Sedef hastaları Sağlık Bakanına gidiyor

Sağlık Bakanlığı Devlet Müsteşarı Maciej Miłkowski, önümüzdeki günlerde Sedef ve Sedef Hastaları Dernekleri Birliği temsilcileriyle sedef hastalığı olan hastaların bakımındaki değişiklikler konusunda bir araya gelecek.

Organizasyon, biyolojik tedaviye erişimde değişiklikler yapılması için yapılan başvuruda 1.330'un üzerinde imza topladı. Hasta temsilcilerinin yanı sıra toplantıya Prof. Joanna Narbutt - Dermatoloji ve zührevi alanında mevcut durum hakkında yorum yapan Ulusal Danışman - Program sürelerindeki farklılığın hastalar için haksız olduğuna inanıyorum. Programın yıllık süresi modern sedef hastalığının tedavisine uymuyor.

Bilmeye değer

Dilekçe altında görmezden gelinmesi zor birçok yorum vardı:

30 yılı aşkın süredir sedef hastalığım var. Ne yazık ki, cilt lezyonlarım genellikle profesyonel ve sosyal ayrımcılığa neden oluyor
Dünyanın her yerinde bedava ilaçlara, biyolojik ilaçlara erişim var, ancak bizde böyle bir aşağılanma var ... Hasta yıllarca biyolojik bir ilaç bekliyor.
Ayrıca imzalıyorum çünkü sedef hastalığından muzdarip bir kişi olarak, bu hastalığın hasta üzerinde ne gibi etkileri olduğunu çok iyi biliyorum. Başkaları tarafından hasta olduğu için yargılanmanın ve azarlanmanın psikolojik etkileri fizikselden çok daha kötüdür.
Normal bir hayat yaşamak istediğim için imzalıyorum. Sadece bu ve çok daha fazlası
Kızım sedef hastalığından muzdarip, 23 yaşında - YARDIM !!!

Sedef hastalığı kronik, iltihaplı, bulaşıcı olmayan bir hastalıktır, ancak çok damgalayıcı ve tedavi edilemez. Yaşam kalitesini önemli ölçüde düşürür ve genellikle kişisel ve mesleki tercihleri belirler. Ek olarak, sonuçları diğer hastalıkların bir arada bulunmasıyla ilişkilidir:

iskemik kalp hastalığı - hastaların yaklaşık% 9'u
hiperkolesterolemi - hastaların% 40'ı
tip 2 diyabet - hastaların yaklaşık% 8'i
depresyon - hastaların% 57'si
psoriatik artrit (PsA) - hastaların% 35'i

Örgüt, orta ve şiddetli plak tipi sedef hastalığından muzdarip kişilerin içinde bulunduğu zor durum nedeniyle Sağlık Bakanı'na yazı göndermeye karar verdi. Tıp uzmanları da önerilen değişikliklerden yana. - Biyobenzer ilaçların piyasaya sürülmesiyle ilgili tedavi maliyetlerinin azaltılması, hastalarımız için artan tedavi bulunabilirliği ile doğrudan ilişkili olmalıdır.

Sedef hastalığı olan hastaların çözmeyi beklediği en acil sorunlar şunlardır:

İlaç programı için dahil edilme kriterlerini düşürmek. Modern ilaçların çoğu yalnızca şiddetli hastalığı olan hastalar için mevcuttur (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Orta şiddette sedef hastalığı olan kişiler sadece bir biyobenzer ilaçla tedavi edilebilir.
24 ve 48 hafta sonra tedaviyi bırakma ihtiyacının kaldırılması ve biyolojik ilaçlarla tedavi süresinin 96 haftaya uzatılması. Hastaların hastalığı olabildiğince sessiz tutmaları son derece önemlidir ve biyolojik tedaviler onlara bu kadar rahatlık sağlar. İlaç programında tedavinin 24 veya 48 hafta sonra sona ermesi, hastalık salgınlarının alevlenme korkusu nedeniyle hasta için büyük bir stres. Çoğu zaman, devlet bütçesine ek olarak yük getiren hastalık izni gerekliliğiyle bağlantılıdır.
Biyolojik ilaç ikame maddelerinin (biyobenzer ilaçlar) geri ödenmesi ile Sağlık Bakanlığının tasarruf edeceği fonlar transfer edilerek daha geniş bir hasta grubuna biyolojik tedaviden yararlanma imkanı sağlanması.

Hastalar ve doktorlar topluluğu tarafından defalarca gündeme getirilen ve sedef hastalığının çoklu hastalık doğasından kaynaklanan önemli bir konu da sedef hastalığı olan hastalar için koordineli bakım sağlama ihtiyacıdır. Dilekçede öne sürülen sistemik değişikliklerin ve değişikliklerin getirilmesi, dolaylı maliyetleri düşürme şeklinde önemli mali tasarruflar yapma fırsatı verir, ancak her şeyden önce, hastalığın çok zor özgüllüğü ile bağlantılı olarak hastalar ve aileleri tarafından yapılan muazzam sosyal maliyetleri azaltacaktır.