Ekim ayında Polonya, Gaucher'in nadir görülen genetik hastalığı için dördüncü kez küresel farkındalık yaratma ayının kutlamalarına katılıyor. Bu vesileyle, 2 Ekim 2016'da, Gaucher'den önceki uluslararası sosyal eylem Adımları'nın bir başka baskısı Varşova Çalıştır etkinliği sırasında başlayacak. Koşucular, girişimin sembolü olan yeşil bağcıkları ilk bağlayacak ve Polonyalı hastaların hayallerini gerçekleştirmelerine destek olmak için başkentin sokaklarında koşacaklar. Kampanya bir ay sürecek ve herkes katılabilir. Üç basit adım yeterlidir.
Gaucher'den sonraki adımlar, hala az bilinen Gaucher hastalığına dikkat çeken ve genetik bir hastalıkla ilişkili klişeleri kıran uluslararası bir sosyal kampanyadır. Dünya genelinde spor etkinliğine katılanlar, Gaucher hastalığıyla mücadele edenlere yeşil bir destek sağlamak için Ekim ayında ayakkabılarını yeşil bağcıklarıyla bağlar veya bileklerine bağlar. Bu yıl eylem, Run Warsaw etkinliğine katılan koşucular tarafından üçüncü kez açılacak.
Girişim, Ekim ayı boyunca devam edecek ve oynadıkları spor veya katıldıkları spor etkinliğine bakılmaksızın herkes katılabilir. Operasyon şeması çok basit:
1 - yeşil bağları bağlayın ve bir kasık koyun
2 - Bağcıkların fotoğrafını çekin ve onları işaretleyin # gaucher
3 - Fotoğrafınızı sosyal medyada paylaşın ve küresel girişime katılın!
Şimdiye kadar, girişime 20.000'den fazla kişi katıldı.
Ayrıca şunu okuyun: Doğum öncesi testler: doğum öncesi tanı endikasyonları Nadir hastalıklar - ihmal edilen bir sorun GENETİK HASTALIKLAR: nedenleri, kalıtım ve tanıKimi destekliyorsun
Gaucher hastalığının kökeni genlere dayanmaktadır. Şu anda en sık görülen lizozomal hastalıklardan biridir. Dünyada 10.000'den az kişiyi etkiler ve her yaşta kendini gösterebilir. . Hastalık, insan vücudunda doğal olarak üretilen enzimlerden birinin - glukoserebrosidazın zayıflamış veya önemli ölçüde azalmış aktivitesi ile ilişkilidir. Bu enzim, yağ grubuna (glukoserebrosid) ait bir maddenin parçalanmasından sorumludur. Enzim arızalandığında, bozunmamış yağlı madde iç organlarda (dalak, karaciğer ve kemik iliği dahil) birikerek onları yok eder. 30 yıl öncesine kadar ölümcül bir hastalıktı.
“Günümüzde tedavi sayesinde hastalıktan etkilenen kişiler aktif, fiziksel, profesyonel ve ailevi konumdadır. Normal bir yaşam sürseler de, hastalık hala özellikle sosyal nitelikte sınırlamalar getirmektedir. Çoğu insanın veya doktorun hiç karşılaşmadığı bir hastalık hakkında açıkça konuşmak zordur. Daha ilk bakışta tamamen görünmezdir. Gaucher Hastalığı ile Aileler Derneği başkanı Wojciech Oświeciński, Gaucher'den önceki Adımlar gibi eylemler, "kronik genetik hastalık" tarafından akla gelen kişisel tabuların ve klişelerin üstesinden gelmemizi kolaylaştırıyor, diyor kampanyanın düzenleyicisi.
Sıklığı bazı hematolojik neoplazmalardan farklı değildir. Polonya nüfusunun büyüklüğünü hesaba katarsak, şu anda yaklaşık 60 Polonyalı'nın Gaucher hastalığından etkilenebileceğini varsayabiliriz, ancak şu anda yaklaşık 60 kişi teşhis edilmektedir.
Öne çık
Kampanyayı düzenleyenler, kronik Gaucher hastalığı ile yaşayan insanların tıpkı bir koşuda koşucular gibi zayıflıklarının ve sınırlamalarının üstesinden gelerek daha ileri adımlar attığını vurguluyor. Bu nedenle, sporcuların inisiyatifine katılma daveti tesadüfi değildir.
“18 yıl önce bana Gaucher hastalığı teşhisi kondu. Başkalarının sağlıklı olduğundan, ilacı damlatmak için iki haftada bir hastaneye gitmem gerektiğinden, okulu bırakmam, ders çalışmam, çalışmam gerektiğinden şikayet edebilirim ... Artık uymayan hastane kayıtları toplamam gerekiyor gardıroplarda, nihayet sabırla sonraki kontrollere ve testlere katlanmak zorundayım. Ancak başka bir seçenek seçiyorum. Burada hiçbir şey yapmak zorunda değilim, sadece ben yapabilirim. Piyangoda çok nadir bir hastalık kazandığım için Tanrı'ya şükredebilirim, ancak çoktan teşhis koydum. Zaten bir tedavi varken hastalığı öğrendiğim için teşekkür edebilirim. Tedavinin mükemmel çalıştığı için teşekkür edebilirim. Sevebildiğiniz, arkadaşlarımla tanışabildiğiniz, çalıştığınız, gezebildiğiniz, dağlarda yürüyebildiğiniz, hokey oynayabildiğiniz, koşabildiğiniz, sakatlanabildiğiniz, konserlere gidebildiğiniz ve hayatın tadını çıkarabildiğiniz için teşekkür ederim. Muhtemelen oldukça fazladır!? " - diyor Gaucher hastalığı ile yaşayan Bay Błażej.
Bilmeye değer
Gaucher hastalığı ve Gaucher kampanyasından sonraki adımlar hakkında daha fazla bilgi www.chorobyspichrzeniowe.pl adresinde bulunabilir.
Eylem etten ve kandan yapılan Gaucher bilgilendirme kampanyasının bir parçası olarak gerçekleşir.
Etkinliğin kursu, yeri ve planı hakkında daha fazla bilgiyi www.biegnijwarszawo.pl web sitesinde bulabilirsiniz.
