Gaucher'den önceki Adımlar'ın üçüncü baskısı başladı

Ekim ayında, Polonya, her zamanki gibi, nadir görülen genetik Gaucher hastalığının küresel farkındalık yaratma ayı kutlamalarına katılıyor. Bu vesileyle, dünya çapında Gaucher hastalığı ile yaşayan 10.000'den fazla insanı destekleyen uluslararası sosyal eylem Adımları Gaucher'in bir sonraki baskısı, Biegnij Warszawo spor etkinliği sırasında başlatıldı. Eylem Ekim ayı sonuna kadar sürecek.

Gaucher'den sonraki adımlar, hala az bilinen Gaucher hastalığına dikkat çekmek için oluşturulmuş uluslararası bir sosyal girişimdir. Gaucher'ın farkındalık yaratma ayı olan Ekim ayında, dünyanın dört bir yanındaki spor faaliyetlerine katılan insanlar ayakkabılarını yeşil bağcıklarla bağlarlar, bu da hareketi sembolize eder veya bileklerini bağlar. Tüm bunlar, nadir görülen Gaucher hastalığıyla mücadele eden insanlara yeşil bir destek adımı atmak ve hayallerini gerçekleştirmeleri için onları neşelendirmek için.

Aksiyona ilk katılanlar "Biegnij Warszawo" ya katılan koşuculardı, bağlarını bağladılar ve 10 km gittiler. rota. Gaucher'ın Önündeki Adımlar ekibi de koşuya katıldı. Etkinlik sırasında bir eğitim kampanyası da düzenlendi. Gönüllüler yeşil bağcıklar ve Gaucher hastalığı hakkında bilgi verdi ve koşuculara tezahürat yaptı.

Gaucher'den sonraki adımlar herkes için eylemdir

- Herkes eyleme katılabilir - tek ihtiyacınız olan isteklilik, bir çift yeşil bağ ve Facebook'ta işaretlenmiş bir fotoğraf. Eylem Ekim ayı sonuna kadar sürecek - Wojciech Oświeciński açıklıyor. Bu çok kolay:
1 - bağcıklarınızı bağlayın ve bir adım atın
2- Bağcıkların fotoğrafını çekin ve onları işaretleyin # gaucher
3- Fotoğrafınızı fb.com/DzienChorobRzadkich adresinde paylaşın ve küresel girişime katılın

Önerilen makale:

Kampanyayı düzenleyenler, koşucular gibi kronik bir hastalıkla yaşayan insanların her gün zayıflıklarının ve sınırlamalarının üstesinden gelerek yeni adımlar attığını vurguluyor.

- 18 yıl önce teşhisi duydum - Gaucher hastalığı. Başkalarının sağlıklı olduğundan, ilacı damlatmak için iki haftada bir hastaneye gitmem gerektiğinden, okulu bırakmam, ders çalışmam, çalışmam gerektiğinden şikayet edebilirim ... Artık uymayan hastane kayıtları toplamam gerekiyor gardıroplarda, nihayet sabırla sonraki kontrollere ve testlere katlanmak zorundayım. Ancak başka bir seçenek seçiyorum. Burada hiçbir şey yapmak zorunda değilim, sadece ben yapabilirim. Piyangoda çok nadir bir hastalık kazandığım için Tanrı'ya şükredebilirim, ancak çoktan teşhis koydum. Tedavi zaten varken hastalığı öğrendiğim için teşekkür edebilirim. Tedavinin mükemmel çalıştığı için teşekkür edebilirim. Sevebildiğiniz, arkadaşlarımla tanışabildiğiniz, çalıştığınız, gezebildiğiniz, dağlarda yürüyebildiğiniz, hokey oynayabildiğiniz, koşabildiğiniz, sakatlanabildiğiniz, konserlere gidebildiğiniz ve hayatın tadını çıkarabildiğiniz için teşekkür ederim. Muhtemelen oldukça fazla!? - diyor Gaucher hastalığı ile yaşayan Bay Błażej.

1882'de genç bir tıp öğrencisi olan Philippe Gaucher, alışılmadık derecede genişlemiş bir dalağı olan otuz iki yaşındaki bir kadında keşfettiği önceden bilinmeyen bir hastalığı anlattı. Ancak bu nadir hastalık 1960'lara kadar tam olarak anlaşılmamıştı. Gaucher hastalığı, en yaygın ve nadir görülen lizozomal bozukluklardan biridir. 50.000 kişiden birini etkilediği tahmin edilmektedir. Özellikle Doğu Avrupa sakinlerinde yaygındır, bu nedenle teorik olarak 700 Polonyalıyı etkilemektedir ve bunlardan sadece birkaçından fazlası teşhis ve tedavi edilmektedir. Hastalığa, vücutta doğal olarak oluşan maddelerin - lipitlerin - parçalanmasından sorumlu olan bir enzim eksikliğinden kaynaklanır. Ayrışmamış maddeler, örn. dalakta, karaciğerde ve ayrıca kemik iliğinde, onları yok eder ve sakatlığa yol açar. 30 yıl öncesine kadar ölümcül bir hastalıktı.

- Günümüzde tedavi sayesinde hastalıktan etkilenen kişiler aktif, fiziksel, profesyonel ve aile odaklıdır. Normal bir yaşam sürmelerine rağmen, hastalık hala onlara özellikle sosyal nitelikte sınırlamalar getirmektedir. Çoğu insanın veya doktorun hiç karşılaşmadığı bir hastalık hakkında açıkça konuşmak zordur. Daha ilk bakışta tamamen görünmezdir. Organizatör Gaucher Hastalığı ile Aileler Derneği Başkanı Wojciech Oświeciński, bu nedenle Polonya'da üçüncü kez, "kronik genetik hastalık" tarafından akla gelen kişisel tabuların ve klişelerin üstesinden gelmemizi kolaylaştıran Gaucher sosyal ve eğitim kampanyasının önündeki Adımları başlatıyoruz - diyor. Paylaş.

Nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgiyi www.nadziejawgenach.pl adresinde bulabilirsiniz.
Gaucher'den bir adım önde - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Polonya'daki kampanyanın organizatörleri, Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu ve Gaucher Hastalığı Aileleri Derneği'dir.
Eylemin stratejik ortağı, bir Sanofi Şirketi olan Genzyme'dir.
Eylemin ortakları Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.

Önerilen makale: