HIV ile enfekte bir kişiyle yaşamak

Dünyada HIV / AIDS salgınının zirveye ulaşmasının üzerinden çeyrek yüzyıl geçti. Bu süre zarfında enfekte kişilerin günlük hayatı nasıl değişti? HIV pozitif olduğunu kabul etmek hala damgalanıyor mu? Sertifikalı HIV / AIDS danışmanı ve "Be with us" derneğinin başkanı olan Irena Przepiórka ile işte, evde ve toplumda HIV bulaşmış bir kişiyle yaşamak hakkında konuşuyoruz.

HIV teşhisi, çoğumuz için hâlâ uzak bir kurgu gibi görünüyor. Gerçek şu ki, HIV vaka sayısı birkaç yıldır azalıyor ve Dünya Sağlık Örgütü salgının 2030 yılına kadar durdurulacağını duyurdu. Bununla birlikte, virüs hala tehlikelidir ve gittikçe daha fazla sayıda enfekte insan vardır. Tek bir riskli davranış yeterlidir ve HIV sorunu kendimizi, akrabalarımızı, arkadaşlarımızı veya partnerimizi etkileyebilir.

Sertifikalı bir HIV / AIDS eğitmeni ve danışmanı olan Irena Przepiórka ile HIV tanısının etkileri ve HIV pozitif bir kişiyle günlük yaşam hakkında konuşuyoruz.

• 1980'lerde ve 1990'larda, HIV teşhisi bir karar olarak görüldü. Hastalığını kabul eden kişilere ayrımcılık yapıldı ve potansiyel bir enfeksiyon kaynağı olarak muamele edildi. Bu onların kalıcı bir iş bulmalarını, bir aile kurmalarını ve arkadaş edinmelerini zorlaştırdı. Polonya toplumunun HIV pozitif insanlara karşı tavrı son yıllarda nasıl değişti? Hala ayrımcılığa maruz kalıyorlar mı?

Irena Przepiórka: HIV enfeksiyonu hala bir ayrımcılık kaynağı iken, enfekte kişilerin durumu yıllar içinde iyileşmiştir. Hala bu hastalığın çok kötü bir görüşe sahip olmasına neden olan çok güçlü stereotipler var. 1980'lerde ve 1990'larda enfekte insanlar korku uyandırdı, bu da ahlaki yargı ve bilgi eksikliğinden kaynaklanıyordu. Şu anda, enfeksiyon hakkında daha fazla bilgi sahibiyiz, enfekte olan halkla ilgili bilgiler (örn. Charlie Sheen) yaygındır ve HIV pozitif kişiler için kabul oranı daha yüksektir. Bununla birlikte, HIV ile enfekte kişiler sürekli olarak ayrımcılığa maruz kalır ve enfekte olma gerçeği, diğer insanlarla günlük ilişkilerini etkiler. "Bizimle Kal" Derneği tarafından yapılan, HIV'li kadınların yaşam kalitesi üzerine 2015 yılında yapılan araştırmada, enfekte kadınların genellikle enfeksiyonlarını yalnızca en yakın aile üyelerine (anne ve hayat arkadaşı) bildirdikleri açıktır. Diğer insanlara güven, enfeksiyondan sonra zamanla artar ve yaşla birlikte azalır.

HIV testi - nedir?

• Bu neden oluyor?

I.P .: Teşhisten hemen sonra korku ve birçok olumsuz duygu hakimdir. Durum, yeni teşhis edilen bir kişinin hala basmakalıp düşüncelere ve başkalarının ne söyleyebileceği konusunda endişelere sahip olması gerçeğiyle daha da kötüleşiyor. HIV enfeksiyonu tıbbi terimlerle değil, "suçlar ve cezalar" olarak görülüyor: "X'te HIV var, yani yanlış bir şey yapmış olmalı, bu yüzden kendini suçluyor." Bunu belli bir paradoks izler ve enfekte olanlar başlangıçta kendi kendini damgalamaya başlar. Bir süre sonra, bu inançları kendileri doğrulamak ve HIV ile yaşamayı öğrenmek için zamanları olduğunda, daha açık olma eğilimindedirler.

Bununla birlikte, enfekte bir kişinin hayatı kolay değildir. Enfeksiyonlarından açıkça bahseden sadece birkaç kişi tanıyorum, ancak onlar sosyal aktivistler çemberinden insanlar, belirli bir görevi yerine getiriyorlar ve bu yüzden "dolaptan çıkmaya" hazırlar. Ortalama enfekte kişi, işi veya sıradan tanıdıklarını bilgilendirmez. Bu nedenle, sıklıkla ayrım gözetmeyen şakalar yaşar, örneğin: "bir yudum al, bende HIV yok". Bulaşıcı hastalıklar hastanesinden bir hastalık izni daha vererek, çalıştığı konusunda endişe duyuyor. Basmakalıp, zararlı fikirler duyduğunda utanç ve utanç yaşar. Bebeği olan iyi bir arkadaşı dönüp aniden evini davet etmeyi bıraktığında üzülür. Diş hekimi belirli bir işlemi yapamayacağını iddia ettiğinde öfke ve aşağılanma yaşar.

