Yetişkinlerde otizm. Yetişkin bir otistik olarak hayat nasıldır?

Yetişkinlerde otizmin birçok yüzü vardır. Yetişkin bir otisti tanımlamak zordur ve hastalığın kendisini sınıflandırmak zordur.Teşhisten Ania: "Otizm" gerçekten mutluydu. O her zaman farklıydı. Nedenini anlamadı ve bu onu rahatsız ediyordu. Şimdi - bildiği zaman - hayat onun için daha kolay. Öte yandan Karol, hastalığıyla ilgili bugüne kadar tek bir söz söylemedi çünkü Karol - duysa da - dünya ile konuşma yoluyla iletişim kurmuyor ... Bu, durumunda otizmin belirtilerinden biri.

Otizmli bir yetişkin, çoğunlukla Dustin Hoffman'ın canlandırdığı otistik bir kişi olan Rain Man filmiyle ilişkilendirilir. Kafasındaki karmaşık matematik problemlerini çözen ama aynı zamanda kapalı ve beceriksiz bir dahi.

Çoğumuz otizmi düşündüğümüzde, bir çocuğu hayal gücümüzün gözünden görürüz - zeki, ancak sosyal olarak uyumsuz, hatta etrafındaki dünyayı görmezden gelen küçük bir dahi, kabuğuna kilitlenmiş halde. Ama herhangi birimiz bir çocuk büyüdüğünde ne olacağını merak etti mi?

Ayrıca şunu okuyun:

Otizm türleri ve otizm spektrum bozuklukları

Otizm: nedenleri, türleri, belirtileri, tedavisi

Atipik otizm geç semptomlar üretir

Yetişkin otistik insanlar nasıl yaşar?

Bu soruya çok az kişi cevap verebilir. Ve belki de haklı olarak, çünkü otizmle yaşayanlar bu sorunun tek bir cevabı olmadığını biliyorlar.

- Otizm spektrum bozuklukları renkler gibidir - sadece bol miktarda değil, aynı zamanda her birinin çok çeşitli tonları vardır. Kaç otist, çok fazla sorun. Kesin olan bir şey var: hiçbir araba aynı değil - 22 yaşındaki Karol'un annesi Elżbieta Duława diyor.

Karol konuşsaydı, kendini şu sözlerle tanıtabilirdi: "Merhaba, ben Karol ve otizmim var". Ama Charles bunu söylemeyecek. Çocukluğundan beri konuşmadı. Yapamayacağı için değil. Konuşmuyor çünkü istemiyor. Ancak birkaç yıl önce Karol dünya ile iletişim kurma ihtiyacı hissetti. Çocuk bilgisayarın başına oturur ve - yazım veya dilbilgisi ne olursa olsun - yazar.

- Birkaç aylıkken oğlumun bana hiç bakmadığını ve onu kucağıma aldığımda sarılmadığını fark ettim. Zaten iki büyük çocuğum oldu ve bir sorun olduğunu biliyordum - diyor Elżbieta.

Karol doktora gitti. Karol'un prematüre bir bebek olduğu (hamileliğin sekizinci ayında doğduğu) ve zamanla her şeyin normale döneceği konusunda ailesine güvence verdi. Gelmedi.

“Sekiz aylıkken sağır bir çocuğa benziyordu, sadece kavanoz kapaklarıyla oynuyordu. Ve oto-saldırganlık vardı. Karol'un annesi, ellerini başını dövmek veya elleriyle yere veya duvara vurmak için kullandığını hatırlıyor.
90'ların başıydı.

- İlk nörolog, Karol'un ciddi bir zeka geriliği olduğunu, gideceğini ve sonunda kapalı bir tesise gideceğini söyledi. Bu kelimeleri bugünkü gibi hatırlıyorum - Elżbieta'yı hatırlıyor. Bir arıza oldu. Ama ondan sonra savaşma isteği geldi.

Karol'un ailesi, oğullarına daha fazla teşhis koymaya karar verdi. Karol, uzman muayenelerinden geçti. Çok iyi işittiği ortaya çıktı ve genetik testler anormallik göstermedi. Bir psikolog buldu. Bunun hiç şüphesi yoktu.

