NZJ kısaltmasını hiç duydunuz mu? Altında saklı olan 'iltihaplı bağırsak hastalığının' neyi karakterize ettiğini biliyor musunuz? Bunu nadiren duyuyoruz ve yaklaşık 60.000 Polonyalı bu hastalıktan muzdarip. Bunlardan biri, bize IBD ile yaşadığı hayatı, bu hastalığın semptomlarını, tedavisini ve hastaların nereden yardım alabileceklerini anlatan "J-elita" Derneği'nin basın sözcüsü Jacek Hołub. Sizi okumaya davet ediyoruz!
- Crohn hastalığını hiç duymamış bir kişiye bunun ne olduğunu açıklasanız ne derdiniz? Bu hastalık veya genel olarak IBD hakkında farkındalığın artması açısından en önemli olanı sizce nedir?
Polonya IBD "J-elita" Hastalarını Destekleme Derneği sözcüsü Jacek Hołub: Mide gribi, popüler bağırsak, genellikle üç güne kadar sürer. Crohn hastalığı olan kişilerde benzer semptomlar vardır: şiddetli mide ağrısı, ishal, ateş ve günden güne bir ay, bir yıl veya daha uzun süre zayıflık. Ülseratif koliti de içeren iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD), semptomların daha hafif veya daha az şiddetli olduğu alevlenme ve gerileme dönemlerine sahiptir. Sorun şu ki, bir alevlenmenin ne zaman geleceğini ve ne kadar süreceğini asla bilemezsiniz. Ne yazık ki bunlar hayatımızın geri kalanında bize eşlik eden kronik hastalıklardır.
IBD hakkında sosyal bilgi azdır. İnsanlar bizim rahatsızlıklarımızı görmezden geliyor, bazen şaka konusu oluyorlar. Hastanede sık sık yatışlar, bağırsağın bir kısmının veya tamamının çıkarılmasına yönelik operasyonlar içeren ve sakatlığa yol açabilecek çok ciddi bir hastalık olduğunun farkında değiller.
- Peki hastalık sizin için nasıl başladı? Hastalığın ilk belirtileri ne zaman ortaya çıktı ve neye benziyordu? Bir doktora görünme zamanının geldiğini söylediğin anı hatırlıyor musun?
Benim durumumda, hastalık çok şiddetli vurdu, yirmi dokuz yaşındaydım. Birden midem çok ağrımaya başladı, ishal ve şiddetli ateşim oldu, çok güçsüzdüm. Doktor hemen beni salmonella kaynaklı gıda zehirlenmesi şüphesiyle bir enfeksiyon hastalıkları hastanesine sevk etti. Bir haftalık damlamalardan sonra semptomlar düzeldi, ancak hastaneden çıktıktan sonra geri döndü. Çok daha ciddi bir şey olduğu ortaya çıktı. Hastanede bir kez daha kaldıktan sonra, bu kez gastroenteroloji ve kolonoskopi bölümünde ilk kez adını duydum: Crohn hastalığı.
- Hastalığınız ve tedavisi nasıl gidiyor? Hangi aşamalar / durumlar en zordu ve bugün sağlık durumunuz nedir?
On sekiz yıldır hastayım, bu süre zarfında bazıları üç yıla kadar süren birçok alevlenmelerle. Birkaç düzine hastanede yattım. Steroidler, bağışıklık baskılayıcılar ve biyolojik tedaviler dahil olmak üzere tedavinin tüm aşamalarından geçtim.
On yıl önce, ona erişim çok sınırlıydı. "Biyoloji" alabilmek için gerçekten kötü durumda olmam gerekiyordu. 180 cm boyundayken 53 kiloydum, sürekli tuvalete gittim, ağrılarım, düşük ateşim ve yüksek iltihaplanma parametrelerim vardı. Biyolojik terapi, beni birkaç yıldır remisyona soktu. Hastalık rahatsız ediciydi ama daha az.
