Kasım ayının sonunda Alivia Vakfı, mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda onkolojik tedavilerin kullanılabilirlik düzeyini gösteren ilk portal olan Oncoindex'i açtı. Göstergenin değeri o zaman eksi 71 idi. Verilerin yeni bir geri ödeme listesiyle güncellenmesinin ardından, akciğer kanseri ve lösemide ilaçlara erişimin artmasına rağmen, Oncoindex 2019'un başında hafifçe eksi 70'e yükseldi. En ölümcül kanserlerde bilim tarafından önerilen kanser ilaçlarının hala yarısı mevcut değil.
Ülkemizdeki kanser vakalarının sayısı çarpıcı bir şekilde artıyor ve daha da hızlı artacak ve OECD verilerine göre Polonya devleti bugün tedavisiyle baş edemiyor.
Polonya'da kanser ölüm oranı Rusya'dakinden daha yüksek ve kolorektal kanser tedavisinin etkinliği Türkiye'den daha düşük. Alivia Vakfı, Oncoindex portalının piyasaya sürülmesiyle kanser hastalarına hastalığa karşı mücadelede anahtar bir silah olan bilgi sağlamıştır.
- Bu gerçekten marjinal bir grubun sorunu değil, dört kişiden biri kansere yakalanacağız, bu yüzden hepimiz bununla ilgilenmeliyiz - diyor Alivia Vakfı başkan yardımcısı Agata Polińska, genç bir onkoloji hastası olarak tedavisini kendi başına finanse etmek zorunda kalan yüz binlerce kişiyle zlotys.
Polonyalı hastalar, mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda tedavi edilme hakkına (Hasta Hakları Yasasında öngörülen) sahiptir, ancak bu hükme uyduğuna dair kamuya açık bir gösterge yoktur. Her yıl on binlerce Polonyalı gereksiz yere ölse de
Tedavi Avrupa düzeyinde etkili olsaydı tasarruf edebilirdik. Devlet, Polonyalı kanser hastalarının ilaçlara erişiminde nelerin değişmesi gerektiğini izlemez, böylece mevcut tıbbi bilgi durumuna göre tedavi edilirler ve sonuç olarak daha fazla kişinin iyileşme veya daha uzun yaşama şansı olur.
Ancak bu ay - 8 Ocak 2019'da - Başkan Andrzej Duda, Sejm'e 2020-2030 Ulusal Onkolojik Strateji hakkında sözde sözde yasal çerçeveyi tanımlayan bir yasa tasarısı sundu. Kanser Planı. Polonya, Avrupa'da kanserle mücadele stratejisini tanımlayan bir belgeyi henüz kabul etmeyen son ülkelerden biriydi.
- Bir onkoloji ilaçları endeksi oluşturma girişimi övgüyü hak ediyor. Oncoindex, Avrupa Klinik Onkoloji Derneği'nin mevcut tedavi önerileri uyarınca ilaç mevcudiyetinin sürekli izlenmesine izin verecektir. Bu sayede hem hizmet sağlayıcılar hem de alıcılar, Polonya'da onkolojik ilaçların mevcudiyetine ilişkin objektif ve güncel bilgilere tam erişime sahip olacak, diyor Prof. dr hab. Polonya Klinik Onkoloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Piotr Wysocki.
Eksi 70 puan seviyesindeki Oncoindex'in değeri, Polonya devletinin kanser hastalarına olan kamu borcunun büyüklüğüdür; bu, hastaların ölümü veya iş göremezliği, onların ve yakınlarının işten dışlanması ve çoğu zaman da devlet bütçesinden ödenen emekli aylıkları ve aile yardımları ile sonuçlanır, ancak hepsinin büyük acı ve trajedi şeklinde sonuç.
Oncoindex eksi 70 sonucu ne diyor?
Sunulan verileri farklı bir şekilde ele alırsak - Polonya'daki kanser hastaları arasında en yüksek ölüm oranını toplayan alanların analizi, Ocak 2019 durumunun aşağıdaki gibi olduğunu göstermektedir:
• Mevcut tıbbi bilgiler doğrultusunda tedavi için önerilen ilaçların% 16'sı Polonyalı kanser hastalarının kullanımına sunulmuştur;
• ESMO tarafından önerilen ilaçların yarısı Polonya'daki hastalar için tamamen mevcut değildir;
• ilaçların 1 / 3'ünden fazlası geri ödeniyor, ancak tıbbi gerekçeleri olmayan ve yalnızca bütçe kısıtlamalarından kaynaklanan ve Polonya'da ilaçları kullanabilecek hasta sayısını büyük ölçüde azaltan sınırlamalarla!
Oncoindex'in analizi, son 15 yılda kaydedilen ilaçları içerir, bu nedenle yeni yılın başlamasıyla sözde "kayıt penceresi". Zaman aralığı değişmemiş olsaydı, Oncoindex değeri şimdi eksi 67 olurdu.
Onkoloji alanındaki tıp, daha hızlı ve daha hızlı gelişmekte ve daha iyi ve daha iyi tedavi seçenekleri sunmaktadır. Dünya çapında önemli ölçüde artan kanser vakaları ve yaklaşan "onkolojik tsunamiler", iyileşmeyi veya daha uzun süre hayatta kalmayı sağlayan artan sayıda ilaç olduğu ve doktorların tedavi rejimlerini çok pahalı olmayan eski ilaçlara dayalı olarak değiştirdiği anlamına gelir (ancak çoğu zaman hala mevcut değildir) Polonya'da).
