Nadir Hastalıklar için Buz Kovası Mücadelesi - kendinize su dökün ve hastaları destekleyin

Buz Kovası Mücadelesi, aday gösterilen kişilerin Ulusal Nadir Hastalıklar Terapisi Forumu'nu desteklemeye teşvik etmek için kendilerine buz gibi soğuk su sıçrattığı bir eylemdir. Organizasyon, tedavi ve terapi için acil ve kalıcı finansman sağlayan uzun vadeli sağlık politikalarının uygulanması ve nadir hastalıklardan muzdarip hastalar için uygun bakım için mücadele ediyor. Ice Bucket Challenge, girişimi teşvik etmenin bir yoludur.

Ice Bucket Challenge, Amerika Birleşik Devletleri'nde başlatılan ve dünya çapında hızla takipçiler bulan bir girişimdir. İnternet kullanıcılarının çok sevdiği bir oyunda, katılımcılar birbirlerinin üzerine bir kova buz gibi su dökerler ve ardından görevi yerine getirmeleri için arkadaşlarını "aday gösterirler". 48 saat içinde, itiraz edilen kişi su ile kaplı değilse ve kayıt çevrimiçi olarak yayınlanmıyorsa, belirli bir kuruluşu mali olarak desteklemesi gerekir. Eylemin katılımcıları, aynı anda hem eğlenmek hem de hastalara yardım etmek için her iki etkinliği de giderek daha sık gerçekleştiriyorlar.

Nadir Hastalıklar için Buz Kovası Mücadelesi

Polonya Nadir Hastalıklar Terapisi Ulusal Forumu, ortalama olarak 100.000 kişiden beşinde meydana gelen hastalıklar hakkındaki bilgileri yaymak ve amiyotrofik lateral skleroz olan ALS hastalarını desteklemek için fon toplamak için Buz Kovası Yarışması'nı başlattı. Son zamanlarda, blog yazarı Natalia Hatalska eyleme katıldı ve internette insanların soğuk su ile doldurulduğu ve Forum'un faaliyetlerini desteklemek için teşvik edildiği bir video yayınladı.

- Eğlenceli ve gerçek yardımı birleştiren harika bir eylem. Girişim aynı zamanda farkındalık oluşturmak için de kullanılabilir. Halihazırda herkesi Natalia Hatalska'nın izinden giden mücadeleye katılmaya teşvik ediyoruz. Ulusal Nadir Hastalıklar Planı'na desteğinizi hopiejawgenach.pl web sitesinde oy vererek ifade edin ve nadir hastalıklar hakkında bilgi aktararak arkadaşlarınızı aday gösterin. Çektiğiniz filmleri #RzadkieChoroby işaretleyin ve bunları fb.com/DzienChorobRzadkich profilinde yayınlayın. Farkındalık oluşturmamıza yardım edin! - Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu başkanı Mirosław Zieliński'yi davet ediyor.

Nadir Hastalıklar Ulusal Planı

Forumun, "Nadir hastalıklar alanındaki faaliyetlere ilişkin 8 Haziran 2009 tarihli Avrupa Birliği Konseyi Tavsiyesi" belgesinin varsayımlarının uygulanmasına temel teşkil eden Nadir Hastalıklar Ulusal Planının geliştirilmesini aktif olarak desteklediğini vurgulamakta fayda var. Soruna dikkat etme ihtiyacı, tedavisi şu anda Ice Bucket Challenge aracılığıyla finanse edilen amiyotrofik lateral sklerozun (ALS) yaklaşık 7.000 nadir hastalıktan biri olmasıyla ortaya çıkıyor. Polonya'da toplumun yaklaşık yüzde 6'sını, yani neredeyse 2 milyon Polonyalıyı etkiliyorlar!