Selam! Benim adım Benio Pedrycz ve 4 yaşındayım. SMA ile doğdum. Kasların "kaybolduğu" bir hastalıktır. Ve tamamen "kaybolduklarında" ölürsünüz. Şimdi bana bu "kaybolmayı" durduran bir ilaç veriliyor, ancak ilacın işe yaraması için her gün çok çalışmam gerekiyor.
Ve zaten birbirimizi tanıdığımızı biliyor musun? Annem Kasia sana benden biraz bahsetti. Kardeşim Boguś'dan iki yıl sonra nasıl doğduğum ve onun kadar enerjik olmadığım gerçeği hakkında. 7 aylıkken SMA I olduğum ortaya çıktı. Büyümeden önce babamdan ve kardeşimden uzaklaşabileceğimi annemin nasıl anladığı hakkında. Ve son olarak, zaten bir ilaç olduğu ortaya çıktığında ne kadar mutlu olduğu hakkında, onlarla daha uzun süre birlikte olabileceğim ve bu ilacı alacağım için. Şimdiye kadar neler yaşadığımı ve SMA'nın ne olduğunu öğrenmek istiyorsanız, sizi buraya davet ediyorum:
Önerilen makale:
Spinal Musküler Atrofi (SMA) - Nedenleri, Belirtileri, Tedavisi, PrognozuBenim neyim şimdi? Oh, çok şey oluyor! Benim için en önemli olanı size anlatacağım ...
Avrupa'da neden uçaklarla uçtuğum hakkında
Daha küçükken, annemle babam yılda birkaç kez beni, giysilerimi, çocuk bezlerimi, süt şişelerimi ve tabii ki sevimli oyuncaklarımı paketlerdi, büyük uçağa binip uçardık. Önce Fransa'ya, sonra Belçika'ya uçtuk, çünkü bana ilaç vermeyi kabul eden iyi bir doktor vardı ve ardından kaslarım "kaybolmayı" bıraktı.
Bunlar kısa gezilerdi. Genellikle ilk gün uçardık, ikinci gün birkaç saat hastaneye gittik ve üçüncüsü eve gittik. Ancak bazen eve uçağımızı beklerken daha uzun süre kalırdık. Sonra hastalığımı düşünmemek ve bu yabancı ülkeleri tanımak için geziler yaptık. Bu seyahatleri sevdik, ancak ailem başka bir ilaç dozu için tekrar uçup uçmayacağımızdan ve bu uçuş için nereye para alacaklarından çok korkuyorlardı. Benim için ilacın olduğu yere taşınmamıza dair bir planları da vardı. Ama neyse ki, iki yıl önce, Noel için ve neredeyse doğum günümde, şimdi aynı ilacı Polonya'da alabileceğim bir hediyemiz var. Ve ebeveynlerin onlar için ödeme yapması gerekmiyor.
Önerilen makale:
SMA'da yeni tedaviler. Sonunda hastalık durdurulabilirOmurgada ne için iğne gerekli olduğu hakkında
Benim ilacım olduğu için omurgaya enjekte edilmesi gerekiyor. Ancak bunu yapmak için, sizin veya doktorunuzun içine bu kadar uzun, boru şeklinde bir iğne batırmanız gerekir. Önce omurgamdaki bir miktar sıvının tüpten “damlamasını” beklerler ve ardından yerine ilaç enjekte ederler.
İğneyi sokarken ve ilacı tüp içinden verirken hareket etmemek önemlidir. Daha sonra iğne çıkarıldığında 4 saat yatakta yatmam gerekiyor. Hemen eve giderdim ama annem kendimi kötü hissedip hissetmediğimi veya başımın dönüp dönmediğini kontrol etmem gerektiğini söylüyor. Neyse ki 3 saat sonra yemek yemeye başlıyorum çünkü iğneyi sokmadan önce yapamıyorum.
Sonuçta: bu iğne harika değil, ama alışmam gerekiyordu. Yakında 13. seferim olacak. Şimdi ilacımı Varşova yakınlarındaki Çocuk Sağlığı Merkezi adlı bir hastaneden alıyorum. Ve harika oyun odaları ve harika anaokulu bayanları var. Yani bu iğne olmasaydı her şey harika olurdu ... Annem eve yakın olmasına ve SMA'lı diğer çocukların artık uçmak zorunda olmadıklarına seviniyor, çünkü bu ilacı evlerine yakın birçok hastanede tamamen ücretsiz alıyorlar.
Neden çok egzersiz yaptığım hakkında
Çok basit: Ne kadar çok egzersiz yaparsam, ilaç o kadar iyi çalışır ve o kadar fazla kas “kaybolmaz”. Eh ... 4 yaşında meşgul bir çocuğun ne olabileceğini bile bilmiyorsun ...
Sabah 7'de kalkarım. Dürüstçe? Yine de uyuyacaktım, ama o zaman bütün günün "çökeceğini" biliyorum. Çünkü kalkar kalkmaz annemle babamın yardımıyla giysilerimi yıkayıp giyeceğim, egzersizler başlıyor. Her gün aynı.
