Bakan Miłkowski bunları medya kameralarının önünde duyurmasına rağmen, prostat kanseri olan hastalar Temmuz listesinde yeni ilaçlar almadı. Miodowa'nın kaçamak tepkileri, ilaç şirketleriyle belirsiz görüşmeler ve hepsinden önemlisi, tüm dünyayı tedavi eden hayat kurtaran tedavilere erişimi olmayan aylar yüzünden rahatsız ve dehşete düşmüş durumdalar. Kemoterapi öncesi bir ilacın tekelinin yapay olarak sürdürülmesine ilişkin açıklamaların yanı sıra yürürlükte olan ardışık tedavinin yasaklanmasını talep ediyorlar ve şu soruya cevap veriyorlar: Hastaların ve tıp uzmanlarının ortadan kaldırmak için mücadele ettikleri Gleason ölçek kriterinin ortaya çıkması, bakanlık ile ilaç üreticisi arasındaki düzenlemelerin sonucudur. Kemoterapi öncesi ilaç programında 2017'den beri tekel konumunda.
Herkes tarafından aldatıldı
Öncekinden farklı olması gerekiyordu. Hastaların, Mart ayında iki hafta sabırlı olmalarını istediğinde, Bakan Miłkowski'ye zaten bir kez inandıkları ve ardından mektuplarına yanıt vermeyi bıraktığı ve görüşmelerinin onunla bağlantılı olmadığı doğrudur. Ancak bu sefer haziran ayı sonunda kameralar önünde kemoterapi öncesi prostat kanseri için yeni ilaçların AOTMiT'in olumlu tavsiyesinden 335 gün sonra nihayet Temmuz listesinde olacağını duyurdu. Sözünü tutmadı ...
- İlaç yerine, zaten ezbere bildiğimiz halde bakanın geri ödeme sürecinin neye benzediğini 13 noktada tekrar belirttiği bir mektup aldık. "UroConti" Derneği'nin prostat bölümü başkanı Bogusław Olawski, sorularımızı ve şüphelerimizi tamamen görmezden gelerek ele almıyor - diyor.
Hastalar soruyor milletvekilleri soruyor
UroConti Derneği üyeleri, bakanlığın anlamlı açıklamaların eksikliğinden bıkan milletvekillerinden yardım istedi. Ancak bakanlığın bu konudaki parlamento sorularına verdiği yanıtlar, hastalara gönderilenlerden önemli ölçüde farklı değildi. 4 Temmuz'da Bakan Miłkowski, Sejm'deki genel kurulda kemoterapiden önce ilaç programı "Kastrasyona dirençli prostat kanserinin tedavisi (ICD-10 C-61)" kapsamındaki terapötik olanakların genişletilmesine ilişkin sorulara yanıt verdiğinde durum farklıydı.
- Bakanın sözlerine göre, bir ilacın fiyatının diğerinin iki katı olduğunu televizyondan öğrendik. Ancak aynı cümlede bakan, Haziran ayındaki son toplantıda şirketle fiyat konusunda anlaştığını da sözlerine ekledi. Üreticiden, Avrupa'daki en düşük fiyat olduğunu ve bakanın belirlediği tüm koşulları karşıladığını duyduk. Öyleyse uyuşturucu neden Temmuz'dan beri listede yok ve konu parayla ilgili değilse ne anlamı var? - Olawski'ye soruyor.
Hastaların soruları temelsiz değildir. Uzmanlara göre, mevcut programa yeni bir ilaç eklemenin devlet harcamalarını artırmayacağını ve hatta tasarruf sağlayabileceğini zaten belirtmişlerdir. İki ilacın aynı anda alınamayacağı açıktır, bu nedenle doktorlar yalnızca bir ilaç reçete edecek ve NHF bunu ödeyecektir. Ayrıca, Fonun faaliyetlerinin ilk iki yılındaki diğer ilaç programlarına yapılan harcamalara ilişkin verilerini de gösterdiler. - Bakanın bütçe parasından neredeyse bir milyar zloti harcadığını gösterdiler - başkan Olawski'yi sayıyor. - Burada böyle bir maliyet yok, çünkü bu yeni bir program ya da mevcut olanın bir uzantısı değil, doktorların ve hastaların belirli kişiler için tedavileri seçmelerine olanak tanıyor. Sebep farklı olabilir mi?
