Dünya Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları

29 Şubat 2019, Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanmaktadır. Tüm dünyada nüfusun yüzde 6'sını, yani 300 milyon insanı etkileyebilecekleri tahmin edilmektedir, bu da Polonya'da yaklaşık 2,5 milyon hastaya karşılık gelmektedir. Polonya kutlamaları sırasında, bu gün, hastalar ve karar vericiler sadece geçen yıl olanları değil, aynı zamanda çevre tarafından yıllardır beklenen ve ilaçlara erişimde önemli değişiklikler getirecek olan Nadir Hastalıklar Ulusal Planı'nı da tartışacaklar, uzmanlar veya referans merkezleri.

Nadir Hastalıklar Günü'nün Polonya'da kutlanması

Polonya'nın Nadir Hastalıklar Günü kutlamalarının bir parçası olarak, bir konferans ve bir öğleden sonra entegrasyon ve eğitim toplantısı planlanıyor

• 11:00 - Łazienki Królewskie'de konferans (Isle Sarayı)

Bu yıl Polonya'da Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları sırasında, "Yetim" Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu ve Polonya Fenilketonüri Hastaları Derneği "Ars Vivendi" tarafından düzenlenen, geçen yılı özetleyen ve tedaviye erişimdeki ilerlemeyi özetleyen bir tören konferansı olacak. Saat 11: 00'de Łazienki Królewskie'de (Ada'daki Saray) başlayacak olan toplantıya diğerlerinin yanı sıra hasta dernekleri liderleri, uzmanlar ve karar vericiler katılacak. Sağlık Bakanı prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - Hastalar ve toplum için farkındalık ve eğitim toplantısı - Mysia 3

Öğleden sonra, tüm ilgili tarafları saat 16: 00'da başlayacak olan Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle benzersiz bir kültür ve eğitim toplantısının ikinci baskısına davet ediyoruz. Mysia 3. Hasta topluluğu temsilcileri, doktorlar ve karar vericilerin sunumlarının yanı sıra, bir müzik performansı ve nadir hastalıklarla ilgili bir fotoğraf sergisi de düzenlenecek. Ayrıca hastalar ve yakınları ile tanışmak için eşsiz bir fırsat olacaktır.

>>> Dünya Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları ile ilgili ayrıntılı bir etkinlik programı burada mevcuttur.

Nadir hastalıklar - zor teşhis, bilgi ve bilgi eksikliği, tedaviye sınırlı erişim

Nadir hastalıklar, genetik olarak çok nadir görülen, kronik ve şiddetli seyreden, çoğunlukla çocuklukta ortaya çıkan, ancak sadece değil. Nadir bir hastalık, 10.000 kişiden 5'inden fazlasını etkilemeyen bir hastalıktır. insanlar. Yaklaşık 6.000 olduğu tahmin edilmektedir. Nadir görülen hastalıklar, tıbbın gelişmesiyle birlikte bu liste büyümeye devam ediyor. Pek çok nadir hastalığın nedenleri bugün hala bilinmemektedir. Bunların neredeyse tamamı genetik olarak belirlenmiş hastalıklardır, aynı zamanda otoimmün veya kanserli temeli olanlardır.

- Hastalar ve doktorlar arasında nadir görülen hastalıklar hakkındaki bilgiler hala yetersizdir. Bu sadece nadir olmalarından değil, aynı zamanda zorluklarından da kaynaklanmaktadır.
doğru tanı koymada. Polonyalı Hastalar Federasyonu başkanı Stanisław Maćkowiak, teşhis yöntemleri ve yıllarca süren araştırmalar ilerledikçe, bu konudaki bilgi çok daha fazla, ancak bu hastalıklar ciddiyeti ve kronik doğası ve aynı zamanda pahalı teşhis ve tedavi nedeniyle modern tıp için hala büyük bir zorluk. Bu hastalıklar çoğunlukla çocukları etkiler ve çoğu durumda fiziksel ve zihinsel engelliliğe ve sıklıkla ölüme yol açar. Polonyalı hastalar, sadece hızlı ve doğru tanı almadaki zorluklarla değil, aynı zamanda bu alanda çok az araştırma, az sayıda mevcut tedaviler ve geri ödeme kapsamında bunlara erişimde kısıtlamalarla ilgili büyük sorunlarla karşı karşıyadır. Kalifiye uzmanlara ve merkezlere ulaşmadaki zorlukların yanı sıra sık sık sosyal reddedilme ve izolasyon duygusuyla ilgili başka zorluklar da var - diye ekliyor.

Ulusal Nadir Hastalık Planı - hala bekleyen hastalar

Birkaç yıldır Polonyalı hastalar, hükümet tarafından nihai onayını ve bir ülke olarak Avrupa Parlamentosu ve AB Konseyi'nin Haziran 2008'de aldığı kararla zorunlu kıldığımız Nadir Hastalıklar Ulusal Planı'nın uygulanmasını bekliyorlar.

Ulusal Yetim Forumu başkanı Mirosław Zieliński, - Hastalar, doktorlar ve karar vericilerden oluşan bir topluluk tarafından ortaklaşa geliştirilen belgenin Sağlık Bakanlığı'ndaki son konsültasyon aşamasındayken 2019'da Nadir Hastalıklar için Ulusal Plan'ın kabul edileceğine güveniyorduk. Maalesef 2019 beklenen değişiklikleri getirmedi. Şimdi Planın, çeşitli bakanlıklardan küçük yorumlar alan Bakanlar Konseyi Daimi Komitesine sunulduğunu biliyoruz. Planın mümkün olan en kısa sürede kabul edilmesini ve uygulanmasını bekliyoruz - diye ekliyor.

- Ulusal Nadir Hastalıklar Planı'nın getireceği en önemli değişiklik, AB'de kabul edilenle aynı olan, nadir hastalıkların 10 binde 5 vakadan fazla görülmeyenler olduğunu söyleyen nadir hastalıkların tanımıdır. Nadir hastalıkları bir sağlık önceliği olarak kabul etmek ve bunları Sağlık Bakanlığının ilgili yönetmeliğine, referans merkezleri ağına ve nadir hastalıklar kaydına yerleştirmek ve ayrıca, Geri Ödeme Yasasında öngörülen çok kriterli karar analizi (MCD) modeline göre nadir hastalıklara adanmış ilaçları değerlendirme modelini değiştirmek de çok önemlidir. - bunlar Plan'ın getireceği sonraki değişiklikler - Mirosław Zieliński'yi özetliyor.