İlk germe - özellikle kalçalarım, diğer çocuklar gibi olmadığım için asla dört ayak üzerinde yürümedim ya da doğrulmadım, bu yüzden uyluk kemiklerimi eklemlerde ve çalışır durumda tutmak için bir şeyler yapmalıyız. Sonra masaj. Sonra, Dr. Vojta'nın bir zamanlar tayin ettiği vücudumdaki önemli noktalara (örneğin göğüste) baskı. Bu noktaların altında sinirler var ve bunlara bastığınızda kaslarınız daha iyi çalışıyor.
Sonra annem beni farklı pozisyonlara koyuyor ve ağzıma ambu denen bir çuval geçiriyor. Ve annem ambu'ya bastığında, ciğerlerim "aşırı yüklenir" - ambodan gelen hava onlara doğru koşar ve oradaki tüm baloncukları uzatır. Ambu sayesinde ciğerlerim ve kaburgalarım arasındaki kaslar daha iyi çalışıyor ve nefes almamı kolaylaştırıyor.
Bu egzersizlerden sonra kahvaltı yapıyoruz ve babam Boguś'yu ve beni bisikletle anaokuluna götürüyor. Ve orada başka çocuklarla ve kendi çocuklarla derslerim var - örneğin, müzik terapisi ve hareket egzersizleri veya çeşitli oyuncak ağırlıklarıyla "bobaths". Ve hala kelimeleri iyi telaffuz etmeyi öğreniyorum. Konuşma terapisti olan Dorota bana yardımcı oluyor. Oh, ve bir saatten fazla dik durmak zorundayım - diğer okul öncesi çocukların söylediği gibi - "zırh" içinde. Koltuk altlarımı, gövdemi ve bacaklarımı sıkı tutan bir "zırh". Ebeveynler ona: kuşak veya hkafo diyor. "zırh" da dik büyümem, daha kolay nefes almam ve midemin daha iyi çalışması için gerekli.
Her nasılsa, öğle yemeğinden kısa bir süre sonra annem beni anaokulundan alıyor ve şehre gidiyoruz. Ve bu bir doktor için ve yine sonraki egzersizler için. Ve böylece akşama kadar. Ve eve gittiğimizde, uyumadan önce, yine de her sabah aynı egzersizleri yapmak zorundayım. Ve sonra zaten… düşüyorum. Yani: kitapları okuduktan sonra!
İnsanlar arasında nasıl olduğu hakkında
Anaokulum (Annem buna bütünleştirici dendiğini söylüyor) de harika! Oynamayı bırakmamı sevmiyorum çünkü annem beni almaya geldi. Çocuklar bana çok iyi davranıyor. Bana pasta için kitap, oyuncak ve kum getiriyorlar. Bana neyle yardım edebileceklerini sorup duruyorlar ve onlardan ne yapmalarını istersem onu yapıyorlar, ama ... Hmm ... Güzel, ama bilirsin ... Mümkün olduğunca kendim yapmak isterim. Ama çocuklarla konuşmayı ya da onları dinlemeyi gerçekten seviyorum. Çok fazla yeni şey öğreniyorum.
Boguś ile - kardeşim, biz de “çizgiyi koruyoruz”. Yataktan tek başıma çıkamadığımda, Bogu me beni koltuk altlarından alıp oradan çıkardı. Ya da altımda yerde çok yavaş kayarsam - yürüyemediğim için - Boguś beni bacaklarından çeker. Kardeşimle oynamayı seviyorum. İyi! Tuğlalarımı benden almadığı sürece…!
Sağlıklı beslenmeniz gerektiği gerçeği hakkında
Egzersiz yapmadığım ve eğlenmediğim zamanlarda ne yapmaktan hoşlanırım? Pişirmek! Eğlenceli, eğlenceli ve egzersiz. Annem ya da babam beni masanın üstüne oturtup bana içinde bir şeyler karıştıracağım ya da ezeceğim bir kase verin. Ayrıca bir şeyin iyi pişip pişmediğini kontrol etmeyi veya kesicilerle kurabiyeleri kesmeyi de seviyorum. Ve tüm aile içinde yemek robotları ve düğmeleriyle en iyi şekilde çalışırım.
En çok yumurta, krep ve et suyu yemeyi seviyorum. Hayır, özel bir diyetim yok. Ebeveynler, yiyeceklerimizin sağlıklı olduğundan emin olurlar. Bu yüzden çok fazla sebze ve meyve yiyoruz. Sadece annem, babam ve Boguś'dan ve hatta anaokulundaki çocuklardan daha yavaş yiyorum. Ve her şeyi iyice çiğnememi ve yutmamı beklemek zorundalar. Çünkü onlar kadar hızlı yemek yeme gücüm yok. Ve ağzımı o kadar geniş açmayacağım. Ama beni beklemek zorunda oldukları için üzülmüyorlar. Çünkü yalnız yemek yemem önemli. Ba! Sadece tek başıma yemek yemiyorum, aynı zamanda ağzıma bir bardak içki de kaldıracağım. Ve D vitamini adı verilen damlacıkları yutuyorum. Sadece damlalarım var, ancak SMA'lı diğer çocukların da yutması gereken birçok başka vitamin var.
