Alfie Evans'ın acısı ne? Çocuğun sağlığı nasıl?

Alfie Evans, ilerleyen nörolojik bir hastalıktan muzdarip. Araştırmalar, çocuğun beynine yüzde 70 oranında zarar verdiğini göstermiştir. Şu anda Alfie Evans komada, durumu bitkisel olarak tanımlanıyor. Bu nedenle doktorlar tedaviyi durdurmaya karar verdiler. Bununla birlikte, Alfie Evans'ın ebeveynleri hala iki yaşından küçük oğullarının sağlığını iyileştirmenin bir yolunu bulacaklarına ve son çare olarak sonuna kadar savaşmaya hazır olduklarına inanıyor.

Alfie Evans, Mayıs 2016'da doğdu. Oğlan doğumundan altı ay sonra iyi gelişti. Aralık 2016'da solunum yolu enfeksiyonları ve nöbetler nedeniyle Liverpool'daki Alder Hey Çocuk Hastanesine yatırıldı.

Nörolojik bir ekibin bakımına sevk edildi, ancak durumu kötüleşti ve şimdiye kadar kaldığı yoğun bakım ünitesine yatırıldı.

Alfie Evans'ın acısı ne?

Alfie Evans, nörodejeneratif bir hastalıktan muzdarip. Nörodejeneratif hastalıklar, sinir hücrelerinin ilerleyen yıkımı ve kaybı ile karakterize edilir - buna beyin ve omurilikteki (merkezi sinir sistemi) sinir dokusunun yanı sıra periferik sinirler ve nöromüsküler bağlantılar (periferik sinir sistemi) dahildir.

Sonuç olarak, beyin fonksiyonlarında ve motor becerilerde bir düşüş veya kayıp vardır. Etkilenen insanlar, solunum cihazı yardımı olmadan yemek yeme, gülümseme, iletişim kurma, yutma ve nefes alma yeteneklerini yavaş yavaş kaybederler.

Doğumdan sonra nörodejeneratif hastalıkları olan bebeklerde genellikle hiçbir belirti görülmez ve tamamen sağlıklı görünür. Bununla birlikte, zamanla - sinir dokusu yavaş yavaş yok edildiğinde - hastalığın ilk semptomları ortaya çıkar.

Ne yazık ki, birçok çalışma (genetik testler dahil) yapılmış olmasına rağmen, doktorların Alfie Evans'ın tam olarak hangi tür nörodejeneratif hastalıkla mücadele ettiğini belirlemesi son derece zordur.

Ancak, çocuğun bitkisel bir durumda olduğunu biliyorlar. Beyni çoğunlukla hastalıktan zarar görür. Doktorlara göre, çocuğun beynindeki değişiklikler onu görme, duyma, tatma ve hissetme duyularından mahrum etti.

Ek olarak, Alfie epilepsi nedeniyle çok sayıda ve düzenli nöbet geçirir. Genellikle dokunma veya ışığa maruz kalma ile tetiklenirler. Bu maalesef uyarıma yanıt olarak hareket ettiği yanılsamasını verebilir.

Bununla birlikte, EEG (beyin yüzeyinden elektriksel aktivite) testleri ve çocuğun beyninin taramaları, Alfie'nin gözü açma veya gülümseme gibi hareketlerinin nöbetler veya reflekslerle ilgili olduğu tıbbi görüşünü doğruladı.

Doktorlar, Alfie'nin beynindeki büyük hasar göz önüne alındığında, yaptığı her hareketin sadece refleks olduğunu ve kasıtlı veya kasıtlı hareketin sonucu olamayacağı sonucuna varıyor.

Bilmeye değer

Bitkisel durum (apalik sendrom) hastanın vücudunun bilinçli ancak bilinçsiz olduğu bir durumdur. Refleks reaksiyonları korunur (örn. Savunma reaksiyonları, vücut duruşu, sıcaklık regülasyonu, dolaşım, hasta bağımsız olarak nefes alır, kendisine verilen yemeği sindirir).