Ayrıca şunu okuyun: Yüksek işlevli otizm: nedenleri, belirtileri, tedavisi

Teşhis: otizm

- Krakow'da böyle çocuklarla çalıştıkları adresleri aldık. Karol ve ben üç ayda bir seyahat ettik ve bize evden nasıl çalışılacağı öğretildi. Karol yavaş yavaş değişiyordu, artık öyle dövüşmüyordu ve bazen bize baktı. Birkaç yıl süren özenli çalışmadan sonra yemek yedi, yürüdü ve hatta gülümsedi. Ama yine de konuşmadı. Yıllar geçti ve hiçbir şey. Bu nedenle Karol'un bir konuşma terapistine gitmesi önerildi. Ve böylece Bayan Ania'ya ulaştık.

- Daha ilk görüşmede Karol'un konuşmayı öğrenmek istemediğini fark ettik. Bilgisayarda yazmak istediğini gösterdi. Oğlunun tüm harfleri bildiği ortaya çıktı. Oturdu ve notlarına başladı. Sevinç harikaydı. Mutlulukla ağladım - Elżbieta'yı hatırlıyor.

Karol ne hakkında yazıyor?

- Her şey hakkında. O gün neler olduğu, onu neyin mutlu ettiğini ve neyin üzdüğünü. Elżbieta, diğer çocukların akşam yemeğinde ebeveynleriyle tam olarak ne hakkında konuştuklarını söylüyor. Karol'un notları ebeveynleri için önemli bir ipucudur - onlar sayesinde oğullarının ne istediğini, onu neyin incittiğini, neyi hayal ettiğini biliyorlar. Ancak Karol, ailesiyle birlikte yaşamasına rağmen onlara yazmak istemiyor. Notlarını konuşma terapisti Bayan Ania'ya yönlendirir. Onunla yazılı olarak "konuşuyor".

Charles'ın notları

6 Mart 2012

Otizmim olduğu için evlenemiyorum ve kim beni ister ki? Tüm hayatımı diğer hayatları "besleyerek" geçireceğim. Anne, babanın, erkek ve kız kardeşin ve diğer kız kardeşlerin hayatını "yaşamak" anlamına gelir.

Eylül 17, 2012

Sınıfım harika ve hatta ilginç derslerim var. Hayat, iş, hastalığım ve yazmayı nasıl öğreneceğim hakkında dersler, bir şekilde benim dışımda herkes konuşuyor. Konuşmuyorum çünkü gürültüyü kendimden alamıyorum.

Ania Brummer-Para 38 yaşında. Birinin ona "Anna" veya "Anka" demesinden nefret ediyor. Eski WSP'de, bugün Rzeszów Üniversitesi'nde müzik eğitiminden mezun oldu. 13 yıldır Hollanda'da yaşıyor. Asperger sendromu semptomları olan yüksek işleyen otizmi var. Teşhisi duyduğunda 34 yaşındaydı. .

- Her zaman "farklı" olduğumu hissettim, ama bu ötekilik tanımlanamadı. Dolayısıyla tanı benim için dünyanın sonu değil, hayatımda bir dönüm noktasıydı. Yıllardır beni rahatsız eden temel soruya ilk kez bir yanıt aldım: "Ben kimim?" Onu tıpkı kocam gibi rahatlayarak kabul ettim, çünkü yeni fırsatlar açtı, cevaplar ve umutlar verdi - diyor Ania. Bugün Ania, "ötekiliğini" nasıl tanımlayacağını biliyor.

Aynı anda birkaç kişinin söylediği kelimeleri anlayamıyorum ve işitmem iyi olmasına rağmen beynim farklı sesler çıkaramıyor

- Otizm, farklı bir düşünme ve bilgi işleme yoludur. Dünyayı ayrıntılı olarak görüyorum, ancak hangisinin başkaları için tam bir resim oluşturması için önemli olduğuna dair hiçbir zaman talimat almıyorum. Bu nedenle, genellikle nörotipik insanlar için görünmez şeyler görüyorum, ancak başkaları için açık olan bir şeyi özlüyorum - diyor Ania. Bu kendini günlük olarak nasıl gösteriyor?