SMA ile yaşamanın nasıl bir şey olduğu hakkında
Ailem, benimle tamamen ilgilenecek bir doktorun olmasının iyi olacağını söylüyor. SMA'mın gelişip gelişmediğini, içimde tüm vitamin ve minerallerin olup olmadığını, iyi beslenip egzersiz yapmadığımı kontrol etti, dedi ki: Bunu ve bunu yapmalısın ve sonra diğer tüm uzmanlara açıkladı, çünkü artık ebeveynler bunu yapmak zorunda. Şimdilik ayrı ayrı gidip doktoru ve diğer birçok uzmanı görmemiz gerekiyor. Ve bana "zırhımın" (çünkü birkaç tane var!) Bana uyup uymadığını ve onları değiştirmeniz gerekip gerekmediğini söyleyen fizyoterapiste, çünkü onlardan büyüdüm. Ve ayrıca iyi nefes alıp almadığımı ve kaslarımın nasıl çalıştığını inceleyen beyefendiye.
Annem çalışmadığı için en sık benimle gider. Bana baktığım için bir ofisten para aldığı için Polonya'da çalışamayacak kadar garip olduğunu söylüyor. Ama bu paradan o kadar az ki babamın kendisi ve kendisi için çalışması gerekiyor. Annem de çalışmak isterdi, ama seçmesi gerekiyordu: ya çalışmak ya da benimle ilgilenmek ve anlıyorsunuz ... Babam bir şehir plancısı. Şehir haritaları çizer. Ayrıca başkalarına da nasıl yapılacağını öğretir. Varşova Teknoloji Üniversitesi adlı bir okulda ders veriyor.
Oh, Annem ve Babam SMA'lı çocukların diğer ebeveynlerine de yardım ediyor. Bunu nasıl yaptıklarına, havuzda birlikte yüzmek, bisiklete binmek ve buz pateni yapmak için hala zamanları olmasına şaşırıyorum.
Bundan sonra ne olacağı hakkında ...
Ben bilseydim ...? Şimdi, birkaç ayda bir ilacımı ve egzersizimi alıyorum. Bu sayede bacakların ne olduğunu ve ne işe yaradığını zaten biliyorum. Ortezimi taktığımda tek başıma ayakta durabiliyorum. Ve bir yürüyüşçüm olduğunda veya biri beni bastırdığında, bazen dışarı çıkıyorum. Kısa ve çok uzak değil, çünkü çabuk yoruluyorum ama yine de yürüyorum! Ve yürümekten yorulduğumda bebek arabamın üzerine oturuyorum. Geçenlerde, ailem tekerlekli sandalyeme bir pil bağladı ve kendim sürebilirim. Ve bu yönetim zor bir sanat ve başka bir şeyle ilgilenmediğime dikkat etmeliyim. Ve çok ilginç şeyler var!
Annem artık eskisinden daha güçlü üflediğimi ve bunun sayesinde daha net konuştuğumu söylüyor. Hatta soooooo uzun cümleler. Ve bu konuşma bana uyuyor çünkü arkadaşlarımla daha hızlı anlaşıyorum ve ne istediğimi, neye ihtiyacım olduğunu açıklayabiliyorum.
Annem ve babam artık bu kadar önemli kişilerin ilacımı Polonya'da almaya devam edip etmeyeceğime karar vereceklerini söylüyorlar. Annem kesinlikle kabul edeceklerini söylüyor. Ve Polonya'da da SMA için yeni ilaçlar olacağını umuyoruz. Zaten yurtdışında olanlar. Ve doğumdan hemen sonra her bebeğin SMA için test edilip edilmeyeceğini. Çünkü ben de ilacı daha erken almış olsaydım beni tanımazdın bile. Böyle bir şey olsaydı, muhtemelen bisikletimde Boguś ile yarışıyor ve herhangi bir SMA semptomu olmadan oyun alanında zıplıyor olurdum.
SMA'lı tüm çocuklara sadece oynayıp dünyayı keşfetmelerini ve egzersiz yapmaya devam etmemelerini, böylece daha iyi nefes alabilmelerini ve daha iyi hareket edebilmelerini diliyorum. Daha sağlıklı olmak için hayatım boyunca yaptığım kadar sıkı egzersiz yapmam gerekeceğini biliyorum. Ama bu hiçbir şey! Halledebilirim! Göreceksin - bir gün kendim yürüyüşe çıkacağım ve sahadaki kalede duracağım. Lütfen parmaklarınızı benim için çapraz tutun!
Beni neşelendirmek istiyorsanız: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Önerilen makale:
Yenidoğan taraması
