11 Haziran 2019'da Polonya Cumhuriyeti Sejm'de bir bilgilendirme ve eğitim sergisi açıldı. "BUGÜNE KADAR NADIR?", Nadir hastalıklar ve hastalar ve aileleri için uzman koordineli bir bakım sistemi getirme ihtiyacına adanmıştır. Serginin organizatörü, nadir görülen genetik hastalıkları olan hastaların ve yakınlarının durumunu iyileştirmek için çalışan sivil toplum kuruluşlarını bir araya getiren Polonya Cumhuriyeti Parlamento Üyesi ve "Genlerde Güç" Koalisyonu Üyesi Barbara Dziuk. Serginin himayesini Polonya Cumhuriyeti Sejm Mareşali ve Sağlık Bakanlığı üstlendi. Sergi bu yıl 17 Haziran'a kadar sürecek.
“Polonya Cumhuriyeti Parlamentosu, insanlar için değerli olan konular ve ihtiyaçları hakkında bir tartışma alanı olmalıdır, bu nedenle bugün Sejm'in nadir hastalıkların konularını sunan bir sergi açmasına sevindim - son derece sosyal açıdan önemli bir konu. Bu ve benzeri girişimlerin, nadir hastalıkların farkındalığının artmasına katkıda bulunacağını ve hastalara uygun bakımı sağlayan sistemik değişikliklerin uygulanmasını hızlandıracağını ve baş etmek zorunda oldukları zorlu günlük yaşamda kendileri ve ailelerine yardımcı olacağını içtenlikle umuyorum "- açılışta milletvekili Barbara Dziuk, Parlamento Sağlık Örgütü Ekibi Üyesi, Polonya Cumhuriyeti Sejm'deki serginin eş organizatörü.
Rakamlarda nadiren bulunur
Avrupa Birliği'nde benimsenen tanıma göre nadir görülen hastalıklar, 10.000 kişide 5 kişiden fazlasını etkilemeyen ve tedavisi birçok uzmanın özel, koordineli çabalarını gerektiren ciddi, çoğu zaman yaşamı tehdit eden durumlardır. Hastaların çoğu, daha az yaygın olan, yani 100.000 kişiden biri veya daha fazla olan hastalıklardan muzdariptir.
Genellikle% 80 kadarı genetik olarak belirlenmiş ve yeni teşhislerin% 50'si çocukları ilgilendiren çoklu organ hastalıklarıdır. Genetik olmayan nedenler arasında enfeksiyonlar, doku hasarı ve belirli maddelerin teratojenik etkileri bulunur. Birçok hasta aynı zamanda başka komorbiditelerden de muzdariptir ve bu da tedavi sürecini daha da karmaşık hale getirir.
Şu anda yaklaşık 8.000 biliniyor. çeşitli nadir hastalıklar ve sayıları, genetikteki ilerlemelerin bugün önceden bilinmeyen hastalıkların mekanizmalarını anlamasıyla artmaya devam ediyor. Tıbbın gelişmesine rağmen, çoğunun nedeni bilinmemektedir.
Avrupa Komisyonu'nun tahminlerine göre nadir hastalıklar nüfusun% 6-8'ini etkiliyor. Bu sayı küçük görünebilir, ancak ölçek ekonomileri 27 Avrupa Birliği ülkesinde yaklaşık 246.000 anlamına gelir. yıllık hastalık vakaları. Düşük yaygınlığa rağmen, Avrupa Birliği'nde nadir hastalıklardan etkilenen toplam insan sayısının 27 ile 36 milyon arasında değiştiği tahmin edilmektedir.
Polonya'da nadiren bulunur
Polonya'da bu tür 2-3 milyon hasta bile var. Bu yüzden düşündüğünüz kadar nadir değiller. Nadir görülen hastalıklar ciddi bir sosyal sorun ve sağlık hizmetleri ve sosyal güvenlik sistemi için önemli bir zorluk oluşturmaktadır.