Belirli hareketleri bağımsız olarak gerçekleştirmek mümkündür, ancak bunlar planlı ve amaçlı değildir. Hasta yutma, baş ve uzuv hareketleri gibi bir dizi kendiliğinden hareketler gerçekleştirebilir.

Hasta gerçek dünya ile temas halinde değildir. Bu duruma, kişinin kendisinin, çevresinin ve birlikteliğinin farkında olmasını sağlayan serebral hemisferlere verilen hasar neden olur.

Alfie'nin sağlığı, sadece Alder Hey Çocuk Hastanesi'nden bir doktor ekibi tarafından değil, aynı zamanda iki bağımsız uzman ve Alfie'nin ebeveynleri tarafından önerilen Roma'daki bir hastaneden üç uzmandan oluşan bir ekip tarafından değerlendirildi.

Tüm uzmanlar, Alfi'nin mücadele ettiği hastalığın geri döndürülemez ve tedavi edilemez olduğu konusunda hemfikirdi.

Doktorlar, nöbet sayısını azaltmak için birçok farklı tedavi denediler, ancak başarılı olamadılar. Ayrıca Alfie'nin hak edebileceği herhangi bir klinik araştırma olup olmadığını araştırdılar, ancak hiçbirini bulamadılar.

Alfie Evans neden mahkemeye gidiyordu?

Birçok tartışmaya ve arabuluculuk toplantısına rağmen, Alfie'nin tedavisi konusunda doktorlar ve ebeveynler arasında bir anlaşmaya varılamadı.

Sağlık ekibi, hayatını yapay olarak desteklemeye devam etmenin insanlık dışı olduğuna inanıyor. Çocuğun ailesi tam tersi bir görüşe sahip.

Bu şartlar altında hastane davayı mahkemeye taşımak zorunda kaldı. Bu normal bir prosedürdür, mahkeme her iki tarafın iddialarını dikkate alır ve çocuğun yüksek yararının değeri tarafından yönlendirilir. Mahkeme, daha fazla muamelenin Alfie'nin çıkarına uygun olmadığına karar verdi.

Alfie Evans nasıl şimdi?

23 Nisan 2018 Pazartesi akşamı Alfie'nin yaşam destek cihazıyla bağlantısı kesildi. Yine de çocuk hala yaşıyor.

Onu hayatta tutmak için adli ve diplomatik bir savaş var. Ancak, 25 Nisan 2016 Çarşamba günü, ebeveynlerin avukatı, çocuğun "güçlükler yaşadığını" ve Alfie'nin annesinin onu nefes alma sorunları hakkında uyardığını ve acil müdahale istediğini açıkladı.

Daha önce, Manchester'daki bir mahkeme hasta Alfie Evans'ı İtalya'ya nakletmeyi reddetti. Bu davadaki bir başka itiraz Çarşamba günü reddedildi. Çocuğun ailesi Vatikan hastanesinde tedavi görmek istedi.

Doktorlar Alfie Evans'ı bir İtalyan hastanesine nakletmeyi neden reddediyor?

Eylül 2017'de Roma'dan üç doktor Alfie'yi ziyaret etti. Durumunu İngiliz doktorlardan oluşan bir ekiple tartıştılar. Ayrıntılı bir değerlendirmeden sonra, Alder Hey Hastanesi ekibinin Alfi'nin ölümcül hasta olduğu bulgusuna katıldılar.

Doktorlara göre daha ileri terapi "onun yararına değildir" ve sadece "beyhude" değil, aynı zamanda "insanlık dışı" da olabilir.

Daha da önemlisi, Alfie'nin epilepsisi göz önüne alındığında, eğer yurtdışına nakledilirse beyin hasarına daha fazla maruz kalma riski olduğunu belirttiler.

Aynı zamanda onu bir İtalyan hastanesine götürmeyi teklif ettiler, ancak çocuğun sağlığını iyileştirmek için yapabilecekleri hiçbir şey olmadığını vurguladılar.

Alder Hey Hastanesi'ndeki doktorlar, Alfie'nin Roma'ya nakledilmesinin, onun için bir tedavi umudu olmadığı için, onun çıkarına en iyi şekilde uygun olmadığına inanırlar.