- Zaman duygum yok, takvim ve saat olmadan çalışamıyorum, dikkatimi bölemiyorum, bir şeyi hemen yapmazsam haftalarca hatta aylarca unutabilirim. "Biraz yavaşlamama" izin veren bazı şematik davranışlara sadık kalıyorum - diyor Ania tek nefeste. Duyusal bozukluklar büyük bir engeldir.

- Susamıyorum, sanılanın aksine belirli bir tadı ve kokusu olan saf suyu içemiyorum - farkında olmadan bir günden fazla bir şey içmediğim durumlar var. Uyandıktan bir saat sonra, güçlü bir işitsel ve görsel aşırı duyarlılığım var, herhangi bir ani hareket ve sert ışık, çok yüksek sesle konuşmak beni neredeyse çıldırtabilir - diyor.

Otizmli 9 yaşındaki oğluna bakabilmek için tatmin edici bir iş bıraktı. - Harika bir işim vardı, ama bir şey yaptığımda, bunu yüzde yüz iyi yapmak istiyorum ve sorumlulukların dağılımı kişisel kalite gereksinimlerimi karşılamadı, bu yüzden istifa ettim - diyor Ania.

Ania, profesyonel olarak aktif olduğu zaman, otizmin onun varlığı olduğuna inanıyor. - Bir zamanlar çalışmalarımdan bir metodoloji önerisi üzerine bir yaşam okulu ile değiştirildim, bu tür bir kurumda çalışmaya hazırlığım olmamasına rağmen, güvenimi hayal kırıklığına uğratmadım ve otizm burada kesinlikle bir artı oldu.

"Lider" konumda otizm bir avantajdır, sadece bir takımda çalışmayı imkansız kılar. Otizmli insanlar, bir hedefe sahip olduklarında, ona nasıl ulaşacaklarını tam olarak bilirler ve büyük bir kararlılıkla ona adım adım doğru ilerlerler.

- Ve bunu tutarlı bir şekilde yapıyorlar - diyor Ania. Oğlunu büyütmek için işinden ayrılması, Ania'nın artık faaliyet göstermekten vazgeçtiği anlamına gelmez. - Çello, piyano, flüt ve kayıt cihazları çalıyorum, tığ işi yapmayı seviyorum, dekupaj kullanarak süslemeler yapıyorum, oğlumun terapi köpeğiyle antrenman yapıyorum ve en önemlisi - otizmin o kadar da korkunç olmadığını ifade etmeye çalıştığım autizm-tygryskowo.blogspot.nl blogunu çalıştırıyorum nasıl boyadıklarını ve onunla yaşayabileceğinizi - diyor Ania.

Polonya'da ve yurtdışında yetişkin otizmi

Ania, yetişkin bir otizmin Polonya'da ve yurtdışında nasıl yaşadığına dair bir karşılaştırmaya sahip.

- Farklılıklar çıplak gözle görülebilir. Hollanda'da, yetişkinleri teşhis etmek için birçok seçenek vardır ve tanı konulduktan sonra, esas olarak kendini anlamak, sosyal normların arka planına göre kendi bozukluklarını analiz etmek veya hem profesyonel terapistler hem de otistik insanlar tarafından yönetilen çeşitli destek grupları şeklinde destek alma olasılığı da vardır.

Ania hastalığını gizlemez. "Alnımda otizm dövmesi yok ama hava durumu hakkında konuştuğum kadar kolay konuşuyorum" diyor.

Kadın otizminden bahsettiğinde, bunun olumlu bir bağlamda ilgi uyandırdığını itiraf ediyor. - Şu an yaşadığım yerin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Burada insanlar ötekiliğe daha açık - diye ekliyor.

Polonya'da o kadar renkli değil. Ortaokuldan mezun olduktan sonra, Karol birinci sınıf mesleki eğitime - hatıra profili - katılır. İhtiyaç duymak, değerli bir şey yapmak, eğitim almak istiyor.