İnsan hayatından daha önemli tekel
4 Temmuz'da, Sejm'in daha önce bahsedilen oturumu sırasında Bakan Miłkowski, "ikinci ürünün maksimum giriş süresinin, ilk ilaç için (geri ödeme) süresinin sona ermesinden sonra, yani 30 Ekim'e kadar olduğunu" ve bu endikasyonda en geç 1 Kasım'a kadar iki ilaç kullanılacağını söyledi.
- Bakanın sözlerini yanlış anladığımızı umuyoruz, çünkü eğer değilse, neler olduğunu anlatacak kelimeleri bile bulamıyorum. Tekel üreticisinin geri ödeme kararının sona ermesi için Kasım ayına kadar beklemeleri gerektiğini söylemek için Derneğimizin herhangi bir üyesinin önünde durup doğrudan gözlerinin içine bakacak cesareti olup olmayacağını merak ediyorum. Ve o zamana kadar ya hayatta kalacaklar ya da olmayacaklar… - Bogusław Olawski kızgın.
Gleason ölçeği için sırada ne var?
Polonya, bir ilaç programı için uygunluk kriterinin Gleason ölçeği ile ölçülen malignite derecesi olduğu, hastalar tarafından bilinen dünyadaki tek ülkedir. Dernek üyelerine göre hastaları haksız ve yapay bir şekilde böler.
- Birisi Tanrı rolünü oynuyor ve kimin tedavi edilip edilemeyeceğine karar veriyor - diyor B. Olawski. - Bu saçma durumun başlangıcından itibaren, tıp uzmanları ve Şeffaflık Konseyi gibi "ilerlemiş, kastrasyona dirençli prostat kanserinin tedavisi için ilaç programını revize etme ihtiyacını, özellikle de hem hormonal ilaçların (abiraterone asetat hem de Enzalutamid), kemoterapi öncesinde, malignite derecesi (Gleason ölçeği) ile ilişkili olmaksızın ”. Bu yüzden bakanlığa ve ilaç üreticilerine hükmün ilaç programına dahil edildiğinin nasıl olduğunu sordum. Toplanan yanıtlar, programın Gleason ölçeği açısından da mevcut şeklinin yalnızca Sağlık Bakanlığı ile kemoterapi öncesi programa dahil olan tek ilacın üreticisi arasındaki düzenlemelerin bir sonucu olduğunu göstermektedir.
Bakan Miłkowski kameraların önünde bunu yapacağına söz vermesine rağmen, Temmuz ayı geri ödeme listesi kemoterapiden önce prostat kanseri için hiçbir yeni ilacın ortaya çıkmadığı altıncı listeydi. Meclis salonundaki milletvekillerine ve televizyonların önündeki milyonlarca izleyiciye, bunun ancak yapımcı-tekeli bundan para kazanmayı bıraktığında gerçekleşeceği şeklinde yorumlanabilecek bir şeyi duyurdu. Ancak hastalar boş yere beklemezler. Bakanlığa yazdıkları bir mektupta, bakanlık ve şirketler tarafından gönderilen çelişkili bilgilerden bıktıkları için açıklama talep ediyorlar ve belgelere erişim talep ediyorlar.
UroConti'nin bir üyesi olan Artur Marcinek - Bakan Miłkowski'nin eylemlerinden perişan oldum - diyor. - Diğerlerinin yanı sıra, Bakan Miłkowski Mart ayında şahsen iki haftalık sabır istedi, ardından bir karar verecekti. Ve sözünü tutmadı ... Aylardır almam gereken ilacın üreticisiyle tanışmak için zamanını ancak Haziran ayında buldu. O kadar uzun süre bekleyemedim ve tekel üreten bir ilaca mahkum edildim, bu yüzden kendimi ilk tercihim olan ilaca erişimden mahrum bıraktım. Sıralı muamelenin bu anlaşılmaz yasağının yürürlükte olduğunun zaten farkındaydım. Diğer hastalar muhtemelen bilmiyor bile. Bu çok çirkin. Haziran ayında bir fiyat üzerinde anlaşmaya varıldığını ve başka bir üreticiye kar sağlamak için bir ilacın Kasım ayına kadar listeye alınacağını nasıl iddia edebilirsiniz? Sadece Polonya'da icat edilen bu kadar çok yapay kısıtlamayı nasıl uygulayabilirsiniz? Bu insanlık dışı! Bu değişikliklerden yararlanıp yararlanamayacağımı bilmiyorum ama bunu bir anda benzer bir ikilemle karşılaşabilecek başkaları için yapıyorum. Sağlık Bakanlığından kimse hayatımız için savaştığımızı gerçekten anlamıyor mu?
