Enflamatuar bağırsak hastalığı olan çocuklar için biyolojik tedavinin varlığının iyileştirilmesi - bu, Sağlık Bakanlığı'na "J-elita" Derneği'nin bir varsayımıdır. Dernek bakanlığa, yetkilileri genç hastalara karşı ayrımcılık yapmakla suçladığı bir mektup gönderdi. Enflamatuar hastalığı olan çocuklar, etkili tedaviye sınırlı erişime sahiptir ve bu nedenle, biyolojik terapiden fayda görebilecek yetişkin hastalardan daha kötü tedavi edilir.
"J-elita" Derneğinin dergisi, Sağlık Bakanlığı'nın Çocuk Ombudsmanının, çocukların modern, optimal tedavi - yani biyolojik terapi - hakkının sınırlı olduğuna karar veren ve "daha çocuk dostu çözümler sağlayan çözümler sunmayı düşünerek" öne sürdüğü konuşmasına verdiği kaçamak tepkiye bir tepkidir. .
- Biyolojik terapi, standart tedaviye yanıt vermeyen IBD'li çocuklar için son çaredir. Geri ödenir ve çoğu Avrupa Birliği ülkesinde pediatride yaygın olarak kullanılmaktadır. Polonya IBD "J-elita" ile İnsanları Destekleme Derneği başkanı Agnieszka Gołębiewska, maalesef Polonya'da genç hastaların biyolojik ilaçlara sınırlı erişimleri var, ancak etkinlikleri kanıtlanmış ve uzmanlar tarafından öneriliyorlar. - Bakanlığın kaçtığı ve iltihaplı bağırsak hastalığı olan çocukların, daha sık ve daha uzun süre hastalanmalarına rağmen yetişkin hastalardan daha kötü tedavi gördükleri için üzgünüz.
Polonya'da 100.000'e kadar çıkabilir. inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) olan kişiler: Crohn hastalığı (L-C) ve ülseratif kolit (UC). Her dörtte biri çocuktur. Hastalık şu şekilde kendini gösterir: şiddetli karın ağrısı, ishal - günde 20'ye kadar dışkı, çocuklarda yorgunluk, kilo kaybı ve büyüme geriliği. Tedavi edilemez - hastalar hayatları boyunca ilaç almak zorundadır. Hastalar genellikle bir parça veya tüm bağırsağı çıkarmak için ameliyat olur. Çoğu için hastalık, sakatlık ve sosyal dışlanma anlamına gelir.
Ayrıca şunu okuyun: Enflamatuar bağırsak hastalıkları için düşük kalan diyet. Düşük membran diyeti nedir ... Psödomembranöz enterit - nedenleri, belirtileri ve tedavisi Çocuklarda akut ishal dehidrasyona yol açar. Günümüzde susuz kalmanın yolları ...NFZ, iki aktif madde içeren IBD biyolojik preparatları olan kişilere para iadesi yapar: infliksimab ve adalimumab, ancak hastanın ilacı alması için çok zor durumda olması gerekir. KH'li yetişkin hastalar. L-C. her ikisini de alabilir, çocuklar sadece bir - infliksimab. UC'li pediyatrik hastalar için biyolojik tedavi geri ödenmez.
"J-elita" Derneği, Sağlık Bakanlığına yazdığı bir mektupta, bir toplantı çağrısında bulunur ve IBD'li çocukların ebeveynlerinin topluluğunun taleplerini sunar;
- Crohn hastalığı aktivite indeksi (PCDAI) puanını düşürmek, çocukları ilaç programına uygun hale getirmek
- ch için bir tedavi programının tanıtımı. Adalimumab ile L-C
- UC'den muzdarip çocuklar için biyolojik bir tedavi programının başlatılması
"J-elita" Derneği, IBD'den muzdarip çocukların ebeveynlerinin ve hastaların inisiyatifiyle 2005 yılında kurulmuş olup, kamu yararına olan bir kuruluştur. Şu anda 1,6 binin üzerinde var. 12 ilde üye ve şubeler. Diğerlerinin yanı sıra organize eder IBD ile ilgili Eğitim Günleri, hasta çocuklar ve ebeveynleri için kamplar ve rehabilitasyon konaklamaları, üç ayda bir yayınlanan J-elita'yı yayınlar, kılavuzlar, kötü hasta insanların ilaç satın almalarına yardımcı olur ve IBD'li hastaları tedavi eden kurumlar tarafından ekipman satın almak için bağış yapar.
.jpg)
