluğuna veya işlev kaybına neden olur. Multipl sklerozun bir sonucu olarak, örneğin görme yeteneğinizi kaybedebilir, uzuvlarınızı kontrol edebilir veya fizyolojik işlevlerinizi kontrol edebilirsiniz.

• Çoğu insan hastalığın özünü anlamıyor. Ayrıca bulaşıcı bir hastalık olduğundan korkanlar da var.

MS, yaşam beklentisini etkilemez. Hastalar sağlıklı insanlar kadar uzun yaşarlar, ancak temel fark yaşam kalitesindedir. Ayrıca herkesin bilmediği gibi hastalık bulaşmaz veya yavrularına geçemez.

• Son yıllarda MS hastaları için bazı iyi değişiklikler oldu.

Doğru, ama ona giden yol kolay değildi. Bu yılın Mayıs ayındaki giriş, PTSR dahil, MS hastaları için çalışan tüm insanların en büyük başarısı olarak görülmelidir. iki yenilikçi ilacın geri ödeme listesinde. Sonuç olarak, doktorlar ve hepsinden önemlisi, mevcut tüm ilaçları emrinde.

MS gençlere saldırır. Polonya'da yaklaşık 50 bin kişi SM ile yaşıyor. insanlar. Genellikle 20 ila 40 yaşları arasındaki genç insanlardır, ancak hastalık ergenlerde ve hatta bebeklerde giderek daha sık teşhis edilir. Teşhis konulan hastaların en küçüğü birkaç aylıktı.

Bu çok fazla çünkü ilaç hastalığa göre seçilebilir. Bir diğer başarı ise, modern tedavinin 2 yıldır, şimdi 5 yıldır mevcut olduğu hükmünün kaldırılmasıdır. Bu çok önemli. MS tedavisinde yaygın olarak kullanılan interferonlar, tüm hastalar için iyi ilaçlar olmamıştır. Bazıları için işe yaramadılar. Yeni ilaçların farklı bir etki mekanizması vardır ve bu nedenle iyi ve etkili bir tedavi, daha geniş bir hasta grubunu kapsayabilir.

• Modern tedavi herkese açık mı?

Küçük bir hasta grubunun geri ödenen ilaçlara erişimi vardır.

• Bu ne demek?

İlaç programları için hasta seçme kriterleri çok katıdır. Bence fazlasıyla, çünkü AB ülkelerinde böyle katı kurallar yok. Yeni tedaviye hak kazanmak için, manyetik rezonans görüntüleme ile onaylanan spesifik beyin kusurları olan yılda 2 alevlenme geçirmeniz gerekir. Kabul edilmesi en zor olan şey, modern bir şekilde tedavi edilmek için hastalanmanız gerektiği gerçeğidir. Absürt. MS, tedavisi olmayan, kronik ve ilerleyen bir hastalıktır, bu nedenle tanıdan hemen sonra, size hastalığı durdurma şansı veren tedavidir.

Hastalar için en zor olanı, modern bir şekilde tedavi edilmek için daha fazla hastalanmanız gerektiği gerçeğidir.

Bir sonraki nüksleri beklememeli, hemen etkili tedavi uygulamalısınız. İlaca başlama zamanı çok önemlidir. Doktor bir teşhis koyarsa, hangi MS türü ile uğraştığını belirlerse, hastaya danıştıktan sonra uygun tedaviyi başlatabilmelidir. Ve modern tedavi nedeniyle değil, ama böylece hastanın sakatlığı kötüleşmiyor. Ayrıca, uygun tedavi olmaksızın geçirilen her ayın sizi bağımsızlıktan mahrum bıraktığını bilmelisiniz.

• Uygun tedaviyi geciktirmenin ekonomik bir boyutu da vardır.

Elbette, ama bu burada hesaba katılmıyor. Düzgün tedavi edilirse, MS'li kişiler daha uzun süre çalışabilir, vergi ödeyebilir ve ailelerini destekleyebilir. Sağlıklı bir insan gibi yaşayın. Devlet için bir faydası daha var. Pahalı muameleye para harcamak, devlet bütçesi için bir yüktür. Kimse bununla tartışmıyor. Ancak pahalı bir tedaviye erken başlamak bile emekli maaşları, sosyal yardımlar, bakıcı yardımları vb. İçin daha düşük masraflar anlamına gelir.

• Uyuşturucu programları kapsamında uyuşturucu kullanan insanların sayısı ne kadar?

