İlerlemiş Parkinson hastalığı olan hastaların günlük yaşamlarının nasıl göründüğünü anlamak için Saint John Paul II'nin hayatının son yıllarına geri dönmek yeterlidir. Bu tedavisi olmayan hastalıkla mücadele, hastanın etkinlik süresini uzatmakla sınırlıdır. Sözde infüzyon tedavileri maalesef Polonya'da mevcut değildir. Umut, yakın zamanda, şu anda parlamentoda işlenmekte olan geri ödeme yasasında yapılan değişiklik taslağıyla ortaya çıktı.
Ellerin kontrolsüz titremesi, çay bardağını ağzınıza kaldırmanızı, duş almanızı veya gömlek giymenizi engelliyor - bunlar Parkinson hastalığının birçok semptomundan sadece bir tanesidir. İleri aşamadaki hastalar, 24 saat bakım olmadan işlev göremezler. Çoğu zaman en yakın aile üyesi - eş, çocuk tarafından yapılır. Böyle bir durumda hem hasta hem de bakıcısı size bağımlı iken işten istifa etmelidir.
- Şu anda Polonya'daki Parkinson hastalarının durumu dramatik! Sevdiklerimiz tarafından izlenecek olan haysiyetimizi elimizden alan, yavaş, zalim bir ölüme mahkumuz. Sonunda bize% 100 geri kazandıracak bir ilaç olacağına inanıyoruz. Parkinson Vakfı'nın kurucusu Jadwiga Pawłowska-Machajek, bu noktada sadece yaşam kalitesini iyileştirmek için mücadele ediyoruz diyor.
Amaç - iyi bir yaşam
Bu amaca, infüzyon tedavilerinin geri ödenmesi ile ulaşılabilir: enteral levodopa infüzyonu ve subkutan apomorfin infüzyonu. Mevcut aylık tedavi fiyatı, ortalama bir hastanın yeteneklerini aşıyor.
- Kaçımız ayda sadece uyuşturuculara birkaç veya birkaç bin zloti harcayabilir miyiz? Özellikle hastalığın bu aşamasındaki hastalar artık çalışamadığında. Sinir bozucu durum, bu tedavilerin yeni olmamasıdır. Parkinson Vakfı'ndan Wojciech Machajek, uzun yıllardır neredeyse tüm Avrupa'da ve ayrıca Polonya'ya benzer bir GSYİH'ye sahip Çek Cumhuriyeti, Slovakya, Bulgaristan veya Romanya gibi ülkelerde de mevcut olduklarını söylüyor.
Doğru seçilmiş terapi, hastanın teşhis anından itibaren uzun yıllar boyunca aktif olarak çalışmasına ve çalışmasına izin verir.
Tüneldeki ışık
Sağlık Bakanlığı, Geri Ödeme Yasasında bir değişiklik taslağı hazırladığında umut ortaya çıktı. Nadir ve çok nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların geri ödenmesine eşitlikçi bir yaklaşımla ilgili bir hüküm içermektedir. Klasik bir ekonomik analiz yerine, bir fiyat gerekçelendirme gerekliliği getirilecektir. - Yasanın yürürlüğe girmesi halinde Parkinson tedavisinde yeni bir sayfa açılacaktır. Yukarıda belirtilen tedavilerin geri ödenmesi konusunda Bakanlığın elini gevşetecek. Bunu yıllardır bekliyorduk. Şimdi, yasa tasarısı parlamentoda işlenirken, hükümlerinin hükümetin önerdiği biçimde kalmasının ne kadar önemli olduğunu yüksek sesle konuşuyoruz - Wojciech Machajek ekliyor.
Bilmeye değerParkinson Vakfı
Parkinson Vakfı 21 Mart 2012'de kurulmuştur. Vistula Nehri'nin doğusunda Parkinson hastalığı olan hastalara yardım eden tek Vakıftır. En başından beri haftalık toplantılar düzenleyerek hastalara ve bakıcılarına yardımcı olur. 2013 yılında Vakıf, ilaç infüzyon tedavisi programlarının geri ödemesini kazanmayı amaçlayan ülke çapındaki "Parkinson Behind Closed Doors" kampanyasının koordinatörü oldu. Bu programlar hala hastalar için mevcut değildir. Vakıf, 2014 yılından bu yana, genel pratisyen hekimler için nörologların ve beyin cerrahlarının Parkinson hastalığının erken semptomlarını nasıl tanıyacaklarını öğrettikleri bir eğitim programı düzenlemektedir. Bu yıl Vakfın faaliyetleri, Avrupa çapında mevcut tüm tedavilerde hasta hakları için mücadeleye bir kez daha odaklanıyor. Vakıf ayrıca hastanın hayatındaki en önemli şey için de mücadele eder: iyi tedavi için ve şu anda Polonya'da bulunmayanların ihtiyaçlarını tanımak için.