Ancak zamanla geri döndü. Zaman zaman dayanılmaz bir ağrıya neden olan ince bağırsağın daralmasına yol açtı. Karında bir apse ortaya çıktı. Bu nedenle üç yıl önce ameliyat olmak zorunda kaldım, cerrahlar ince bağırsağımın yaklaşık 30 cm'sini kesti. O zamandan beri daha iyiydi, ancak hastalık zaman zaman, hiç beklemediğiniz anda geri geliyor.
Halsizlik dönemlerim var, yataktan kalkacak gücüm olmadığında, ağrıdan önce ishalim var. Ancak daha önce sadece hayalini kurduğum şeyleri yiyebilirim, örneğin çilek. Elbette hala tedavi görüyorum, bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar ve ishal önleyici ilaçlar alıyorum ve tıbbi gözetim altındayım.
- Öyleyse, hasta için daha uzun remisyon dönemlerine (rahatsız edici semptomlar olmaksızın hastalık) izin veren optimal tedaviye sahip olmak neden bu kadar önemlidir ve hastanın modern tedaviye erişebilmesi neden bu kadar önemlidir (daha fazla güvenlik, daha uzun remisyon dönemleri, daha iyi yaşam kalitesi)?
Optimal tedavi, alevlenme süresini kısaltabilir ve hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artırabilir. Bu sayede normal işleyiş için daha iyi bir şansımız var: çalışma, çalışma, aile planlarının uygulanması, hayaller ve tutkular. Başarısız tedavilerden kaynaklanan daha az yan etki ve komplikasyon da vardır. Devlet açısından bu bir avantajdır, çünkü iyi tedavi gören bir hastanın hastalık izninde olma olasılığı daha düşüktür ve sosyal yardımlardan yararlanamaz.
- Hastanın hastalıkla yaşam kalitesi nedir?
İltihaplı bağırsak hastalığı, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde düşürür ve normal işleyişe müdahale eder. Karın ağrısı, ishal, halsizlik ve ateş ile günlük yaşamın nasıl göründüğünü sadece hastalar anlar. Bazen bir yıl veya daha uzun süre böyleyiz, gün be gün. Bazı insanlar alevlenme korkusuyla yemek yemekten korkar ve bazen su içmek bile ağrıyı ve ishali artırır. Evden çıkmak bazen imkansızdır. Bu şartlarda sadece işi değil sosyal hayatı, sinemaya gitmeyi, arkadaşlarla buluşmayı, tatile çıkmayı hayal etmek zordur.
- Hastalık profesyonel ve özel hayatınızı nasıl etkiledi? Genellikle hasta olmaktan yalnızca olumsuz bir bağlamda bahsedilir - ancak bu aynı zamanda yaşamınızda olumlu değişikliklere neden oldu mu?
Olumlu değişikliklerden bahsetmek zor. Sınırlarını kabul ettim ve mümkün olduğunca uygulamaya çalışıyorum. Bir zamanlar alevlenme nedeniyle tatil gezilerini birkaç kez iptal etmek zorunda kaldım, şimdi büyük planlar yapmaktan vazgeçtim. Geçmişte ulusal yazı işleri ofisinde gazeteciydim, baskı altında, büyük stres altında, her zaman "tetikte" yaşadım. Hastalık böyle çalışmamı imkansız hale getirdi ama pişman değilim. Artık daha hijyenik yaşıyorum, aileme daha çok zamanım var. Bu kesinlikle olumlu bir şey, ancak bunu hastalanmadan yapmayı tercih ederim.
İnflamatuar bağırsak hastalığı olan kişilere yardım eden "J-elite" Derneği'nin sözcüsü olarak diğer hastaları destekleyebildiğim için mutluyum. Serbest yazar olarak makaleler yazıyorum, engelli çocukların anneleri hakkında bir kitap yayınladım, bir sonrakini bitiriyorum. Şehirden doğaya kaçmayı, balık tutmayı seviyorum. Hastalık bana hayatın ve güzel zamanların tadını çıkarmaya değer olduğunu öğretti.