Bununla birlikte, Polonyalı hastaların durumu Batı Avrupa'daki bakım standartlarından önemli ölçüde farklıdır. Temel sorun hala hızlı ve doğru tanıdır ve Polonya'da bazen hastaların kendileri tarafından "teşhis macerası" olarak adlandırılır, çünkü çeşitli uzmanlık alanlarından birkaç doktora bile danışırlar ve teşhis yıllar kadar aylar sürmez. Ne yazık ki, hastalık genellikle bu dönemde ilerler ve sıklıkla vücutta geri dönüşü olmayan hasara neden olur.
Teşhis konusunun yanı sıra, Polonya'daki hastalar rehabilitasyon ve uzman bakımı eksikliği ile mücadele ediyor. Genellikle uygun niteliklere sahip, çok disiplinli ve kapsamlı bir tedavi merkezi bulmakta zorlanırlar. Şimdiye kadar, istatistiksel olarak nadir hastalıklarla mücadele eden hastalara profilli, özel yardım sağlamak için yalnızca birkaç referans birimi oluşturuldu.
“Polonya'da nadir hastalıkları olan hastalar, zor teşhislerden rehabilitasyon, referans merkezlerinin eksikliği ve kesinlikle yetersiz sosyal güvenlik dahil olmak üzere tedaviye erişimdeki engellere kadar pek çok sorunla karşı karşıya. Polonya Tıbbi İletişim Derneği Başkan Yardımcısı, Polonya Prader-Willi Sendromlu Kişilere Yardım Derneği Başkanı ve Koalisyon üyesi Maria Libura sergisinin açılışında bu nedenle acil değişiklik ihtiyacı - bu hastalar için kapsamlı ve koordineli bir sağlık ve sosyal bakım modeli oluşturmaya imkan verecek sistemik çözümler - vurgulandı " Polonya Parlamentosu'ndaki serginin ortak organizatörü. "Ulusal Nadir Hastalıklar Planının nihayet hükümetin yasama çalışma listesine girmesinden memnunuz.Süreçlerin neredeyse on yıl önce başlamış olduğunu umalım. Vakfımız tarafından bu kez kistik fibrozlu hastaların yararına özel çözümlerin uygulanmasıyla sona erecek "- Vakıftan Paweł Wójtowicz ve" Genlerde Güç "koalisyonunun bir üyesi olan Kistik Fibrozis MATIO ekliyor.
Ulusal Nadir Hastalıklar Planının uygulanması sadece uzmanların ve hastaların bir önermesi değil, aynı zamanda Avrupa Konseyi'nin 8 Haziran 2008 tarihli bir tavsiyesidir. Bu tavsiyeye göre, her Üye Devlet 2013 yılına kadar nadir hastalıkların tanı ve tedavisi için bir strateji oluşturmalı ve uygulamalıdır. . Avrupa Birliği ülkeleri, Avrupa Parlamentosu ve Konseyi'nin 9 Mart 2011 tarihli 2011/24 / AB Direktifi uyarınca bunu yapmakla yükümlüdür.
Daha 2008 yılında, doktorların büyük desteği ve ilgisiyle karşılaşan hasta topluluklarının girişimiyle, Nadir Hastalıklar Ulusal Planı şeklinde hasta bakımı için tutarlı bir strateji oluşturma çalışmaları başladı. Maalesef defalarca değiştirilen belge hala tam yasal yoldan geçmedi ve uygulanmadı.
Koalisyon "Genlerdeki Güç"
"Genlerdeki güç" koalisyonu, nadir hastalıkları "ilk elden" bilen ve bu zor hastalıklardan muzdarip hastalara akılcı bakım sağlamaya çalışan kişilerin uzun yıllara dayanan deneyimlerinin bir sonucudur. Koalisyon, hastaların ve ailelerinin gerçek ihtiyaçları konusunda ortak bir vizyon geliştiren sivil toplum kuruluşlarından oluşmaktadır.
"Genlerdeki güç" koalisyonunun amacı, Polonya'daki nadir hastalıklar için kapsamlı bir ulusal strateji oluşturmaktır.