Polonya'daki HIV pozitif kişilerin tek tip durumundan bahsetmenin zor olduğunu da belirtmek gerekir. Büyük şehirlerde, ülkenin geri kalanından tamamen farklı görünüyor. Küçük kasabalarda yaşayan enfekte insanların durumu çok daha zor. Durum, enfeksiyon nedeniyle sağlık sorunları yaşayan kişiler için de farklıdır. Çoğunlukla, bir geçim kaynağı olmadan ve enfekte olma gerçeğini gizlemeden kendi iyiliğini açıkça anlatabilecekleri iyi kalpli bir kişi olmadan, tamamen tek başlarına, engelli veya ciddi sorunlarla bırakılırlar.

• Partnerimizin, yakın akrabamızın veya arkadaşımızın HIV pozitif olduğunu öğreniyoruz ... Böyle bir durumda nasıl tepki verilir?

I.P .: Buradaki belirleyici faktör, enfekte bir kişiyle sahip olduğumuz ilişki türüdür. Sadece cinsel partnerimiz enfeksiyonu öğrendiğinde özel bir reaksiyon gerektirir. Daha sonra, partnerimize bakmanın yanı sıra, kendimize de bakmalı ve HIV testi yaptırmalıyız. Sevilen birinin HIV pozitif olduğu bilgisine verilen uygun yanıt, destekleyici, anlayışlı ve şefkatli bir tutumdur, ancak aynı zamanda enfeksiyonun dünyanın sonu anlamına gelmediğini de işaret eder. "Bizimle Olun" Derneği'nde, yakınları kendilerine enfeksiyonu anlatan ve nasıl tepki vereceğini bilmeyen insanlarla sık sık temas kurarız. Birisi HIV hakkında hiçbir şey bilmiyorsa ve endişeli hissediyorsa, örneğin AIDS Yardım Hattında veya çeşitli sivil toplum kuruluşlarında bilgi aramaya değer. Enfekte bir kişi, özellikle yakınlarının sorunlarını anlamasıyla ilgilenir, bu nedenle zor olsalar bile duyguları hakkında açıkça konuşmak önemlidir. Otantik olmak ve cehaleti ve hatta korkuyu kabul etmek, enfekte bir kişi için yapay kabul ve sonrasında temastan kaçınmaktan daha kabul edilebilir.

Bu nedenle, korku hissediyorsak ve nasıl tepki vereceğimizi bilmiyorsak, bunun bizim için de zor bir konu olduğunu söylemeyi ve ardından kendi başımıza HIV hakkındaki bilgimizi derinleştirmeyi öneririm. Bu alanda güvenilir bilgi edinmek kaygı düzeyini azaltır - güçlü bilimsel veriler, enfekte kişilerin günlük temaslarında en ufak bir riskin bile bulunmadığını açıkça söylüyor. Birisi virüsün nasıl bulaşacağını öğrenirse, hasta olmaktan, birlikte çalışmaktan, oynamaktan ve hatta enfekte biriyle yaşamaktan korkmayacaktır.

• Ve HIV ile enfekte olduğumuzu öğrenirsek - bu bilgiyi sevdiklerimize nasıl aktarabiliriz? Bunu kimseye bildirme yükümlülüğümüz var mı?

I.P .: Enfeksiyon hakkında bilgi verme yasal zorunluluğu sadece cinsel partnerler için geçerlidir. Aksine, herkesi bilgilendirmek bireysel bir konudur. Bununla birlikte, çoğu zaman, HIV teşhisi konan kişiler, çevrelerini bu konuda bilgilendirmek isterler. Her zaman böyle bir kararın dikkatle değerlendirilmesini ve bilgilendirilen kişinin uygun şekilde "hazırlanmasını" isteriz. Neyle ilgili? Bir yandan, bir film izlemek veya bir makale okumak bahanesiyle HIV enfeksiyonu hakkında biraz bilgi vermeye değer. Öte yandan, bu kişinin HIV pozitif insanlara karşı tutumunu incelemeye değer. Henüz böyle bir bilgiye hazır olmadığı ortaya çıkabilir ve ondan kaçınmak daha iyidir. HIV ile ilgili bilgilerin tanıdık, arkadaşlık ve hatta bir ilişkiyi doğruladığı sıklıkla görülür. Bunlar çok zor durumlardır ve her biri ayrı bir analiz gerektirir.