- Bu yüzden her gün sabah 6'da kalkar, çok sevdiği yulaf lapasını kahvaltıda yer, babasıyla otobüs durağına gider, arkadaşlarıyla okula gider. Geri döndüğünde, her zaman durağında onu bekleyen biri vardır. Her zaman onunla birlikte olmak için işimden ayrıldım. Bu noktaya geldiği için Karol ile gurur duyuyoruz. Ama maalesef oğlumuzun tek başına çalışamayacağının farkındayız. Kocamın haklı olarak söylediği gibi, arkasında bir koruyucu melek olmalı - o zaman kendinden emin hissediyor. Elżbieta, hastalığı nedeniyle Karol'un her zaman bir his uyandıracağının farkındayız.

Karol'un ailesi, oğullarının notlarını yayınlamayı hayal ediyor. - Yetişkin bir arabanın kafasında neler olduğunu bilmeyenler için iyi bir okuma olur. Belki bunun sayesinde otistik bir insanın aynı zamanda düşünen ve hisseden bir kişi olduğunu keşfederler. Ve bu, tıpkı bizim gibi, incinmesi kolay - diyor Elżbieta.

Herkes otizmin korkulu ve anlaşılmaz olmayı bırakmasını ister. - Otizmin konuşulmaya başladığını anlıyorum ama çeşitli bilgilendirme kampanyalarının sadece anlayışı değil aynı zamanda acımayı da çağrıştırmaya çalışması beni rahatsız ediyor. En olumsuz davranışlar gösterilir. Medya otizme neden acı olarak odaklanıyor? Neden kendi zayıflıklarının üstesinden gelmeyi başaran yetişkin otistikleri göstermiyorlar? Otizmle yaşayabileceğinizin, ciddi şekilde rahatsız olan çocuklara bile yardım etmeye değeceğinin kanıtı değiller mi, çünkü bu sayede mutlu ve değerli bir yaşam şansı var mı? - Ania soruyor.

Uzmana göre, Synapsis vakfından otizmli insanlarla çalışan bir psikolog olan Renata Werpachowska

Otistik insanlar dışlandı ve dışlandı

Otistik hastalar arasında bağımsız görünen ve tamamen başkalarının yardımına muhtaç görünen insanlar vardır. Ama biraz iyi niyetle herkes ihtiyaç duyulduğunu hissedebilir, yapacak bir şeyleri olabilir.

Ne yazık ki, otistik insanların çalışmak için pek fazla güvenmeleri gerekmiyor. Karol gibi insanlar en kötüsüdür - düşük işlevli, suskun. Durumları en zor olanıdır, çünkü herkesin mesleki terapi atölyeleri için yeri yoktur ve atölye çalışmaları dışında onlar için bir öneri de yoktur. Ancak bunlar da dışlanmamalıdır. Çünkü potansiyelleri, harekete geçme istekleri var ve işin kendisi onlara zevk veriyor.

Onlara çok basit görevler sunabiliriz - paketleme, yapıştırma, fotokopi, belgeleri imha etme veya vidaları vidalama.

Ancak, bu önceden başka bir kişinin çalışmasını gerektirir, arkada duracak ve verilen bir etkinliği iyi yapıp yapmadığını görecek, gerekirse yardım edecek biri olmalıdır - çünkü otistik insanlar kendileri yardım isteyemezler. Birine sorma içgüdüsü yok. Bir şey olursa dururlar. Son.

Büyük bir avantaj, otistik insanların aktiviteleri mekanik olarak kopyalamak için büyük bir yeteneğe sahip olmaları, sıkılmamalarıdır. Aynı kalıbı defalarca tekrar edebilirler ve ondan sıkılmazlar. Aksine - onlara bir güvenlik hissi veriyor.

Ne yazık ki, Polonya'da yetişkin arabalarına bakacak hiçbir kurum yok. Bunun ebeveynler tarafından yeniden yaratılması gerekiyor. Ve bazen artık güce sahip değiller. Ve yorulma hakları var - çocukları için anaokulları ve okullar yarattılar.