.jpg)
Romatoid artritli kişiler, RA'nın günlük yaşam üzerindeki etkisinin ve bu hastalıkla işlevselliğin sosyal yönlerinin çok katmanlı bir resmini oluşturdular. Son rapor olan "RZS ile Her Gün" de sunuldu.
Gerçekte, bu belge romatoid artritten muzdarip insanların "yaşam kalitesi" hakkındaki bilgilerimizi önemli ölçüde genişletmektedir. Sosyal açıdan, en önemli araştırma sonuçları ERS kısaltmasına dahil edilebilir: Eğitim için E, aile - aile ilişkileri için R ve toplum - sosyal ilişkiler için S.
Eğitim için E. Katılımcılar RA hakkındaki bilgilerini oldukça iyi değerlendirdiler. Ne yazık ki, hastalığın tedavisi veya seyri ile ilgili ayrıntılı sorular, çoğu durumda yanıt verenlerin bilgilerinin gerçeklere değil, RA'nın tedavi edilebilir bir hastalık olduğu gerçeği gibi mitlere dayandığını göstermektedir.
Ancak RA'lı kişileri eğitmek, yalnızca hastalık hakkındaki bilgilerini artırmakla değil, aynı zamanda hastalık hakkındaki eğitimi devam eden bir süreç olarak anlamakla da ilgilidir. Hastalık, hayatlarının geri kalanında onlara eşlik edecek. Bununla birlikte, tıbbın gelişmesi sayesinde, zaman zaman RA için yeni tedavi biçimleri ortaya çıkmaktadır.
Aile için R. RA'lı kişilerin incelenen tutumlarının çok olumlu bir unsuru, kendilerine göre hastalıklarında ailelerinde ve arkadaşlarında destek bulabilmeleridir. Kronik bir hastalıkta aile ve arkadaş desteği, yakın bağlar ve ilişkiler kurma çok önemlidir, çünkü hastalık her zaman tüm ilişkilerde mevcuttur.
Ve hastalığın zamanla değişecek olan yaşam boyu doğasını ne kadar çabuk kabul eder ve farkına varırsanız, RA'lı bir kişinin başkalarıyla kurduğu yakın ilişkiler için o kadar iyi olur.
Toplum için S. Çalışmanın sonuçları, RA'lı kişilerin, hastalığın zorluklarına rağmen, aktif, aktif, toplumun tam teşekküllü üyeleri olmaya çalıştıklarını, görevlerini bırakmadan, işten vazgeçmeden veya bir aileye sahip olmadıklarını açıkça göstermektedir.
Terapötik süreçte en önemli olan, hastaların kendilerinin tutumudur. Hastalık yavaş yavaş fiziksel olarak sınırlandırsa da hastalar hiçbir şeyden vazgeçmek istemezler.
RA'lı kişilerin daha iyi yaşamasını sağlamak için nelerin geliştirilmesi gerekiyor?
Hastaların verdiği bilgiler, her şeyden önce hastalığın hala uygun şekilde tedavi edilmediğini göstermektedir. Hastaların sadece% 56'sı metotreksat veya diğer hastalığı modifiye edici ilaçlar alıyordu ve hastaların% 16 kadarı glukokortikoid kullanıyordu.
Bu nedenle, hastaların% 73 kadarı günlük olarak şiddetli veya çok şiddetli eklem ağrıları yaşadı, hastaların% 68'inin etkinliği önemli ölçüde azaldı ve hastaların% 75 kadarı büyük ve çok büyük ölçüde yorgunluk yaşadı. RA'lı her iki kişiden biri depresyon belirtileri bildirdi. Hastaların% 69'u depresif bir ruh halini ve% 54'ü şiddetli veya rahatsız edici, günlük yaşam kalitesini etkileyen anksiyete ve ilaç durumlarını belirtti.