• Hayat arkadaşınızın hastalığının haberi özellikle acı vericidir ve kabul edilmesi zordur. HIV teşhisi, bir kişinin HIV pozitif olduğu bir ilişkiyi nasıl etkiler? Partnerlerin günlük yaşamlarında ne gibi değişiklikler yapması gerekiyor?

I.P .: Önceki sorularda olduğu gibi, burada HIV ve ilişkilerle ilgili tüm konuların net olmadığını vurgulamalıyım.Partnerlerden birinin enfekte olduğu kalıcı bir ilişkide durum farklıdır. Çoğu zaman, enfeksiyon sorununa ek olarak, ihanet, bir başkasının sağlığını tehlikeye atma ve hatta bir enfeksiyonu sevilen birine aktarma sorunu vardır. İlişki her zaman böyle bir sınavdan sağ çıkamaz. Diğer bir durum, seronegatif bir kişinin seropozitif bir kişiyle ilişkilendirilmesidir. O zaman ikilem, enfeksiyonun ne zaman ve nasıl anlatılacağıdır.

HIV ile yaşamı deneyimleyen ilişkiler genellikle daha olgundur. Sevilen birinin hastalığı ve sonuçlarıyla yüzleşmek çok fazla olgunluk gerektirir. Sonuçlar öncelikle çok samimi alanla ilgilidir, ancak aynı zamanda çiftin aile ve arkadaşlarla olan ilişkisini de etkiler. Seks artık tamamen spontan değil. Prezervatif kullanmak, daha güvenli cinsel teknikler kullanmak veya viral yükü kontrol altına almak zorunlu hale geliyor. Çift genellikle bir "sır" ile çalışır. Kayınvalidenize neden tekrar hastaneye veya hangisine gittiğinizi söyleyemezsiniz. Karının arkadaşları gelmeden önce, genellikle banyo rafında duran ilaçları saklamanız gerekir. Günlük yaşamı etkileyen binlerce küçük şey. Ancak en zor konu ebeveynliktir.

• Artı / eksi çiftler (HIV bulaşmış kişi ve sağlıklı kişi) ve artı / artı çiftler tarafından çocuk sahibi olma sorunu nedir? Hastalığın çocuğa geçme riski nedir?

I.P .: Günümüzde tıbbi gelişmeler, bir çocuğa enfeksiyon bulaştırma riskini neredeyse tamamen ortadan kaldırdı. Kadın enfeksiyon kapmışsa hamilelik, doğum ve perinatal dönemde bebeğini koruyacak prosedürler kullanır. Her iki eşin de enfekte olduğu ve bir kişinin HIV pozitif olduğu her iki çift de ebeveynliği düşünebilir. Sperm santrifüj ve dişi tohumlama yöntemleri kullanılmaktadır. Enfekte bir kişinin etkili bir şekilde tedavi edildiği ve tespit edilemeyen bir viral yüke sahip olduğu çiftlerde, maruziyet öncesi ve maruziyet sonrası profilaksi kullanımı giderek daha fazla kullanılmaktadır (virüse maruz kalmadan önce ve hemen sonra başlayan tedavi; enfeksiyonu önler veya HIV'in vücuda girmeden önce tamamen ortadan kaldırılmasına izin verir. - editör notu).

• HIV'den muzdarip biriyle (akraba, oda arkadaşı) aynı çatı altında yaşıyorsak, enfeksiyondan korkmak için nedenlerimiz var mı?

I.P .: Aktarımdan korkmak için kesinlikle hiçbir neden yok. Günlük temaslarda, çocuklu anneler veya kardeşler gibi çok yakın kişilerde bile hiçbir risk yoktur. HIV enfeksiyonunun bulaşması çok özel koşullar gerektirir ve bunlar günlük yaşamda gerçekleşemez.

• Çevreyle ilişkileriyle baş edemeyen, ailesi, arkadaşları ve partneri tarafından reddedilmiş hisseden HIV'den muzdarip insanlar nereden yardım isteyebilirler?

I.P .: Önleyici tedbirler ve HIV'li kişilere destek için skandal derecede düşük harcamaya rağmen, çeşitli yardım türleri sunan birçok kuruluş var. Enfekte kişiler, destek grupları toplantılarından, kendi kendine yardım gruplarından, uzmanlarla görüşmelerden veya eğitim faaliyetlerinden yararlanabilirler. Bu tür faaliyetlerin örneklerinden biri, "Birlikte Olun" Derneği'nin "Positively Open" yarışmasında kazanılan fonlar sayesinde düzenlediği "Czas na Zdrowie" toplantılarıdır. Toplantılar sırasında, Polonya'nın her yerinden enfekte kişiler, HIV + kişiler için faydalı, güvenilir ve eksiksiz bilgi edinebilir.

