25 Avrupa ülkesi, İsrail ve Yeni Zelanda'dan ülseratif kolit ve Crohn hastalığı olan hastaları ilişkilendiren kuruluşların 60'tan fazla temsilcisi, Avrupa Crohn ve Ülseratif Kolit Dernekleri Federasyonu'nun (EFCCA) genel kongresi için Cuma günü Varşova'ya gelecek. Toplantının ev sahibi Polonya "J-elita" Derneği'dir.
Merkezi Brüksel'de bulunan EFCCA, 1990 yılında kurulmuştur ve sadece Avrupa'dan değil, 33 ulusal inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) hastaları birliğini bir araya getiren bir organizasyondur. Amacı, IBD'li hastaların yaşam kalitesini iyileştirmektir.
- Bunu bilgi alışverişinde bulunarak ve uluslararası faaliyetleri teşvik ederek başarırız. Amacımız ayrıca IBD ve hastaların sorunları hakkında kamu bilincini artırmaktır. EFCCA başkanı Martin Kojinkov, bu farkındalığın, acıyı ve her gün neler yaşadıklarını anlamanın çok küçük olduğunu söylüyor. - Aynı zamanda Avrupa kurumlarında ve Dünya Sağlık Örgütü gibi uluslararası kuruluşlarda hastaların avukatıyız. Yasa oluşturma sürecinde ve sağlıkla ilgili diğer girişimlerde IBD'den muzdarip kişilerin vakalarının dikkate alınmasını sağlıyoruz.
Ulusal dernek temsilcilerinin katıldığı iki günlük genel kongre, Federasyonun en yüksek otoritesidir. 26 Mayıs Cuma günü başlayacak. 60'tan fazla delege ve yönetim kurulu üyesi Varşova oturumuna katılacak: şuradan: Belçika, İngiltere, Finlandiya, Romanya ve Norveç ile İsrail ve Yeni Zelanda'dan. Delegeler faaliyet yılını özetleyecek, gelecek için planlar belirleyecek ve kurulun bileşimini tamamlayacak - Kojinkow bir yıl önce başkan oldu. Kongre, EFCCA ile bağlantılı Nonspesifik Bağırsak İltihabı Olan Kişileri Destekleme Polonyalı "J-elita" tarafından düzenlenmektedir.
- Bize bu etkinliğin organizasyonunu emanet etmek, şimdiye kadarki faaliyetlerimizin tanınmasıdır - diyor Dr. Małgorzata Mossakowska, "J-elite" onursal başkanı. - Birkaç yıldır Federasyonun çalışmalarına katılıyoruz, çocuklar için rehabilitasyon konaklamaları ve tüm hastalar için uluslararası bir tatil olan Dünya IBD Günü organizasyonunda öne çıkan bir ülkeyiz.
2017 yılında, EFCCA, ECCO'nun tıbbi topluluklarını temsil eden Avrupa Crohn's and Colitis Organization ile birlikte, Crohn hastalığından muzdarip hastalar için 30 dil kılavuzu ve ülseratif kolitli hastalar için benzer bir belge geliştirdi ve tercüme etti. Yayınlar, hastalar ve doktorlar arasındaki diyaloga yardımcı olacak ("J-elite" bu yıl yayınlamayı planlıyor). Federasyon diğerleri arasında organize etti Avrupa Parlamentosu'ndaki "IBD ile Avrupalılar için Eşit Haklar" konferansı ve IBD'nin sadece sağlık üzerindeki etkisini değil, aynı zamanda hasta insanların kariyeri, sosyal hayatı ve eğitimi üzerindeki etkisini de değerlendiren uluslararası Etki çalışması. EFCCA ayrıca Dünya NZJ Günü organizasyonunu koordine eder.
Avrupa'da IBD'den muzdarip yaklaşık 3 milyon insan var ve bunların 100.000'i Polonya'da yaşıyor. Hastalık, çocuklarda şiddetli karın ağrısı, ishal, yorgunluk, kilo kaybı ve büyüme geriliği ile kendini gösterir. Tedavi edilemez. Hastalar genellikle bir parça veya tüm bağırsağı çıkarmak için ameliyat olur.