- Bu veriler, romatoid artritli hastalarda, depresyon ve anksiyetenin bir arada bulunması için hala tanı konulmadığını ve antidepresan tedaviye başlanmadığını göstermektedir. Ve görebileceğiniz gibi, böyle bir test bir hasta ziyareti sırasında standart olarak yapılmalıdır. - prof özetlendi. Brygida Kwiatkowska Ulusal Geriatri, Romatoloji ve Rehabilitasyon Enstitüsü'nün klinik konular için Müdür Yardımcısı. Bu hastalığın başarılı tedavisinin en önemli unsurlarından biri hasta ile doktor arasındaki iyi işbirliğidir. Ne yazık ki, sadece her üç (% 38) vakada bir tedavi seçme kararı doktor ve hasta tarafından ortaklaşa verildi.
Personele karşı bir bilgi ve güven kaynağı
Yanıtlayan dört kişiden üçü (bu kategorideki toplam endikasyon sayısı -% 73) RA hakkında bilgi kaynağı olarak bir romatoloğa büyük güven duymaktadır ve yanıt verenlerin ondan dördü (% 41) büyük bir güvene sahiptir. Ne yazık ki, bir pratisyen hekim durumunda durum çok daha kötüdür, bu grupta hastaların% 60'ı çok az, çok az veya oldukça az güveniyor ve sadece% 10'u çok yüksek güvene sahip. Hemşirelerin değerlendirmesi benzerdi, çünkü hastaların% 65'i onlara çok az güvendiğini veya çok az güvendiğini bildirdi. Bu veriler, pratisyen hekimlerin ve hemşirelerin RA hakkında çok az bilgiye sahip olduğunu ve bu meslek gruplarında eğitim ihtiyacı olduğunu göstermektedir. - değerlendirilen prof. Kwiatkowska. Bu görüş hastaların kendileri tarafından paylaşılır.
NIGRiR Direktörü Marek Tombarkiewicz, romatologların yüksek kapsamlı değerlendirmesi için takdirlerini dile getirerek, hastalar tarafından elde edilen bilginin kaynağıyla ilgili endişelerini dile getirdi ve muhtemelen şu anda en popüler kaynaktan, yani İnternetten geldi. Hastaların internette bulunan mesajlara olan güveni rahatsız edici. Meşhur Doktor Google bazen yarardan çok zarar verebilir. - değerlendirdi.
Hastanın kendisinin rolü nedir?
Bu nedenle RA'lı kişilerin görevi, hastalık hakkında sürekli olarak kendilerini eğitmektir, böylece hastalık üzerinde mümkün olan en büyük kontrole sahip olurlar (mümkün olduğunca), tersi değil. Ayrıca, terapi sırasında romatologlar ve pratisyen hekimler için işbirliği ortakları olmak. RA hastalarına hastalıktan korkma ve hastalıkta yalnızlık eşlik eder. Bunun tarifi, RA'lı kişiler gibi, topluluklar oluşturabilmek için hastalığın kendisi, tedavisi ve seyri hakkında eğitime ihtiyaç duyan ailede ve akrabalarında ve RA'lı insanlara dost makro ölçekli bir toplumda destektir - yorum klinik psikolog Dorota Minta . Hastalığın kendisini kabullenmenin, bir şekilde tedavi edilemez olduğu gerçeğiyle yüzleşmek, kendinizi hastalıkta bulmanızı kolaylaştırdığını düşünüyorum. - 11 yıldır RA hastası olan Anna Jarosz ekliyor.
Raporun yazarı, Varşova Üniversitesi'nden bir sosyolog olan Dr. Tomasz Sobierajski'ye göre: Kronik hastalıkların tedavisi modeli yalnızca tıbbi müdahaleleri değil, aynı zamanda sözde tıbbi müdahaleleri de içermelidir. DSÖ tarafından tavsiye edildiği gibi, hastanın zihinsel ve sosyal refahı dahil olmak üzere hastaların "Yaşam Tarzı". Bu nedenle, RA'lı kişilere sosyal ve psikososyal bir perspektiften bakmak son derece önemli göründü, bu da romatoid artrit ile günlük yaşamı tartışan sonuç belgesinin ortaya çıkmasıyla sonuçlandı. Raporun tamamı, hastalığınızın algılanması, onun hakkındaki bilgiler ve romatoid artritli hastalar için bakım kalitesini iyileştirmek için önlemler almak için kullanılması gereken tedavi yöntemi hakkında son derece değerli bilgiler sağlar.