Polonya'da bu tür birçok program var, ancak ülkemizdeki durumun çok çeşitli olduğunu ve kuruluşlarla iletişimin bazen zor olduğunu tekrar vurgulamalıyım. Bununla birlikte, danışmanlığa her zaman telefon üzerinden (örneğin AIDS Güven Hattı) veya güvenilir haberler sunan web sitelerinde bilgi aranmaya erişim vardır, örneğin www.leczhiv.pl.

• HIV pozitif kişiler işyerinde ayrımcılığa nasıl tepki vermelidir? İşverenlerin HIV teşhisi konmuş kişileri işten çıkarması için herhangi bir yaptırım var mı?

I.P .: Enfekte kişilerin işyerinde ayrımcılığa nasıl tepki vermesi gerektiğini söylemek zor. Çoğu HIV + kişi enfeksiyonlarını açıklamadıkları için bunlar izole vakalardır. Uygun bir yanıt, yasal çözümler aramaktır, çünkü hukuka göre HIV, işyerinde eşit olmayan muamelenin temeli olamaz. Bununla birlikte, böyle bir strateji, enfeksiyon olgusu hakkındaki bilgilerin yayılmasını içerir. Çoğu durumda, HIV pozitif insanlar kavgadan vazgeçerler ve acıya maruz kalmak istemedikleri için haklarına saygı göstermeye çalışmazlar. Ve işverenler cezasız kalıyor.

• 2011 raporu, HIV ile Yaşayan İnsanlar. Stigma İndeksi ”, HIV pozitif kişilerin tıbbi tesislerde ayrımcılığa uğradığı vakaları bildirdi. Örneğin jinekologlardan biri HIV ile enfekte bir kadının hamileliğini yapmak istemedi. Bir doktor bunu yapmakla yükümlü olabilir mi?

I.P .: Kanuna göre, bir doktor enfeksiyon nedeniyle tıbbi bir işlem yapmayı reddedemez. Ve genellikle olmaz. Başka "nedenler" bulur. AIDS Yardım Hattında, yakın zamanda, enfekte bir kişinin bize, iyi bilinen bir özel tıbbi hizmet ağının, enfekte olduğunu söylediğinde küçük bir ameliyat geçirmeyi reddettiğini bildirdiği bir vakayla karşılaştık. Bu tesisi arayarak ve aynı durumu simüle ederek bir "provokasyon" yaptık. Biz de reddedildik. Sonra yasal bir dayanak istedik. Birkaç dakika içinde, çok hoş bir bayan, prosedür için herhangi bir kontrendikasyon olmadığı bilgisiyle geri aradı ve kafa karışıklığı için özür diledi. Neredeyse hiç açık reddetme vakası yoktur. Bu, uygun aparat veya ekipman eksikliği bahanesiyle sessizce gerçekleşiyor.

Siyaset bilimi alanında yüksek lisans, Varşova Üniversitesi mezunu. Eğitmen, sertifikalı eğitimci ve HIV / AIDS danışmanı. Halen Varşova'daki Onkoloji Merkez-Enstitüsünde çalışmaktadır. 12 yılı aşkın süredir AIDS'le Mücadele Gönüllüleri Derneği "Bizimle Olun" da HIV ile enfekte kişiler için faaliyetlerde bulunuyor. Pek çok eğitici, önleyici ve yardım projesinin yazarı ve uygulayıcısı. Şu anda "Bizimle Ol" Derneği'nin başkanı.

6 Mayıs'ta Varşova'da "Arzu denen tramvay" eğitim kampanyası başlıyor. Kampanya, riskli cinsel davranışlarda bulunma olasılığı en yüksek olan gençler arasında HIV konusunda farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır. İçerisinde HIV eğitmenlerinin bulunduğu şehvet denen tramvaylar, en popüler gece kulüplerini içeren rotalarda seçilen hafta sonu akşamları birkaç saat çalışacak. Varşova dışında, tramvaylar şu caddelerde çalışacak: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań ve Gdańsk.

Eylemin organizatörü Uluslararası Tıp Öğrencileri Birliği IFMSA-Polonya'dır. Kampanya, Pozitif Açık yarışmasında Derneğe verilen bir hibe ile finanse edilmektedir.

Eylem ve programı hakkında daha fazla bilgi Facebook'taki "Tramvay Arzu" kampanyasının hayran sayfasında bulunabilir.