Başka bir engel
Ne yazık ki, geri ödeme listelerindeki ilaç verilerinin eksikliği Polonyalı kanser hastalarının karşılaştığı tek engel değil. Yakın zamanda Alivia, hastanelerin birinden halka açık bilgilere erişim yoluyla mektuplar aldı. Merkez ile Ulusal Sağlık Fonu (NFZ) arasında akciğer kanseri ilaç tedavisi programının finansmanı ile ilgili yazışmanın bir kopyasını istedi.
Alınan belgelere göre, geri ödenen ilaçlar listesine bir ilacı girdikten sonra, fiili maliyeti, sözleşmeyi yeniden müzakere edemeyen ve gerekli ilaçların satın alınması için fon alamayan merkez tarafından karşılanmaktadır. Bu özellikle endişe verici
Onkoloji merkezlerinin yeterli finansmanının sağlanmasıyla ilgili artan sorunlar ve merkezlerin diğer yükümlülükleri, diğerlerinin yanı sıra, ücret anlaşmaları kapsamındaki ücret artışlarından ve diğer sabit maliyet türlerindeki artışlardan. Uygulamada, olumlu bir geri ödeme kararı alınması durumunda, bu tür bir kararı uygulamanın ilk maliyeti hizmet sağlayıcılara düşer.
Bu son derece endişe verici bir durumdur ve hasta garantili hizmetlerin alınmasında zorluklara neden olabilir, çünkü merkezler mali durumları nedeniyle ek maliyetlerden kaçınabilirler.
Hastalığa karşı eşit olmayan mücadele
Hastalar, modern tedavilere, özellikle de yüksek maliyetli olanlara, erişimin zor olmasıyla hala mücadele ediyor. Vakfın görevi Mariola Markiewicz, dördüncü yıldır meme kanseriyle mücadele ediyor. İki yıldır Mariola için geri ödemesi olmayan hayat kurtaran ilaçlara erişim mücadelesinde ... kazayla yardım istiyor. Bu 6 aydan kaynaklanıyordu. Mariola'nın tedavisinin ilk aşamaları iyi geçti: mastektomi, rehabilitasyon ve iyileşme. Ancak, bir nüksetme ve bununla ilgili sorunlar vardı. Hastalık çok erken ilerledi - 6 ay sonra.Bu, Mariola'yı pertuzumab kullanımıyla ilaç programından diskalifiye etti - sadece bir yıl sonra nüks eden hastalar buna uygundur.
- Şaşırdım çünkü sağlıklı olduğumda, “tedavi” ile ilgili bu tür yasaların, yani uyuşturucu programlarının olduğunu fark etmemiştim. Altı ay sonra kanserimin bana geri dönmesi beni sildi. Sonuç olarak, aynı hastalığı olan diğer hastalar için geri ödenen bir ilacı alamıyorum. Öğrenci, benim için bu tür girişler insanları silmekle aynı anlama geliyor - onları kurtarmanın bir anlamı yok - diyor.
Donörlerin yardımı sayesinde, hedeflenen bir ilaçla tedaviye başlamak mümkün oldu - aksi takdirde geri ödenecek olan aynı ilaç.
- Ancak parasızlıktan dolayı periyodik olarak tedaviye ara vermek zorunda kaldım. Bir kişi sadece hastalıkla savaşmakla kalmaz, aynı zamanda para için de savaşmalıdır. Bu küçük bir miktar para değil - ortalama bir kişinin karşılayamayacağı bir miktar. Benim için yaklaşık 20.000. her üç haftada bir doz için. Bu büyük bir kavga.
Hedeflenen ilacı bir buçuk yıl kullandıktan sonra Mariola zaten buna karşı bağışık. Şimdi geri ödemesi olmayan başka bir ilaç - ado-trastuzumab - bir fırsattır. Mola sırasında Vakfın koğuşu onun durumunda mevcut olan NHF tedavisini kullandı - ilaçların yalnızca iki ay işe yaradığı ortaya çıktı.
- Hastalık ilerlemeye devam ediyor. 16 Ocak'tan itibaren başka bir modern hedefli ilaçla tedaviye başlamam gerekiyor. Tekrar yardım istemeliyim - mentee ekler.
Yine Vakfın himayesindeki Krakow'dan Tomasz Mycek, karaciğer kanseriyle mücadele ediyor. Ayrıca modern, hayat kurtaran ilaçlara erişimi yok. Son iki yıldır Bay Tomasz şanslıydı - tedaviye hak kazanmayı başardı
iade edilemeyen ilaçlar aldığı klinik deneylerin bir parçası olarak. Ancak şimdi işler farklı.
- Araştırma bittiğinde, kendimi doktorların bana yardım edemediği bir durumda buldum. Ülkemizde mevcut olan standart bakımın bir parçası olarak tanı bana bir şans vermedi. NHF kapsamındaki ilaçların hiçbiri benim daha ileri tedavim için uygun değildi. Şimdiye kadar aldığım ilaçlar geri ödendi, ancak endikasyonum için değil. Birisi tedavi görmek isterse, ödeme yapması gerekir - ve çok para.
Bay Tomasz ve ailesi, muazzam stres ve endişeyle başa çıkmak zorunda kaldı.
- Eşim ve ben çalışıp makul bir gelir elde edebiliyor olsak da, 12.000 rakamı bizim için şok ediciydi. Her üç haftada bir bu kadar çok para biriktirme, bu kadar çok para toplama olasılığı - felç ediciydi. İlk partiyi kendimiz satın aldık ama sonra yardım aramaya başladık. Bağış toplama sayesinde önümüzdeki aylar için güvencem var. Bu bana çok ihtiyacım olan huzuru sunuyor - mentee itiraf ediyor.