- "Ayakkabılarında" deneyine katılanlardan biriydim - tuvalete sık sık gitme zorunluluğu benim için özellikle sıkıntı vericiydi. İşten eve geldiğimde, onu yol boyunca nerede kullanabileceğimi merak ettim - yakındaki bir mağazanın çalışanlarına veya yakındaki apartman sakinlerine sorma cesaretine sahip olacağımı sanmıyorum, garip biri gibi davranılacağımı, problemler icat edeceğimi düşünürdüm ... sadece uygulama görevini sormayın ve başarısız olmayın. Hastaların hayatındaki en büyük engelin ne olduğunu düşünürdünüz?
Herkes hastalığı kendine göre yaşar. Benim için şiddetlenmenin en zor kısmı dayanılmaz acıyla uğraşmaktır. Diğerleri için ishal veya utanç olabilir. Böyle koşullarda çalışmak zordur. Hatta bazen imkansızdır. Çoğu insan, hastalığın görünüşünü değiştirmesinden hoşlanmaz. Bazı hastalar zayıflamış, bazıları steroid tedavisinden sonra kilo alıyor. Bağırsak ameliyatları iz bırakır ve bazen stoma gerektirir. Bu, özellikle gençlerin benlik saygısını etkiler. Bazı hastalar bir psikoloğun desteğine ihtiyaç duyar. Crohn hastalığı nedeniyle akranlarından çok daha kısa ve hafif olan "J-Eliita" Derneği'nin bir koğuşu olan bir çocuk vakası biliyorum. Arkadaşları onunla dalga geçti ve onu okul dolabına kilitlediler.
- IBD'li kişilerin sağlıklı insanlardan en çok ne beklediğini / buna ihtiyaç duyduğunu düşünüyorsunuz? Tekerlekli sandalye kullanıcılarının veya cilt rahatsızlıkları olanların ihtiyaçlarını anlamak daha kolay görünüyor. Ama iltihaplı bağırsak hastalığı? Maalesef onlara karşı daha az "anlayışlı" değil miyiz?
Aslında, hastalığımız görünmezdir ve bu nedenle çoğu zaman ihmal edilir. IBD konusunda bilgisiz olan bazı insanlar bize ne yiyeceğimiz, kendimize nasıl davranacağımız konusunda tavsiyelerde bulunurlar veya hatta abarttığımızı söylerler. İhtiyacımız olan şey anlamaktır. Hatta tuvalete erişim bizim için ne kadar önemli.Bununla birlikte, inflamatuar bağırsak hastalığı olan hastaların karşılaştığı sorunların farkında olmadan bunları başarmak zordur. TAKEDA ile birlikte yürüttüğümüz In Their Shoes kampanyası ve "J-elita" Society: IBD ile ilgili Eğitim Günleri'nin diğer etkinlikleri, doktorlar, beslenme uzmanları ve psikologlar, yayınlar, festivaller, piknikler ve etkinliklerle birleştirilmiştir. Her yıl olduğu gibi 19 Mayıs'ta Dünya IBD Günü'nü bu kez "Görünmezi göster" sloganıyla kutluyoruz - hastalığımız görünmüyor.
- "J-elita" Derneği'nin basın sözcüsüsünüz: işiniz nedir, hastalara nasıl yardım ediyorsunuz ve hastalara birkaç söz söylemek ister misiniz?
Bazı faaliyetlerimizden daha önce bahsetmiştim. Kısacası, "J-elit" hastaları eğitir, bütünleştirir ve yardım eder. Web sitemizde de bulunan üç ayda bir ve ücretsiz kılavuzlar yayınlıyoruz. Konaklamalar düzenliyoruz, fakirleri ilaç satın alma konusunda destekliyoruz ve modern tedaviye erişim istiyoruz. Lütfen web sitemizi ziyaret edin: jelita.org.pl.
---waciwoci-i-wartoci-odywcze.jpg)
-objawy-przyczyny-i-leczenie-kretynizmu.jpg)