Hastaların yaklaşık% 20'si küçük bir gruptur. Yakın zamana kadar, uyuşturucu programları idari olarak sınırlıydı. Neyse ki, ilk tedavi şekli sınırsızdır. Ancak II. Satırda 5 yıllık dönem hala geçerlidir. Bu nedenle ilaç uygulaması için süre sınırını kaldırmaya çalışıyoruz. Neden? Tedaviyi bıraktıktan sonra hastalık iki katına çıkar. Kısa sürede, bağımsız bir kişi, gece gündüz bakıma ihtiyaç duyan bir hasta olur. Diğer bir deyişle, tedaviye harcanan para boşa gitmektedir.

• Palyatif tedavi ne olacak?

Bazı hastaların başka bir kişinin yirmi dört saat bakımına ihtiyaç duyduklarından daha önce bahsetmiştim. Bu insanlar yorgun, dinlenmeleri, güçlerini tazelemeleri gerekiyor. Bunu yapamazlar çünkü hasta bir kişinin profesyonel bakıma teslim edilebileceği bir yer yoktur. Bu nedenle, palyatif bakıma uygun ve NHF geri ödemesi kapsamına giren hastalıklar listesinde MS'ye girmek için PTSR prosedürleri. Yetkililer ve politikacılar bize uzun zamandır böyle bir fırsatın olacağına dair söz verdiler, ancak şimdilik sadece sözlerimiz var. 6 yıldır bekliyoruz.

• MS'li birçok kişinin idrar kaçırma sorunu vardır.

Bu doğru. Yürürlükteki mevzuata göre, hastanın günde iki adet bebek bezi pantolonu alma hakkı vardır. Böyle bir durumda hijyeni sağlamak söz konusu değildir. Dahası, başka sorunları da ortaya çıkarır - aşınmalar, sıyrıklar, mesane enfeksiyonları ve genital sistem enfeksiyonları. Temel hijyen önlemlerine erişim yoksa, bu insanları nasıl harekete geçireceğiz, iyileştireceğiz? Hastaların çoğu genç, birikimleri yok, emekli maaşları gülünç derecede düşük, bu yüzden kendilerine yardım etmiyorlar. Bu, hastaneye yatışlara ve bütçe için daha fazla maliyete neden olur. Kısacası, devlet para kaybediyor çünkü idari hatalarla kötüleşen insanları iyileştirmek zorunda.

• Derneğin görevleri nelerdir?

Palyatif bakım için bir kez daha mücadele etmek ve geri ödenen çocuk bezi sayısını günde en az 4'e çıkarmak istiyoruz. Ama aynı zamanda çocuk bezi sayısı arttıkça çocuk bezi pantolonunun kalitesinin bozulmamasıdır. Bu tür girişimler zaten yapıldı, ancak hiç kimse "ucuz" çocuk bezi pantolonunun uygun olmadığını hesaba katmadı.

• MS hastaları en çok neyden şikayet eder?

Son derece cesur insanlar oldukları için nadiren şikayet ederler. Zihinleri mükemmel çalışırken fiziksel engellerle günlük olarak mücadele ederler. Bu çok zor. Mücadele ettikleri sorunların hafife alınması ve doktor ile hasta arasındaki çok yüzeysel temaslar muhtemelen özellikle acı vericidir. Doktorun hastalığın doğasını ayrıntılı olarak anlatmak, geleceği, hastalığın tehlikelerini anlatmak için vakti yoktur. Ancak bu kronik hastalığı olan tüm insanlar için bir sorundur. Memnuniyetsizliğin bir başka nedeni, MS'li bazı kişilerin sözde park etme hakkından mahrum bırakılmasıdır. zarflar, çünkü komisyona kendi ayaklarıyla geldiler. Jüri üyeleri hastalığın özünü anlamazlar ya da hasta kişinin bir gün yürüdüğünü, ertesi gün beş metre bile yürüyemeyeceğini bilmezler. MS, her gün farklı bir tabloya sahip kimerik bir hastalıktır.

Kullanışlı adresler

Multipl sklerozdan muzdarip kişiler, Polonya Multipl Skleroz Derneği (Varşova, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86 aracılığıyla yardım isteyebilirler. Dernek çeşitli yardım türleri sunar:

• Tedavi ve Rehabilitasyon Programı, hastaların hastalıkla mücadele için alt hesaptan para toplamasına olanak tanır, tel. 22119 36 88.
• Hastalık, tedavi ve rehabilitasyon hakkında bilgi alabileceğiniz, psikolog, nöropsikolog, sosyal hizmet uzmanı, avukattan tavsiye alabileceğiniz, nörolojik konsültasyon alabileceğiniz, MS hakkında kitaplar alabileceğiniz MS Bilgi Merkezi, 801 313 333 veya 22127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - Pazartesiden Cumaya, 09:00 - 17:00 arası MS ile ilgili herhangi bir soruya yanıt alabilirsiniz.