"Genlerdeki güç" koalisyonu şu anda şunları içermektedir: Kistik Fibrozlu Aileler ve Kişiler için Yardım Vakfı "Matio", Polonya Prader-Willi Sendromlu Kişilere Yardım Derneği, Mukopolisakkaridozlu insanlar için KNOWLEDGE HELP Vakfı, Marfan Sendromundan muzdarip Aileler Derneği ve diğer ekipler genetik olarak belirlenmiş "Çocuklarımıza yardım edelim", Alba Julia - Recklinghausen hastalığı ve diğer phakomatozlu hastalar derneği.
Daha fazla bilgi: http://silawgenach.pl/
Nadiren sosyal olarak dışlanmış
Nadir hastalıklar alanında etkili çözümlerin sunulması, sağlık ve sosyal bakım ile eğitimin entegrasyonunu gerektirmektedir.
“Nadir görülen hastalıklar sadece doktorlar için değil, her şeyden önce hastalar ve aileleri için bir sorundur. Teşhis anında, hasta yeni durumda ne yapacağı konusunda çoğu kez bilgi sahibi değildir. Yapılan bir teşhis genellikle "hayatı alt üst eder" - yeniden düzenlenmesini ve yeniden önceliklendirilmesini gerektirir. Genellikle, profesyonel faaliyetlerinden vazgeçen ve kendilerini tamamen hastalara bakmaya adayan akrabaları gibi hasta da bir anda sosyal yaşamdan dışlanır.
Hasta dernekleri kapsamlı hasta bakımı için beklerken kurtarmaya gelir. Genellikle yeni teşhis konulan hastalar için hastalıkla ilgili ilk ve birincil bilgi kaynağı olurlar ve kendilerini yeni bir gerçeklikte bulmalarına izin verirler "- Duchenne kas distrofisinden muzdarip Patrick'in babası olan Kas Distrofisi Vakfı Ana Proje Başkan Yardımcısı Jacek Sztajnke dedi. ve ekledi: “Hastaların ve ailelerinin sorunlarının fark edilme şansı olduğu için mutluyum ve bu sergi aracılığıyla hayatımızın bir parçasını gösterme fırsatı buluyoruz.
Bilmeye değer
Başlıklı bilgi ve eğitim sergisi Polonya Cumhuriyeti Sejm binasının ana salonunda sergilenen "NADİR TOPLANTI?", Nadir hastalıklar sorununa adanmıştır ve hastalar ve aileleri için koordineli bir uzman bakımı sisteminin başlatılması için çözümlerin yönlerini belirtir. Seçilmiş sekiz nadir hastalık, tek tek tablolarda kısaca tanımlanır. kistik fibroz, Duchenne kas distrofisi, Fabry hastalığı ve Prader-Willi sendromu.
Serginin organizatörü, Polonya Parlamentosu ve Koalisyon "Genlerde Güç" Üyesi Barbara Dziuk'dur ve şunlardan oluşur: Fundacja Pomocy Rodzinom ve Kistik Fibrozlu Hastalar "Matio", Polonya Pradera-Willi Sendromlu İnsanlar Derneği, "MIGHT HELP" Vakfı Mukopolisakkaridoz, Marfan Sendromundan Acı Çeken Aileler Derneği ve diğer genetik olarak belirlenmiş ekipler "Çocuklarımıza yardım edelim", Alba Julia - Recklinghausen hastalığı ve diğer fakomatoz hastalıkları olan hastalar derneği ve "Ebeveyn Projesi Musküler Distrofi" Vakfı ve Fabry Hastalığı Aileleri Derneği'nin desteğiyle 'benlik.
Serginin himayesini Polonya Cumhuriyeti Sejm Mareşali ve Sağlık Bakanlığı üstlendi.
Sergi bu yıl 17 Haziran'a kadar sürecek.
Kaynaklar:
- Rapor "Polonya'da nadir görülen hastalıklar - mevcut durum ve olasılıklar", M. Libura, M. Władysiuk, Varşova 2016;
- Yetim tıbbi ürünlerle ilgili 16 Aralık 1999 tarihli ve 141/2000 sayılı Avrupa Parlamentosu ve Konsey Tüzüğü;
- Bakanlar Kurulu'nun yasama ve program çalışmalarının listesi (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, National-Plan-for-Rare-Diseases.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