Romatoid artrit hakkında
Romatoid artrit (RA), yaygın klişelerin aksine, 30 ila 50 yaş arasındaki gençlere saldırır. Kadınlarda üç kat daha sık görülür ve Polonya'daki yetişkin nüfusun% 0,9'unu etkiler. Hastalık ağrıya neden olur ve fiziksel performansı düşürür. Hastaların çevresi tarafından önemli görülmeyebilecek sürekli yorgunluk, depresif ruh hali, anksiyete ve hatta depresyon eşlik ederken, hastalar için bile çok önemli hale geliyor. RA, tedavisi olmayan bir hastalıktır ve tedavinin temel amaçlarından biri, hastalığın seyri sırasında gelişen sakatlığın önlenmesidir.
RA tedavisinde hastalara nasıl yardım edilebilir?
RA tedavisinde etkili bir terapötik etki, hastaların bireysel ihtiyaçlarına göre uyarlanmış ilaçları kullandığımızda mümkündür. Bununla birlikte, iki veya daha fazla hastalığı değiştiren ilaçla tedavi başarısız olduysa, biyolojik tedaviler ilaç programlarının bir parçası olarak kullanılabilir. Ne yazık ki bazı hastalarda hastalık aktivitesinde tatmin edici bir azalma elde etmek hala mümkün değildir.
Biyolojik tedaviye yanıt kaybı, yeni terapötik seçenekler, örneğin farklı bir etki mekanizması ile arama gerekliliği anlamına gelir. Bu, mevcut tedavilere yanıt vermeyen yeni bir hasta grubuna remisyon veya en azından düşük hastalık aktivitesi elde etme şansı verecektir.
Farklı etki mekanizmalarına sahip daha fazla ilaç, hasta için en etkili olacak ve bu sayede mevcut hayatından vazgeçmek zorunda kalmayacağı, sadece onu değiştireceği, RA'lı kişilerin sosyal ve profesyonel aktivitelerini sürdürmelerine izin verecek bir tedavi seçme şansı o kadar artar.
Eğitim, başarının anahtarıdır
RA hastalarının ödün vermesi, zevkten vazgeçmesi, seyahat etmesi, kısıtlamaları ve fedakarlıkları kabul etmesi, korkması, fiziksel ve zihinsel olarak acı çekmesi gerekmez. Modern tıp, onlara hastalıkla mutlu, dolu, özgür ve onurlu bir yaşam imkanı sağlar ve her yıl büyüyen toplumsal farkındalık ve işverenlerin daha fazla anlayışı yeni fırsatlar yaratır. - KnowPR şirketinden kampanyayı başlatan, 12 yıldır RA'dan muzdarip olan Ewa Godlewska'yı açıklıyor.
"RZS ile Her Gün" raporunun sonuçları, "RZS - pes etme" başlıklı ülke çapında başlatılan sosyal kampanyanın bir parçası olarak eğitim materyallerinin geliştirilmesinin temeli olacak. Aşağıdakiler planlanmıştır: yaşam hakkında bilgi portalının başlatılması ve hastalıkla başa çıkma, infografikler ve eğitim videoları. Kampanyanın eş organizatörü Ulusal Romatizma Dernekleri Federasyonu REF başkanı Jolanta Grygielska, RA hastalarının mevcut yaşamlarından vazgeçmemek için neler yapılabileceğini öğrenecekleri hastalar için bölgesel atölye çalışmaları da düzenlenecek.
Bilmeye değerUlusal Romatizma Dernekleri Federasyonu "REF", romatizmal hastalıklardan muzdarip kişilerin dernekleri arasında işbirliği platformu olarak 2000 yılında kurulmuştur. 2009 yılında Ulusal Mahkeme Siciline tescil edildi. Federasyon kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşudur, faaliyet alanı Polonya Cumhuriyeti topraklarıdır ve yetkililerin merkezi Varşova'dır.
Federasyonun faaliyetlerinin temeli, yaş, cinsiyet, köken ve dünya görüşü ne olursa olsun romatizmal hastalığı olan hastaların refahıdır. Federasyon, kendisine ait derneklerin karşılıklı bağlarını, işbirliğini ve anlayışını oluşturan bir organizasyondur. "REF" Federasyonu, EULAR PARE ve Polonya STK Federasyonu üyesidir.
