Başlıklı rapor "Polonya'da kistik fibrozlu hastaların bakımı. Mevcut durum ve iyileştirme önerileri", Polonya Kistik Fibrozis Derneği himayesinde geliştirilmiştir. Belge, Polonya'da kistik fibroz tedavisinin tatmin edici olmayan sonuçlarının nedenlerini analiz etmekte ve düzeltici çözümler önermektedir. Sizi detayları okumaya davet ediyoruz!
Polonya kistik fibroz tedavisi sistemi ve eksiklikleri hakkında
Kistik fibrozlu hastalar için Polonya bakım sistemi oldukça dağınıktır. Bu gerçeğin sonucu, bazı merkezlerdeki hasta hacminin olmaması, multidisipliner bir ekip oluşturmaya ve deneyimin sürekliliğini sürdürmeye yeterli olmasıdır.
Polonya sağlık hizmetleri sistemi, kistik fibroz gibi nadir hastalıkları tedavi etmek için uygun yeterliliklere sahip referans merkezleri kurmak için resmi çözümlerden yoksundur.
Önemli bir sorun, kistik fibroz tedavi merkezlerinin yetersiz altyapısıdır. KF'nin başarılı tedavisinin anahtarı, yalnızca hastaların karşılıklı izolasyonu koşullarında mümkün olan çapraz solunum enfeksiyonlarının önlenmesidir. Bu da ancak ayrı sıhhi tesislere sahip tek kişilik hastane odalarında, hastanın kalabalık bir bekleme odasında değil, ayrı bir odada bir doktor ve diğer uzmanların konsültasyonlarını beklediği oda içi sistemde gerçekleştirilebilir. Kistik fibrozun etkili tedavisi için bu tür koşullar Polonya'da yalnızca bir merkeze sahiptir - Çocuk Hastanesindeki Kistik Fibrozis Tedavi Merkezi Dziekanów Leśny'de Varşova Çocukları prof. dr hab. Dorothy Sands.
Yetişkin merkezleri yok
Eşit derecede önemli bir sorun, 18 yaşından sonra pediatri merkezlerinin bakımını bırakması gereken yetişkinlere adanmış kistik fibroz tedavisi için uzmanlaşmış merkezlerin olmamasıdır. Polonya'da yalnızca üç hastane bu tür merkezlerin gereksinimlerini kısmen karşılamaktadır.
Önerilen ürün veya hizmet yok
Polonya'daki kistik fibroz tedavisinin kötü sonuçları, özel beslenme amaçlı ürünler olan geri ödenen ilaç teknolojilerine yetersiz erişimden de etkilenmektedir.
ve özel fizyoterapi tedavileri. Özellikle inhale antibiyotiklerin ilaç programı, potansiyel yararlanıcı grubunu sınırlayan çok kısıtlayıcı nitelik koşullarına sahiptir.
Polonya'da, hastalığa neden olan belirli mutasyon türlerine adanmış hedefli tedavilere de erişim yoktur. Geri ödemesi olmayan tıbbi ürünlerin, özel beslenme amaçlı ürünlerin ve fizyoterapi prosedürlerinin maliyetleri hasta çocukların ebeveynlerine yük oluşturmaktadır.
Yıllık bazda, toplam maliyetler - ebeveynlerin bakım sağlama ihtiyacıyla ilgili mesleki faaliyetlerinin gerekli sınırlandırılmasının maliyetleri (dolaylı maliyetler) dahil - bazı durumlarda 100.000 PLN'ye ulaşabilir.
Kapsamlı ve koordineli bakım
Bir kistik fibroz tedavi merkezi için optimal tedavi standartları ve gereksinimleri 2005 gibi erken bir tarihte Avrupa Kistik Fibrozis Derneği tarafından formüle edilmiş ve tanımlanmış, ardından birkaç kez takviye edilmiş ve güncellenmiştir. Bu belgeler, Polonya'da kistik fibroz tedavisinin etkinliğini artırmayı amaçlayan eylemleri önermek için esaslı bir temel oluşturmaktadır.
Tavsiyenin ana kısmı, kistik fibrozlu hastalar için, bakım sisteminin tüm katılımcıları arasında kesin bir görev bölümü şeklinde koordine edilmiş ve kapsamlı bakımın organizasyonu ile ilgilidir: hasta ve ailesi, pratisyen hekimler ve iki referans düzeyine sahip bir işbirliği merkezlerinin ağı: bölgesel merkezler ve yetkinlik merkezleri.
Her merkez türü, teşhis ve tedavi yetenekleriyle ilgili özel gereksinimleri karşılamalı ve açıkça tanımlanmış kompozisyon ve deneyime sahip çok disiplinli ekipler çalıştırmalıdır. Her kistik fibroz tedavi merkezi, sürekli kalite iyileştirme sistemi (tedavi sonuçlarının sertifikasyonu, öğrenilmesi, izlenmesi ve yayınlanması) ve kalbi Avrupa kistik fibroz tıbbi sicili olması gereken ortak bir bilgi sistemi temelinde çalışmalıdır.
Öneriler aynı zamanda, geri ödemeli antibiyotik tedavisi ve hedefe yönelik tedaviler de dahil olmak üzere, uluslararası bilim topluluklarının kılavuz ilkelerine uygun olarak optimal farmakolojik tedaviye erişimin iyileştirilmesi ile ilgilidir.
Hemşire gerektirmeden ve geri ödemeli fizyoterapiye ihtiyaç duymadan intravenöz evde antibiyotik kullanma imkanı sayesinde evde bakım da güçlendirilmelidir.
Yukarıdaki önerilerin uygulanması, kistik fibrozlu Polonyalı bir hastanın geleceğini kökten değiştirebilir. Sadece 10 ya da 15 yıl değil, Kanada için 25 yıl daha savaşabileceğiniz biliniyor.
Önerilen makale:
Kistik Fibrozis: Kistik Fibrozisin Nedenleri, Belirtileri ve Tedavisi
